Andrea ha 17 anni: è una promessa del nuoto e si prepara per la gara di qualificazione a livello regionale. Ma è affetto da Epilessia, una malattia di cui non parla con i compagni di squadra, né con l’allenatore e tanto meno con la sua ragazza Sofia. A un certo punto, decide di sospendere le terapie perché nota la comparsa di alcune macchie sul corpo di cui si vergogna. Poco tempo prima della gara per le qualificazioni regionali ha però una crisi improvvisa, causata dalla sospensione dei farmaci. A questo punto si rinchiude in se stesso e, anzichè parlare col medico, vuole ritirarsi dalla competizione e decide di lasciare persino la fidanzata. Per fortuna l’intervento della mamma, della fidanzata e in particolare di un suo compagno di squadra che avevano capito il problema, lo convincono a riprendere le terapie e presentarsi alla gara di qualificazione dove vince. Una vincita che è anche una metafora della vittoria sulla malattia: se ben curata, consente di vivere una vita normale, in questo caso anche da campioni. Andrea è il protagonista del cortometraggio “Fuori dall’acqua”, già presentato lo scorso anno al Giffoni Film Festival e fuori concorso alla Mostra Internazionale del Cinema di Venezia.
Qui il trailer del Cortometraggio: https://www.youtube.com/watch?v=sC0qAlpp0T8.
È stato riproposto in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia (12 febbraio), nell’ambito delle due iniziative promosse dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e da Fondazione LICE che rientrano nella Campagna di awareness 2024: “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia”, per far conoscere questa malattia, non solo durante questa giornata, ma anche nel lungo termine, grazie al contributo di alcune aziende come Angelini Pharma, UCB Pharma, Jazz Pharmaceuticals, Eisai, Lusofarmaco.
Al cinema con i ragazzi per parlare di Epilessia: questo è il primo obiettivo della nuova Campagna LICE e Fondazione LICE, in collaborazione con ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema. Perché di Epilessia bisogna parlare, e sempre di più: è necessario diffondere una corretta conoscenza della patologia e scardinare i tabù che gravano sulla percezione di chi ne soffre. E’ fondamentale sensibilizzare e informare i più giovani attraverso un percorso di educazione in grado di coinvolgere le scuole e gli studenti.
«Siamo orgogliosi di annunciare la Campagna 2024 e quest’anno vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle persone con Epilessia, rivolgendoci ancora una volta ai giovani», evidenzia Laura Tassi, presidente LICE e neurologo presso il Centro di Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson “Claudio Munari” dell’Ospedale Niguarda, Milano. «L’Epilessia è una malattia cronica che colpisce in Italia circa 600 mila persone e impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con gli altri, i compagni di scuola, gli amici. LICE da sempre sostiene le persone con Epilessia a non arrendersi alla propria condizione per affrontare la vita con coraggio, ad ogni età».
La Campagna “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” è dedicata agli studenti di istituti secondari che parteciperanno alle Matinée al Cinema. L’iniziativa è prevista in dieci città diffuse su tutto il territorio nazionale e saranno realizzate in collaborazione con ANEC, Associazione Nazionale Esercenti Cinema: studenti e gli insegnanti potranno assistere alla proiezione di “Fuori dall’acqua” e anche la proiezione del docufilm LICE «Dissonanze» che racconta l’esperienza di vita con l’Epilessia di due giovani adulti. In coda alla proiezione, si terrà un dibattito con i ragazzi e gli insegnanti sul tema dello stigma sociale che affrontano le persone con Epilessia, animato e coordinato dall’epilettologo locale e coordinatore LICE.
Le Matinée si svolgeranno nei seguenti cinema del circuito ANEC presenti in dieci città, dove si trovano le sedi LICE: 20 febbraio, Cinema Savoia, Taranto; 21 febbraio, Cinema America Hall, Napoli; 22 febbraio, Cinema Victoria, Modena; 22 febbraio, Cinema Eplanet Lo Po’, Catania; 22 febbraio, Cinema Spazio Odissea (Sala Kubrick), Cagliari; 27 febbraio, Cinema Ambrosio (Sala 1), Torino; 27 febbraio 2024, Cinema Astra, Firenze; 27 febbraio 2024, Cinema Farnese, Roma; 5 marzo, Cinema Eliseo, Milano; 5 marzo 2024, Cinema Visionario, Udine.
La Giornata Internazionale è stata anche l’occasione per presentare un’altra importante iniziativa della Campagna di awareness 2024 di LICE e Fondazione LICE dal titolo “Metti in panchina l’Epilessia”, con l’obiettivo di promuovere la collocazione di panchine viola, il colore della lotta all’Epilessia, di cui ieri sera si sono illuminati alcuni monumenti come il Colosseo, nelle principali città d’Italia (giardini rionali, parchi, viali e all’interno degli ospedali). Si tratta di un progetto a lungo respiro che potrà proseguire nel corso degli anni. Le panchine viola recheranno una targa con il Logo Fondazione LICE e una frase speciale. La LICE realizzerà con la Fondazione Big Bench Community Project una panchina viola progettata ad hoc dal designer statunitense Christopher Edward Bangle.
«Sarà una grande emozione poter riconoscere in tante città d’Italia le panchine viola dedicate all’Epilessia e per questo ringraziamo anche la Big Bench Community Project che ci ha affiancato per la realizzazione di una panchina speciale», ha commentato Oriano Mecarelli, Past President LICE. «Le panchine viola rappresenteranno una testimonianza duratura del fatto che l’Epilessia è una malattia molto impattante a livello sociale, ma poco conosciuta e fonte di discriminazione. Sulle nostre panchine sarà bello sedersi per favorire l’inclusione delle Persone con Epilessia e il claim “Metti in panchina l’Epilessia” ha anche un particolare significato metaforico: facciamo in modo di riuscire a sconfiggere l’Epilessia e lo stigma che comporta». La Campagna di sensibilizzazione ha il sostegno di Rai per la Sostenibilità per il supporto informativo attraverso i canali editoriali Rai.
«È un onore per noi poter coinvolgere quest’anno i ragazzi e gli studenti italiani per sensibilizzarli sul tema dell’Epilessia, evidenziando quanto l’inclusione sociale sia importante per chi convive con l’ Epilessia», ha aggiunto Antonio Gambardella, Presidente di Fondazione LICE. «Vogliamo costruire con loro un percorso di educazione e divulgazione affinché questa malattia non faccia più paura e chi ne soffre non debba più nascondersi».
«È un vero piacere per ANEC abbracciare l’iniziativa della LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia», dichiara Mario Lorini, Presidente ANEC. «Da sempre in prima fila nel sostegno a campagne informative e formative su argomenti di primaria importanza, ANEC (che raggruppa la quasi totalità dei cinema italiani, di qualsiasi tipologia e ubicazione) ha già in passato favorito la più ampia diffusione di spot su temi di rilevanza sociale ed è lieta di accogliere il mondo scolastico nell’iniziativa, in una fase di piena ripresa della frequentazione delle sale cinematografiche, soprattutto da parte del pubblico giovane e delle scolaresche».
Per maggiori informazioni: www.lice.it; fondazionelice.it/; www.facebook.com/ FondazioneEpilessiaLICE
di Paola Trombetta
