“Non riuscivo a pensare di avere una vita sociale, figuriamoci di relazione: sentivo però un bisogno più forte di andare avanti, uscire dall’isolamento sociale e dall’imbarazzo”. “Ho cercato di spingermi oltre i limiti per dimostrare a me stessa che sono “normale”: ho terminato gli studi universitari anche se ho perso molti anni a causa della malattia, mi sono sposata e ho avuto due bellissimi bambini”. “Ho un lavoro stimolante, ma le paure rimangono: vado in bagno anche 13 volte al giorno, sempre d’urgenza, un’ossessione oltre che un limite ad ogni aspetto della socialità”. “Questa malattia si è presa un pezzo del mio intestino, ma mi ha dato anche una gran voglia di vivere, stare con la mia famiglia e le persone a me care. Mi ha insegato a dare valore ad ogni giorno”.

Sono libere emozioni che esprimono angoscia, imbarazzo, ansia, vergogna, rabbia, frustrazione, sollievo, ma a tratti anche speranza per la consapevolezza di essere più forte grazie alla malattia, per la felicità di una gravidanza inaspettata, per la meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze. Voci ed emozioni di uomini e donne affetti da colite ulcerosa (CU), magistralmente interpretate da Francesco Arienzo nel ruolo del paziente e Veronica Pinalli, “personificazione”, invadente e onnipresente della malattia, in una breve pièce teatrale scritta da Antonello Angiolillo.

Una condizione quella della CU, malattia infiammatoria dell’intestino che colpisce prevalentemente il colon retto, largamente diffusa: 150 mila casi solo in Italia che interessano entrambi i sessi, in età compresa tra 15 e 70 anni, con oltre 4 mila nuove diagnosi all’anno. Una compagna di viaggio, una partner “da tenere a bada”, parte integrante di tutta una vita. La CU si fa sentire sul lavoro, nel tempo libero, nel quotidiano, nell’intimità, impattando sensibilmente sulla qualità della vita e sulle progettualità e mettendo a dura prova la “libertà”. Nel tempo, certo, si impara a conoscerla, a gestirla, ma “lei” non ti abbandona mai. Se ciascuno – la ricerca scientifica, il gastroenterologo, il paziente e persino la società – fa la propria parte, la colite si riesce a tenerla più lontana.

È quanto racconta “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association), nata per i pazienti e con i pazienti, che intende rompere il muro dell’imbarazzo sulla patologia, favorire il dialogo sui sintomi dirompenti che la CU porta con sé, invitare a squarciare il velo con il medico gastroenterologo anche su tematiche delicate, come la sessualità e la vita di coppia. Strumenti e consapevolezza portano il paziente a vivere meglio la propria condizione e un team multidisciplinare che gli fa squadra attorno a lui e ai familiari a orientare verso la cura più efficace. «La CU è una patologia “invisibile” – spiega Cristina Bezzio, Medico Gastroenterologo presso IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo di IG-IBD – con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che impattano pesantemente sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, tanto da spingere alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma».

Malattia dalle caratteristiche peculiari, la CU può insorgere in modo progressivo con sanguinamento rettale e diarrea, in maniera improvvisa tale da richiedere l’accesso al Pronto Soccorso. Manifestazioni che guidano anche nel differente percorso diagnostico-terapeutico, con un’ inziale persa in carico da parte del medico di Medicina generale in caso di comparsa più “soft” e per un primo identikit della problematica e da centri di riferimento fin da subito nei casi più complessi, quando i sintomi si presentano anche con caratteristiche extra intestinali, che restano comunque punto fermo nella gestione del paziente con CU. «La diagnosi – prosegue la dottoressa – di norma si basa su una combinazione di esami clinici, colonscopia con biopsia e test di laboratorio. L’esame delle feci può essere accompagnato anche da una sigmoidoscopia che consente l’esplorazione visiva di ano, retto e ultimo tratto del colon, quindi di avere un’indicazione sullo stato del processo infiammatorio, spesso sufficiente per la diagnosi. La colonscopia permette, invece, di visualizzare le lesioni infiammatorie e di prelevare campioni di tessuto, impiegata di norma nel follow up per controllare l’attività infiammatoria e sorvegliare che non si creino delle modificazioni nei tessuti». Infatti se la terapia funziona, la malattia si normalizza, i disturbi si riducono fino a poter quasi scomparire. «Nella maggior parte dei casi – precisa la dottoressa Bezzio – la terapia è farmacologica, guidata dallo stato di salute generale del paziente e dalla gravità della patologia, potendo ricorrere come primo approccio agli antinfiammatori e in caso di necessità a immunosoppressori, cioè farmaci che agiscono sull’infiammazione modulando il sistema immunitario o su target specifici coinvolti nei meccanismi che scatenano e sostengono l’infiammazione stessa. La chirurgia è la scelta nei casi più gravi».

La prima arma per controllare la CU è parlarne, con il gastroenterologo, il partner, i familiari, con gli amici, sul luogo di lavoro per far acquisire consapevolezza e dare “visibilità” a questa malattia, da sempre celata nell’ombra per le emozioni negative che ruotano attorno.

«Con “Voci di pancia” – conclude Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman di EFCCA – vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo, una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno una battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore».

La campagna fa informazione consapevole attraverso strumenti educazionali: una Guida alla Conversazione, opuscolo con consigli pratici per affrontare la patologie e la sintomatologia, con un glossario dedicato; il Diario delle emozioni, uno spaccato di vita attraverso le varie emozioni legate alla malattia e pagine bianche in cui il paziente può “liberarsi” dando voce al proprio stato d’animo; il decalogo delle Domande dell’imbarazzo, quesiti su temi di sessualità, intimità, genitorialità che non si ha il coraggio di fare al proprio medico, e molto altro.

Tutti gli strumenti della campagna “Voci di pancia” sono disponibili su www.lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html. Materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie per condividere la malattia sono inoltre veicolati sui canali social dell’Associazione di pazienti AMICI Italia.

di Francesca Morelli

La vita è la fuori e allora “io esco!”

“Colite Ulcerosa – IO ESCO” . La vita è là fuori e la malattia non è e non deve diventare un ostacolo alla conduzione della quotidianità: affettiva, lavorativa, sportiva, relazionale. È il claim della campagna, creata e promossa da Alfasigma e AMICI Italia, patrocinata dalla società scientifica IG-IBD, veicolata attraverso sorgenti innovative come canali digitali – un sito web dedicato https://www.coliteulcerosa-ioesco.it/ e una pagina Instagram https://www.instagram.com/ioesco1/ facilmente accessibili da ogni device elettronico –, un video pensato appositamente per i social media, ma anche strumenti tradizionali, come una guida pratica (qui scaricabile) che racconta sintomi, percorsi, diritti, stili di vita di chi convive con la CU, ne chiarisce dubbi, consente di prendere consapevolezza, di affrontare le difficoltà e i progressi da condividere con il proprio medico. Il “plus” della campagna sono tre eventi, gratuiti e aperti al pubblico, in cui i pazienti con CU potranno confrontarsi con gli esperti in Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) degli Ospedali aderenti all’iniziativa.  Ecco i “Save the date” e le location di cui prendere nota:

• Ospedale Cisanello di Pisa, sabato 9 novembre, dalle 9 alle 13.
• IRCCS “S. De Bellis” Castellana Grotte di Bari (Centro Congressi), sabato 23 novembre, dalle 9 alle 13.
• Spedali Civili di Brescia (Sala Montini), sabato 7 dicembre, dalle 9 alle 13.

Se da un lato, infatti, la CU è una patologia sempre meglio compresa e gestita, dall’altro, buona parte del peso necessario per garantire una qualità di vita accettabile è a carico della volontà, dell’impegno e dei percorsi individuali intrapresi dai pazienti: ecco perché è importante saper gestire le sfide che sono quotidiane, coinvolgendo paziente, familiari e care-giver. «Con il giusto supporto e una rete di persone informate e solidali, i pazienti possono vivere appieno la propria vita, senza rinunce – commenta Salvo Leone. Con la campagna “IO ESCO”, vogliamo incoraggiare ogni persona con CU a uscire dall’ombra della malattia, a prendersi cura di sé con fiducia e a costruire una nuova normalità, senza barriere invisibili. La campagna è una “call to action” ad agire, ad una presa di coraggio e alla consapevolezza: ogni paziente con determinazione deve potere dire: “Io esco!”». Perché la vita è là fuori: piena di colori, di musica, di posti da vedere, di prime volte, di persone con cui condividerla. E di cui è possibile esserne parte, come sensibilizza la campagna (https://www.coliteulcerosa-ioesco.it/)   F. M.