«Mi chiamo Barbara Posti e nel 2014, a 43 anni, ho scoperto di avere un tumore neuroendocrino (NET) al pancreas. Alla diagnosi ho provato una rabbia infinita e un senso di abbandono! Alcuni dottori non mi avevano dato alcuna speranza. Per fortuna mio padre mi è sempre stato accanto e mi ha supportato: mi ha incoraggiato a rivolgermi a un centro specialistico, dove mi hanno proposto una terapia sperimentale. “Vedrà che se tutto continua così, la sua vita non sarà diversa da quella di altre persone”, mi ha assicurato il medico che mi aveva in cura. Durante questo percorso, ho incontrato anche l’Associazione pazienti NET Italy, dove ho trovato persone che erano nelle mie stesse condizioni: con loro ho iniziato un cammino, che continua tuttora. In questi anni ho capito di essere stata fortunata: ho trovato una terapia innovativa, persone che hanno condiviso con me la loro esperienza, e alcuni medici davvero speciali. Ma soprattutto, proprio quando stavo per crollare, ho avuto la fortuna di avere a fianco qualcuno che non mi ha mai abbandonato: mio padre. Se la mia storia può aiutare qualcun altro a sentirsi meno solo, allora vale la pena di essere raccontata».
E Barbara l’ha voluta raccontare con un video storytelling, “10 anni in 10 minuti”, di cui pubblichiamo il link: https://youtu.be/y-qfy2qgPhY.
Nel video, racconta la sua vita con un tumore neuroendocrino (NET) al pancreas, inizialmente diagnosticato come sindrome di Cushing, le sue difficoltà con la malattia, il suo percorso fino all’intervento chirurgico e alla terapia sperimentale che le ha cambiato la vita. Il progetto nasce per far conoscere queste patologie oncologiche rare e sensibilizzare l’opinione pubblica e anche i medici di famiglia: è stato ideato e creato da Cencora PharmaLex, con il patrocinio di NET Italy ETS e realizzato grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Adacap e Advanz Pharma.
Cerchiamo di capire cosa sono questi tumori rari, come vengono diagnosticati e come si curano, avvalendoci del supporto della Presidente Maria Luisa Draghetti e della Vice-Presidente Simona Barbi dell’Associazione NET-Italy (www.netitaly.net), che tra l’altro hanno pubblicato anche un libro “A dorso di zebra” (TAB Edizioni) con le testimonianze di 28 pazienti per dare conforto e speranza a questi malati, e condividere le loro esperienze con una sorta di storytelling narrativo, in cui si raccontano in prima persona.
Innanzitutto come e perché nasce questa associazione?
«Nasce nel 2012 per iniziativa della professoressa Paola Tomassetti, gastroenterologa all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, con il supporto di alcuni pazienti e familiari e della Società scientifica ItaNET, costituita da medici specializzati in oncologia, gastroenterologia, radiologia e altre discipline attive nella cura dei NET», risponde Maria Luisa Draghetti, attuale presidente di NET-Italy. «Tra gli scopi di questa associazione, l’informazione e il supporto ai pazienti e ai loro familiari perché, essendo una patologia “rara” non ci sono ancora approfondite conoscenze a riguardo, anche da parte dei medici di famiglia. Questi tumori colpiscono 5/6 persone ogni 100 mila e per questo vengono definiti “rari”: purtroppo, non avendo sintomi specifici, la diagnosi può avvenire anche 5/6 anni dopo la comparsa. Colpiscono le cellule neuroendocrine, diffuse in tutto l’organismo, in particolare nell’apparato gastrointestinale, intestino e pancreas. Malati illustri di questi tumori sono stati Steve Jobs, Aretha Franklin e di recente Fedez. A differenza però degli adenocarcinomi al pancreas, questi tumori consentono una più lunga sopravvivenza e questo tranquillizza molto. Mi verrebbe quasi da dire che chi ha una diagnosi di tumore neuroendocrino può ritenersi “fortunato”. Quando è stata fatta la diagnosi a Fedez, all’inizio si era parlato genericamente di tumore al pancreas. Noi come associazione abbiamo fatto un’intervista in diretta con il professor Massimo Falconi, dell’Ospedale San Raffaele, chirurgo di Fedez, per dare invece la corretta informazione: si trattava di un tumore neuroendocrino del pancreas non di un adenocarcinoma. Per questo ribadiamo l’importanza di rivolgersi a strutture specialistiche, che impostino un piano terapeutico personalizzato».
Questo tumore raro provoca sintomi, campanelli d’allarme?
«Non specifici, tanto che si parla spesso di “incidentalomi”- continua Draghetti – ovvero diagnosi incidentali, casuali: talvolta ci si rivolge a un ospedale per fare un’ecografia o una TAC per altri motivi e in un secondo tempo ci si accorge di avere questo tumore. Possono a volte manifestarsi diarree continue e rush cutanei, che spesso vengono però genericamente classificati anche dai medici di base come coliti o allergie o, nella donna, sindromi menopausali. Ci sono esami specifici per individuarli? «Si possono valutare anomalie a qualche organo, ma occorrono accertamenti più specifici, a volte con esami approfonditi di tipo istologico, per ipotizzare questo tipo di tumori».
«Nel mio caso specifico, con un’ecografia addominale, è stata diagnosticata una piccola massa a livello del fegato», aggiunge Simona Barbi, vice-presidente di NET-Italy, attualmente in cura presso il Policlinico di Modena. «Ma in realtà l’origine del mio tumore, riconosciuto dopo come neuroendocrino, era a livello dell’ileo, ovvero del piccolo intestino. E sono trascorsi due anni per riuscire a individuarlo e asportarne una parte (emicolectomia). Questo è accaduto nel 2013 e tuttora sono viva, nonostante diversi interventi al fegato per eliminare le metastasi. Sono stata benissimo per nove anni, poi ho avuto una recidiva che mi ha costretto a nuovi interventi, l’ultimo un mese fa. Per fortuna oggi esistono farmaci mirati o una serie di terapie che possono aiutare a tenere sotto controllo e/o provare a cronicizzare la malattia. E grazie a queste terapie, oggi si convive per anni con questi tumori. Come associazione siamo in stretto contatto con ItaNET, costituita da oncologi, gastroenterologi, radiologi, patologi, specialisti in medicina nucleare, e che formano il team multidisciplinare che segue il singolo paziente e personalizza le cure. Per questo vogliamo dare un messaggio di speranza e di incoraggiamento a tutti i pazienti: l’importante è non arrendersi e farsi seguire dai centri specializzati. Nel nostro portale www.netitaly.net sono indicati i centri di riferimento, nelle diverse Regioni, per questo tipo di tumori, una parte dei quali è anche riconosciuta a livello europeo (centri ENETS)».
di Paola Trombetta
