“Ogni volta che nella mia vita sono stato capace di mostrare coraggio e originalità, è stato grazie alla mia pelle”. Questa frase, tratta dall’introduzione della novella “Diario di un lebbroso” dello scrittore statunitense due volte premio Pulitzer John Updike, viene citata da Valeria Corazza, (lei stessa affetta da psoriasi), presidente di APIAFCO, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla Psoriasi (29 ottobre), per spronare i pazienti con questa malattia a non nascondersi, eliminando lo stigma che spesso ancora avvolge chi ne è affetto.
Convivere con una malattia come la psoriasi, che incide pesantemente sulla qualità di vita del paziente, è tutt’altro che facile, ma la possibilità di condividere ansia, timori, incertezze, ricevere supporto emotivo e risposte sotto il profilo terapeutico, consente di affrontare con maggiore sicurezza le relazioni, soprattutto con le persone care: familiari, amici, partner, colleghi. A sostenerlo, un campione rappresentativo di pazienti psoriasici membri di APIAFCO, l’associazione di riferimento di circa due milioni di persone (di cui 200 mila in forma grave) che in Italia soffrono di questa patologia infiammatoria della pelle, non contagiosa, cronica, autoimmune, genetica.
I risultati di un sondaggio proposto dall’associazione presieduta da Valeria Corazza, al quale hanno partecipato 369 iscritti provenienti da tutta Italia, dagli 11 agli 87 anni, indica che il bagaglio di consapevolezze acquisite, soprattutto in termini di rappresentanza delle proprie istanze a livello istituzionale, nonché di dialogo, confronto e ascolto reciproci, influenza positivamente le relazioni con gli altri, facendo sì che, per una porzione consistente di intervistati (64,2%), l’incidenza della malattia psoriasica nella quotidianità è importante solo per alcuni aspetti (47,9%). Ciò non vale, purtroppo, per un numero elevato di persone che dichiara come tale incidenza sia assoluta (33%), con conseguente isolamento causato da stress, ansia e disagio psicologico.
Entrando nel particolare: nei rapporti con la famiglia, riguardo i sentimenti di tristezza (26,8%) prevale quello della condivisione (68,1%), mentre per ciò che concerne la sfera delle amicizie, sul senso di insicurezza (26,5%) prevale quello di accettazione, laddove la psoriasi viene indicata come “una compagna di vita alla quale ci si è abituati” al 41,1%; quest’ultima dimensione è presente anche nei rapporti con il mondo del lavoro (53%), ma a fare da controcanto c’è una percentuale ancora troppo elevata di fattori di disagio (33,1%).
«Percepire questi sentimenti tra i nostri associati – commenta Valeria Corazza – è motivo di grande soddisfazione, è il segnale che stiamo andando nella direzione giusta nell’impegno di affiancare i soci APIAFCO nel percorso di conoscenza della patologia in un contesto associativo ricco di relazioni di qualità, reti di sostegno e supporto psicoterapeutico, veri e propri antidoti allo stress e alla solitudine. A dirlo è anche il più celebre e longevo studio scientifico della vita umana, condotto dalla Harvard Medical School e il Massachusetts General Hospital dal 1938 ad oggi (“Harvard Study of Adult Development”): osservando la vita di oltre 2000 individui e tre generazioni, sono risultate le relazioni, unitamente alla consapevolezza di come ridurre il rischio di malattia mettendo in atto strategie di prevenzione e adottando stili di vita più salutari, per rendere le persone più felici, sane e longeve».
Va in questa direzione “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” l’evento celebrativo della Giornata Mondiale della Psoriasi 2023 organizzato da APIAFCO, a Bologna il 28 ottobre, presso The Social Hub Bologna: si tratta di un format “esperienziale” che ha previsto l’interazione diretta del pubblico con la presidente Valeria Corazza, i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini, con la psicologa Paola Mamone e con altri pazienti psoriasici presenti, che vivono la medesima dimensione. «Un’occasione – aggiunge Valeria Corazza – per spiegare il valore dell’associazionismo, che incide positivamente sulla capacità del paziente psoriasico di relazionarsi con altre persone. I risultati positivi su questo fronte non ci devono distrarre da quanto accade nella sfera personale di chi vive la malattia che – dalle risposte del sondaggio – ha cambiato in peggio il rapporto con il proprio corpo nel 73,5% degli intervistati. Non solo: per la maggioranza la psoriasi è un problema per la realizzazione personale (59,4%), un ostacolo alla sessualità (55,7%), un fattore che limita o impedisce la pratica sportiva (58%), un elemento di intralcio nella progettazione di viaggi e vacanze (62,3%)».
In questo scenario di luci e ombre, il dato che preoccupa maggiormente è quello che riguarda la progettazione del futuro, che è causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1% degli intervistati. «Il mancato inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) determina una situazione ben nota ai nostri associati, visto che APIAFCO è in prima linea per ottenerla», puntualizza la presidente di APIAFCO. «L’assenza di percorsi di presa in carico formalizzati concorre a determinare la compromissione dell’efficacia della terapia, l’aggravamento delle condizioni di salute e il peggioramento della qualità di vita, unitamente all’incremento dei costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, che comprendono anche quelli relativi all’associazione della psoriasi con altre malattie immuno-correlate, cardiovascolari e patologie croniche come quelle metaboliche, oltre al disagio psicologico dovuto alla severità della patologia e localizzazione (volto, parti intime)».
Per dare un’ulteriore spinta a questa azione di tutela dei pazienti psoriasici, Valeria Corazza si è resa promotrice della costituzione, insieme a SIDeMaST, ADOI e Salutequità, dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi, con l’obiettivo di rendere più incisive le azioni di sensibilizzazione delle istituzioni all’adozione dei percorsi di presa in carico sull’intero territorio nazionale: un’azione rivolta in particolare al Ministro della Salute Orazio Schillaci e al Sottosegretario Marcello Gemmato, offrendo la massima disponibilità a fornire contributi, suggerimenti e proposte per ottenere l’integrazione della psoriasi nell’ambito del PNC.
di Paola Trombetta
