«Ho iniziato ad avere fortissimi dolori alla schiena due mesi dopo il parto: mentre allattavo, piangevo dal male, non riuscivo più a dormire la notte e anche le comuni attività quotidiane, lavarmi, vestirmi, accudire mia figlia appena nata, mi provocavano un dolore fortissimo. Quando ne parlavo col ginecologo e anche col medico di base, mi dicevano che era normale, una fisiologica conseguenza del parto cesareo. Ma il dolore diventava sempre più forte, finchè un giorno ho avvertito un “crack” nella schiena e sono caduta, non riuscendo più a rialzarmi. Da lì è iniziato un percorso clinico, con la Risonanza Magnetica che aveva diagnosticato una seria osteoporosi e la conseguente necessità di portare un busto rigido. Ho dovuto anche interrompere l’allattamento e questo ha influito molto sul mio vissuto di madre: ho sperimentato un senso di profondo svilimento della mia maternità perchè non riuscivo nemmeno a sollevare mia figlia, con ripercussioni anche sulla mia relazione di coppia e la gestione di tutta la famiglia. Otto anni fa ho incontrato altre mamme con il mio stesso problema e inizialmente abbiamo creato un blog dove abbiamo intercettato un centinaio di donne. Per questo abbiamo deciso di fondare l’Associazione MAMog (Mamme con Osteoporosi Gravidica) per informare le mamme di questa patologia e soprattutto cercare di sensibilizzare medici e ginecologi. Troppo spesso chi soffre di questi dolori dopo il parto non viene creduta e spesso si minimizza il problema o peggio ancora si indirizza la paziente a uno psichiatra, come se si trattasse di una forma depressiva. L’obiettivo della nostra Associazione è ottenere il riconoscimento di questa malattia da parte del Sistema Sanitario, definendo un iter di prevenzione e anche un protocollo di diagnosi e cure. Le cause purtroppo non sono ancora note: nel mio caso si è pensato all’eparina che avevo dovuto assumere in gravidanza. Se solo avessi fatto il dosaggio della vitamina D, avrei capito in anticipo di avere questa patologia e avrei potuto assumere integratori a tempo debito, evitando la frattura, con la quale molte di noi devono poi convivere, col rischio di compromettere le gioie della maternità, soprattutto i primi mesi dalla nascita dei nostri piccoli».

È la preziosa testimonianza di Rosa Puca, presidente dell’Associazione Mamme con Osteoporosi Gravidica, MAMog – www.mamog.it, in occasione del Convegno “Fratture da Fragilità” che si è tenuto nella Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva a Roma, promosso da FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca Malattie dell’Osso – www.fondazionefirmo.com), per la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi (20 ottobre), dedicata in particolare alla fragilità ossea che può intervenire in gravidanza per motivi non ancora ben conosciuti.

Per approfondire tali tematiche, abbiamo intervistato la professoressa Maria Luisa Brandi, presidente di FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca Malattie dell’Osso), instancabile promotrice da più di 30 anni di iniziative, come questo convegno, per informare e sensibilizzare il pubblico e gli specialisti.

Innanzitutto, professoressa Brandi, vorrei commentare il titolo del Congresso di quest’anno: “Fratture da Fragilità”.
«Direi che questa è la parola d’ordine per sottolineare l’importanza della prevenzione per la salute del nostro scheletro e la responsabilità che ogni persona deve avere nel prevenire la perdita di massa ossea, attraverso la conoscenza dei fattori di rischio e di possibili soluzioni per integrare eventuali carenze che devono essere però riconosciute precocemente, non solo dopo una frattura. I dati riportati dall’International Osteoporosis Foundation (IOF), che ha promosso la Giornata Mondiale (www.worldosteoporosisday.org), confermano che una donna su tre e un uomo su cinque, dopo i 50 anni, subiranno una frattura da fragilità dovuta ad osteoporosi, che significa letteralmente “osso poroso”, una condizione che fa progressivamente perdere la densità dell’osso, aumentando il rischio di fratture. Nel mondo ogni anno l’osteoporosi provoca quasi 9 milioni di fratture, con un potenziale aumento del 200-300% entro il 2050. In Italia circa 5 milioni di persone sono affette da osteoporosi, ma solo il 20% viene diagnosticato. E spesso solo dopo una frattura».

È fondamentale dunque fare prevenzione, soprattutto in età giovanile, poichè l’osteoporosi, come abbiamo sentito dalle testimonianze di questo congresso, interessa anche le donne giovani.
«Abbiamo promosso negli anni diverse campagne di prevenzione, sottolineando l’importanza dell’esercizio fisico, fin da bambini, quando si costruisce la matrice dell’osso. E poi in età giovanile e adulta questa abitudine all’attività fisica deve continuare: le ossa, come i muscoli, diventano più forti quando le usi. In particolare per le persone con osteoporosi abbiamo messo a punto un piano di esercizi mirati per migliorare anche l’equilibrio e la postura e prevenire così le cadute. Gli esercizi personalizzati sono indispensabili anche nella riabilitazione post-frattura, aiutando a ridurre il dolore e migliorando la funzione fisica. Nella prevenzione è fondamentale una dieta sana, per “nutrire” le ossa, con un adeguato apporto di calcio, proteine, Vitamine D, K, utilizzando eventualmente, in caso di carenze, integratori. E per fare una adeguata prevenzione, è indispensabile il controllo dello stato delle ossa, soprattutto in caso di familiarità, con esami come la MOC, da effettuare anche in giovane età. A questo proposito, l’International Osteoporosis Foundation ha ideato un test per valutare il rischio personale: riskcheck.osteoporosis.foundation/it».

Quest’anno come FIRMO avete dedicato la Giornata mondiale dell’Osteoporosi alle donne giovani, in particolare in gravidanza o con fragilità, come le malattie rare e i tumori…
«Abbiamo voluto focalizzare l’attenzione sul rischio di osteoporosi non solo, come siamo abituati, nelle donne in età avanzata, ma anche nelle giovani, in particolare nelle donne in gravidanza, in alcuni casi di malattie rare e nelle donne oncologiche in terapia con farmaci che bloccano il metabolismo osseo, come gli antiestrogeni e la chemioterapia. Purtroppo la fragilità ossea in queste categorie di donne viene spesso trascurata anche dagli specialisti. In particolare abbiamo raccolto l’appello delle donne con osteoporosi in gravidanza, un problema completamente trascurato dai ginecologi. Eppure dall’1 al 5% delle gravide presenta problemi di fragilità ossea e molte di loro approdano al mio studio già con una frattura che impedisce di vivere appieno il periodo più bello della vita di una donna che è la maternità. Purtroppo non conosciamo ancora le cause precise di questa repentina perdita di massa ossea in gravidanza, come se il feto sottraesse continuamente calcio alla mamma. Per questo dobbiamo approfondire le conoscenze e intervenire precocemente sulle donne in età fertile, un terzo delle quali presenta carenze di calcio e vitamina D, che purtroppo non vengono diagnosticate».

Occorre forse rivedere le Linee Guida, già approvate per l’osteoporosi nelle persone avanti negli anni, estendendo anche esami e trattamenti alle donne giovani? Cosa chiedete come FIRMO alle Istituzioni?
«Chiediamo innanzitutto che vengano messe in pratica le Linee Guida sull’osteoporosi, emanate due anni fa dall’Istituto Superiore di Sanità, che però non sempre vengono applicate. Queste Linee Guida si riferiscono alla gestione del paziente fratturato con percorsi dedicati. Dopo aver subito una frattura il paziente oggi viene dimesso dall’ospedale, semplicemente con generiche raccomandazioni di evitare cadute o fare riabilitazione. Le Linee Guida invece prevedono percorsi dedicati per i pazienti fratturati, con visite periodiche e terapie mirate e personalizzate. Chiediamo inoltre che i pazienti con osteoporosi vengano seguiti da esperti di fragilità ossea, anche i pazienti con malattie rare. Mi è capitato di dover curare bambini con malattie rare, che avevano necessità di farmaci per l’osteoporosi come gli adulti».

E sulla problematica delle fratture in gravidanza, a cui è dedicata in particolare la Giornata di quest’anno, cosa proponete?
«Chiediamo che le donne in gravidanza possano eseguire esami importanti che oggi non vengono prescritti, come i dosaggi di calcio e vitamina D, e soprattutto venga compilata una carta del rischio di osteoporosi, con parametri diversi da quelli della donna in menopausa. Questo già permetterebbe al ginecologo di individuare una fragilità ossea che deve poi essere monitorizzata. Ciò sarebbe possibile utilizzando strumenti diagnostici ad ultrasuoni, perchè in gravidanza non si può fare la MOC che utilizza invece radiazioni. Inoltre, nelle donne che hanno già avuto una frattura, si dovrebbe proporre il parto cesareo, per evitare un ulteriore carico sulle ossa, ma molti ginecologi sono assolutamente insensibili a queste esigenze. Inoltre dovrebbe essere previsto il rimborso dei farmaci per trattare queste donne, che ora sono rimborsabili solo dopo la menopausa e per le pazienti oncologiche in terapia».

di Paola Trombetta

Maria Grazia Cucinotta e Anna Fendi: due testimonial d’eccezione

L’osteoporosi è dunque una malattia ancora poco trattata e di cui si deve parlare per sensibilizzare l’opinione pubblica, i medici e gli specialisti che devono prendere in carico la persona, anche in giovane età. A rafforzare questo messaggio, l’intervento al congresso promosso da FIRMO di due famose testimonial: l’attrice Maria Grazia Cucinotta e la stilista Anna Fendi che hanno raccontato il loro vissuto.

«Durante la mia lunga vita, in cui mi sento ancora una “giovane” donna di 90 anni, ho sperimentato una malattia come l’osteoporosi che, anni addietro, avevo purtroppo sottovalutato», ha precisato Anna Fendi, “giovane novantenne” ancora attiva. «Per fortuna ho incontrato una brava specialista che mi ha curato in modo serio, con farmaci molto efficaci e abbiamo ottenuto risultati eccellenti. Ora non ho più alcun dolore: lavoro 10 ore al giorno perchè devo ancora realizzare molti progetti e faccio tanto movimento. È questo il segreto per mantenere in forma le mie ossa». Non si tratta però solo di una malattia dell’età avanzata, come abbiamo visto nell’intervista in apertura. Anche Maria Grazia Cucinotta ha raccontato di aver scoperto una grave osteopenia a 40 anni, quando stava cercando, senza successo, di avere un altro figlio. «Da quella diagnosi ho cominciato a prendermi più cura di me stessa, con un’alimentazione sana, un maggior consumo d’acqua quotidiano e soprattutto tanto movimento: a mano a mano che il muscolo fa esercizio, anche l’osso si irrobustisce. Vorrei tanto avere le ossa della signora Fendi! Ma l’osteoporosi colpisce anche prima dei 40 anni e per questo mi sono fatta portavoce dell’importanza della prevenzione con l’iniziativa la “Carovana della salute”, per sensibilizzare le giovani a sottoporsi a una MOC anche a trent’anni».

Paola Trombetta