L’artrite reumatoide è una malattia cronica infiammatoria, che può provocare dolore intenso alle articolazioni, gonfiore, rigidità e perdita di funzionalità, con conseguenze invalidanti. Generalmente colpisce mani, piedi e polsi e un sintomo generale è la stanchezza. E’ una patologia cronica, dalla quale non è possibile guarire. Tuttavia, nel corso degli ultimi 20 anni, i progressi hanno consentito a molti pazienti di raggiungere la remissione, che può essere definita come la condizione in cui i segni e i sintomi della patologia sono assenti o comunque si manifestano raramente.
«I pazienti possono avere improvvise riacutizzazioni, ovvero periodi in cui i sintomi peggiorano, difficili da prevedere», spiega il professor Gian Domenico Sebastiani, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR). «La remissione clinica è un obiettivo di primaria importanza per il reumatologo, soprattutto oggi che abbiamo ampliato le opzioni terapeutiche».
«I pazienti in remissione hanno una qualità di vita migliore, una maggiore funzionalità fisica e anche una superiore capacità lavorativa», puntualizza il professor Fausto Salaffi, Associato di Reumatologia presso la clinica Reumatologica dell’Ospedale di Jesi (Ancona). «Il reumatologo dovrebbe sempre applicare un controllo della patologia, consentendo al paziente di raggiungere la remissione in tempi rapidi».
L’artrite reumatoide (AR) è una patologia reumatica infiammatoria cronica che colpisce 23,7 milioni di persone in tutto il mondo e circa 300 mila in Italia, con 5 mila nuove diagnosi all’anno: oltre a rappresentare un notevole peso a livello emotivo e fisico sulla vita delle persone, ha anche una ripercussione molto forte in termini di impatto economico. Da un lato i costi diretti caratterizzano il percorso assistenziale del paziente all’interno del SSN, con ricoveri ospedalieri, cure infermieristiche, prestazioni specialistiche, fisioterapia, dispositivi ortopedici e farmaci. Dall’altro, una persona affetta da AR non sempre riesce a lavorare a pieno regime, con conseguente riduzione della produttività o con ricorso alle prestazioni del sistema previdenziale, come assegni di invalidità, pensioni di inabilità e indennità di accompagnamento (costi indiretti).
Sono stati presentati i giorni scorsi in Senato i risultati di un’analisi dei costi della malattia, condotta dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, per determinare l’impatto economico legato alla gestione del paziente adulto con AR in fase attiva da moderata a severa. Lo studio porta a considerare la remissione clinica della malattia come un obiettivo comune per il reumatologo e per il paziente, che consentirebbe di ridurre il peso economico per il SSN e per il paziente.
«In particolare, vogliamo soffermarci sull’impegno economico che grava sulle spalle sia del paziente che del caregiver: la mancata remissione nell’AR, soprattutto nelle forme più severe della patologia, causa assenteismo e perdita di produttività, sia per il paziente che per il caregiver: il primo può arrivare a perdere più di 5 giornate lavorative al mese, circa 72 ore al mese, 892 l’anno, che corrispondono a una perdita economica di più di 12 mila euro l’anno», conferma il professor Americo Cicchetti, Ordinario di Organizzazione Aziendale alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Direttore di Altems.
Fondamentale il sostegno e il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti. In occasione dell’incontro è stata presentata la Campagna d’informazione: “Complete the Picture – Non accontentarti di una vita a metà: parla con il tuo reumatologo”, promossa da AbbVie e realizzata con il patrocinio di APMARR e ANMAR, incentrata su www.missioneremissione.it, un sito web in cui è possibile trovare informazioni sulla patologia e consigli pratici per la sua gestione quotidiana, video di approfondimento con reumatologi, nutrizionisti, psicologi e fisiatri, sul valore economico della remissione nell’AR.
«La remissione clinica deve rappresentare l’obiettivo prioritario nel trattamento dell’artrite reumatoide», afferma Antonella Celano, Fondatore e Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. «Essere in remissione non vuol dire aver sconfitto la patologia e ogni paziente la interpreta in modo differente: per alcuni coincide con la totale assenza di sintomi, altri invece la definiscono così quando manifestano solo riacutizzazioni occasionali. La remissione, in particolare quando è continua e duratura, consente alle persone affette da AR di vivere una vita normale, potendo continuare a lavorare, senza rinunciare a qualcosa anche dal punto di vista sociale».
«L’obiettivo delle associazioni pazienti è di supportare e aiutare concretamente tutte le persone affette da malattie reumatiche», prosegue Silvia Tonolo, Presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici). «Il percorso che porta all’accettazione della patologia è lungo e tortuoso: parlare di AR costituisce spesso un tabù, anche perché è una patologia non ancora molto conosciuta, al contrario delle malattie cardiovascolari o delle patologie oncologiche. Incertezza, frustrazione oltre che dolore e affaticamento incidono in diversa misura sulle persone. Per questo è di vitale importanza il confronto aperto e diretto tra medico e paziente che deve avere come obiettivo principale la remissione clinica della malattia».
di Paola Trombetta
I primi ballerini del Teatro alla Scala sono i nuovi testimonial di FIRA Onlus
La Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) è lieta di annunciare i suoi nuovi testimonial: Nicoletta Manni e Timofej Andrijashenko, Primi Ballerini del Teatro alla Scala. FIRA Onlus sostiene la ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle malattie reumatologiche, che sono oltre 150, tra cui artrosi, artriti, fibromialgia, lupus, spondilite anchilosante, sclerodermia, connettiviti, e interessano oltre 7 milioni di italiani, dai bambini, anche con malattie rare, agli anziani. La Fondazione per 12 anni si è pregiata del supporto della grande étoile Carla Fracci, testimonial attenta e generosa, vicina in molte iniziative. Nicoletta Manni e Timofej Andrijashenko l’hanno conosciuta e hanno potuto collaborare con lei per la preparazione di Giselle come protagonisti, rappresentata prima della sua scomparsa a gennaio 2021. Ora ne raccolgono idealmente il testimone affiancando FIRA Onlus con generosità ed entusiasmo. L’impegno con FIRA ha inizio con la realizzazione di uno spot di sensibilizzazione sull’importanza della ricerca e un invito a devolvere il 5 x 1000 a FIRA. Nel video Nicoletta interpreta con la danza lo scopo della ricerca che aiuta chi vive una situazione di dolore e costrizione a causa della malattia, interpretato da Timofej, a liberarsi e tornare a muoversi in armonia. Nicoletta Manni e Timofej Andrijashenko, una coppia tanto sul palco quanto nella vita, si esibiranno nei ruoli di Romeo e Giulietta presso il Teatro alla Scala (27 e 30 giugno).
«Siamo molto lieti che, dopo la collaborazione importante con Carla Fracci, possiamo ora avere al nostro fianco due giovani eccellenze del mondo della danza, capaci di parlare a un pubblico vasto grazie alla loro arte», sottolinea il professor Carlomaurizio Montecucco, Presidente FIRA e ordinario di Reumatologia dell’Università di Pavia al Policlinico San Matteo. «In Italia c’è la necessità di stimolare e sostenere la ricerca scientifica indipendente. Ecco perché abbiamo deciso di aprire un centro ricerche nazionale dedicato alle malattie reumatologiche che, grazie alle avanzate strumentazioni e al lavoro dei ricercatori, offrirà un contributo di altissimo livello per la ricerca reumatologica in Italia», conclude il professor Montecucco, presidente di FIRA. «Negli ultimi anni la ricerca reumatologica ha fatto enormi progressi nell’identificazione delle cause delle principali malattie reumatologiche e di farmaci intelligenti che hanno contribuito a migliorare la vita dei pazienti. Ma restano ancora da spiegare molti fenomeni e l’impegno della ricerca risulta quindi fondamentale». P.T.
