«Ho perso mia sorella per un tumore al seno che ha provocato qualche anno dopo metastasi al fegato. Quando è successo, lei si trovava in Scozia ed io lavoravo già in Italia come ballerina e coreografa. Nonostante il tumore, è sempre stata combattiva e non ha mai perso un giorno di lavoro. Ho preso esempio da lei, quando nove anni fa mi hanno diagnosticato un tumore al seno. Mi ricordo che, dopo l’intervento, alla prima visita oncologica per definire gli appuntamenti delle chemioterapie, mi ero presentata con l’agenda di lavoro per capire quando avrei avuto il tempo di fare queste cure. Non ho mai rinunciato agli impegni professionali che mi hanno dato la grinta per reagire. Sono ballerina, segno zodiacale scorpione e nazionalità scozzese. Il mio motto è: “We must go on!”. Questa forza di volontà e la mia passione per il lavoro mi hanno spronata a reagire alla malattia che sto ancora combattendo. Tanti anni fa la parola “cancro” era tabù. E per molti pazienti che ho incontrato, fare la chemioterapia era così devastante che hanno perso il lavoro e anche gli amici. Ricordo quando, i primi tempi della malattia, avevo partecipato a una trasmissione di Bruno Vespa, presentandomi col turbante. Alla domanda perché lo indossassi, avevo risposto: “Perché ho un intruso nel mio corpo”. Ora ha un nome preciso: si chiama cancro, ma rimane comunque un “intruso” che si è introdotto nel mio corpo e sta minando la mia salute. Per incoraggiare le tante donne che stanno vivendo la mia stessa condizione, ho deciso di fondare l’Associazione “Dance Oncology”: un modo per superare la malattia con la danza. Abbiamo creato 15 scuole in tutt’Italia dove le pazienti oncologiche possono seguire corsi gratuitamente. Danzare è un modo per non pensare ai tanti problemi legati alla malattia».
È un fiume in piena Carolyn Smith quando parla di questa iniziativa in occasione dell’evento promosso a Roma (Palazzo Wikedin) dal Gruppo “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che raggruppa 45 associazioni e ha raggiunto quest’anno il traguardo dei 10 anni, con l’instancabile guida di Annamaria Mancuso, fondatrice e presidente di Salute Donna, anche lei paziente oncologica da 30 anni. «Dopo aver avuto ben tre tumori sono da poco diventata nonna, un’emozione indescrivibile che 30 anni fa non avrei mai immaginato, temendo addirittura di non riuscire a veder crescere mio figlio, che all’epoca aveva due anni», ricorda la stessa Annamaria. Oggi il gruppo da lei fondato 30 anni fa è riuscito a creare persino un Intergruppo Parlamentare: “Insieme per un impegno contro il cancro”, al fine di realizzare proposte concrete che consentano di migliorare la salute e la qualità di vita dei malati. Come primo passo, nel nuovo anno, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (World Cancer Day) del 4 febbraio, è approdato ieri alla Camera il testo unificato del disegno di legge che disciplina in materia di comporto e permessi dei lavoratori, sia pubblici che privati, affetti da malattie oncologiche e onco-ematologiche. Un passo avanti nell’iter che dovrebbe portare nel 2024 all’approvazione del Disegno di Legge (DDL).
«Esprimiamo piena soddisfazione per l’arrivo alla Camera del DDL per lavoratori e lavoratrici con malattie tumorali. È un passaggio importante verso la sua approvazione che auspichiamo essere più rapido possibile, nell’interesse dei pazienti che ancora lavorano e, oltre a dover effettuare trattamenti e controlli, devono affrontare diverse difficoltà nella propria attività», ha dichiarato Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV e coordinatrice del Gruppo. «In questi 10 anni abbiamo visto crescere la sensibilità delle istituzioni verso il tema del cancro e soprattutto verso i bisogni dei malati e delle loro famiglie. Siamo riusciti nel tempo a costruire un dialogo aperto con le diverse forze politiche, senza distinzione di partiti. L’obiettivo che ci proponiamo di raggiungere è di non lasciare soli i pazienti e migliorare la loro salute e qualità di vita, portando nei reparti oncologici l’umanità che deve inevitabilmente coniugarsi con il progresso scientifico. Ci attende molto lavoro, ma sono convinta che riusciremo, con il sostegno dei clinici, delle società scientifiche, e dell’Intergruppo parlamentare a superare gli ostacoli e migliorare l’accesso alle cure, riducendo le disuguaglianze ancora esistenti».
Nel nostro Paese si sono avute 395 mila nuove diagnosi nel 2023, rispetto alle 390 mila nel 2022. Quasi 4 milioni di italiani convivono oggi con una malattia oncologica, mentre nel 2005 erano 2,5 milioni. Il Piano Oncologico nazionale 2023-2027 detta gli indirizzi per prevenzione, cura e assistenza ai malati di cancro, e auspica una particolare attenzione ai percorsi assistenziali attraverso un approccio integrato multiprofessionale per ridurre le differenze regionali in fatto di accesso alla prevenzione e alle cure. Il tema dell’edizione 2024 del World Cancer Day è infatti: “Close The Care Gap” (#ilcancrononhacolore).
«Il 2024 sarà un anno davvero impegnativo», ha commentato l’onorevole Vanessa Cattoi, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” alla Camera. «Come Intergruppo ci proponiamo diversi obiettivi. Anzitutto consentire ai pazienti oncologici di partecipare ai processi decisionali in ambito sanitario. In secondo luogo, definire la proposta di legge in merito alle situazioni di comporto (diritto di conservare il posto di lavoro in caso di malattia) e ai permessi di lavoro in favore dei pazienti. Vorremmo anche discutere in Commissione la proposta di legge sulla figura dello psico-oncologo, molto importante per le persone con tumore e le loro famiglie. L’agenzia Europea (EMA) ha istituzionalizzato il coinvolgimento dei pazienti dal 2005, mentre l’Italia è rimasta indietro. Per questo abbiamo presentato, come Intergruppo, insieme ai colleghi delle diverse forze politiche, una PDL al fine di istituzionalizzare la presenza delle Associazioni ai tavoli decisionali in materia di salute. Il coinvolgimento dei pazienti è cruciale per la loro esperienza e competenza. Ringrazio i colleghi di tutti i gruppi politici che si stanno impegnando con me, con Annamaria Mancuso e con le 45 Associazioni di pazienti per raggiungere gli obiettivi previsti nell’Accordo di legislatura che tutti noi abbiamo sottoscritto, aderendo al progetto: “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e per colmare le differenze tra le Regioni riguardo alla prevenzione e alle cure».
di Paola Trombetta
