«La vita è stata un dono grandissimo e le tante persone che mi hanno volute bene sono state un’immensa ricchezza». E’ il testamento morale lasciato da Paolo Pasini, fondatore e past-President di AIPaSIM, l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, una malattia ematoncologica di cui ha sofferto per quasi 20 anni e che lo ha sopraffatto da pochi mesi. E’ il ricordo struggente della moglie Ines Marini, che negli ultimi due anni lo ha assistito, come caregiver, abbandonando la sua carriera in ambito giuridico. «Mio marito ha lavorato fino a pochi giorni prima di morire, con una forza di volontà esemplare. Non si è mai scoraggiato di fronte alla malattia, che nei primi anni sembrava in remissione, ma poi purtroppo in seguito è diventata una leucemia mieloide acuta contro la quale c’è stato poco da fare. All’inizio non accettavo la malattia: ho sperato poi che le cure sperimentali avrebbero potuto fare miracoli. Ma così non è stato. E la stessa ipotesi di fare il trapianto non era consigliata dai medici. Mio marito è sempre stato consapevole della sua malattia ed era lui che teneva i rapporti con i medici e assumeva rigorosamente le terapie. Negli ultimi due anni, in cui ho vissuto sempre con lui, il tempo veniva scandito dalla somministrazione dei farmaci, dai controlli medici e per fortuna ho ricevuto un grande supporto dai miei figli che hanno condiviso la mia sofferenza. Dopo la morte di mio marito, abbiamo proseguito la sua opera nell’Associazione AIPaSIM, incontrando e supportando le persone che vivono le nostre stesse problematiche. Le sfide quotidiane diventano più gravose per chi non ha una rete familiare di supporto. Per questo è fondamentale non solo per i pazienti, ma anche per i caregiver, ricevere una formazione adeguata su come gestire il proprio congiunto malato. Occorre maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma i caregiver chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. E oggi non esiste ancora in Italia una legge che li tuteli».

Chi sono i caregiver? Sono un esercito di persone “invisibili” che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica. In Italia sono circa sette milioni: oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento. Sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine “Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche realizzata, su un campione di oltre 300 caregiver, da Elma Research, nell’ambito del progetto “Caregiver, Valore per la Cura” promosso da AIPaSIM, in partnership con Takeda, con l’obiettivo di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.

La campagna è supportata da una coalizione di 30 Associazioni di pazienti attive nell’ambito delle malattie croniche, oncologiche e rare. A partire dai risultati dell’indagine AIPaSIM e le 30 Associazioni hanno messo a punto un Position Paper con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni.che sono stati presentati a Roma nel corso di un evento istituzionale, in Senato presso la Biblioteca Spadolini, organizzato su iniziativa della Senatrice Elena Murelli (vedi box). L’iniziativa coincide con una fase di nuova attenzione nei confronti del mondo dei caregiver da parte delle istituzioni, come conferma anche la recente istituzione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, sulla base di un decreto firmato dal Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Marina Elvira Calderone ed il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.

«Uno Stato, che intende rappresentare una comunità solidale, ha il dovere di accompagnare, promuovere e sostenere chi aiuta. «Aiutare chi aiuta» significa restituire ai caregiver ciò che da loro riceviamo, in una dinamica circolare di reciprocità che può generare, contemporaneamente, benessere sociale e senso del valore di ciò che si compie», ha affermato Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. «Il Governo è al lavoro su due fronti: il Tavolo tecnico interministeriale Disabilità-Lavoro e Politiche sociali che dovrà presentare nelle prossime settimane una roadmap operativa e le disposizioni attuative per i caregiver contenute nella Riforma anziani, in cui si stabilisce che i servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, debbano coinvolgere attivamente il caregiver familiare nel progetto individualizzato della persona assistita, informandolo dei servizi e delle opportunità sul territorio».

«AIPaSIM, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica nata nel 2017, si è impegnata in questi anni per creare consapevolezza sulla malattia mielodisplastica e sull’importante impatto sociosanitario ed economico di questa patologia, ma soprattutto il nostro obiettivo è sempre stato quello di dar voce ai pazienti e ai loro familiari e portare ai tavoli istituzionali i loro bisogni e le esigenze>, dichiara Giuseppe Cafiero, Presidente AIPaSIM. «L’esperienza ci ha insegnato che il caregiver è un attore fondamentale della cura, tanto che negli ultimi tempi abbiamo concentrato la nostra attenzione su questa figura sempre più importante: da questa osservazione è partita l’idea, condivisa con Takeda Italia, di realizzare un’indagine conoscitiva sui caregiver familiari italiani. I dati emersi sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni, tra questi prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali.

Queste evidenze hanno consentito ad AIPaSIM e alle 30 Associazioni partner di mettere a punto una serie di istanze che oggi abbiamo presentato alle Istituzioni. Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano».

«La quotidianità del caregiver è faticosa e complessa: il 64% dei caregiver segue il percorso sanitario del paziente, il 60% le pratiche burocratiche e il 46% lo supportano nella gestione delle terapie; il 51% dei caregiver per l’assistenza si avvale di sanitari a pagamento, ma il medico di famiglia si conferma come il principale supporto>, riassume Massimo Massagrande CEO di Elma Research, commentando l’indagine. <Il vissuto psicologico è quanto mai sfaccettato. A fronte di un forte carico sia fisico che psicologico riferito dal 67% del campione, il 71% vive il proprio operato come “utile” e “gratificante”. L’83% mostra addirittura un engagement elevato rispetto alla propria attività e alla vicinanza con la persona assistita. I caregiver esprimono soddisfazione nello svolgere un compito così impegnativo che, seppur gravoso, rafforza il legame con il proprio caro. Inoltre l’indagine fa emergere alcuni significativi elementi critici nell’attività di caregiving: in primo luogo, la gestione del tempo riservato all’assistito e in parte sottratto al partner e ai figli, al lavoro e a sé stesso; il forte dispendio di energie fisiche, mentali ed emotive; la mancanza di competenze, soprattutto nel dare supporto al proprio caro; gli aspetti burocratici/organizzativi, che rappresentano il vero “scoglio” per tutti i caregiver. Sul fronte delle richieste il 78% riferisce la necessità di servizi socioassistenziali e tra questi quello maggiormente desiderato è l’assistenza domiciliare (34%), seguito dalla consegna dei farmaci a casa (34%) e da facilitazione del trasporto; una maggiore informazione sul piano della tutela e dei diritti assistenziali e previdenziali del paziente, nonché sulle questioni pratiche inerenti la propria attività, è richiesta dal 56% dei caregiver; mentre il 46% sente il bisogno di un supporto psicologico per l’alto carico emotivo che l’attività di caregiving comporta con fasi alterne di scoraggiamento e sfiducia».

 I quattro punti del Position Paper condiviso e stilato dalle Associazioni con AIPaSIM

1. Riconoscere la figura del caregiver, promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia, istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza.
2. Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli e dei touch point.
3. Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali – ASL, ospedali, studi dei medici di medicina generale – e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici.
4. Dare supporto ai bisogni emotivi, attraverso servizi di counselling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.

Le richieste, riunite nel Position Paper sottoscritto da AIPaSIM, dalle Associazioni pazienti e dai parlamentari, sono state presentate alle Istituzioni durante l’evento nazionale e sono finalizzate ad attivare le azioni e gli interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari.

di Paola Trombetta