«La mia storia di malattia comincia molto presto, con un tumore al seno, quando avevo solo 32 anni e un bambino di due. Il mio timore più grande era di non poter vedere mio figlio crescere. Il cuore ti scoppia dentro e il mio è scoppiato per ben tre volte nell’arco di 26 anni. Il secondo tumore l’ho affrontato con maggiore consapevolezza e coraggio. Ma il terzo, invece, nel 2014, si è rivelato più grave del previsto: si trattava di un tumore triplo negativo, con mutazione BRCA 1, molto aggressivo, che non rispondeva alla chemioterapia tradizionale. Per fortuna con i nuovi farmaci biologici ho avuto una buona risposta e sono stata fortunata. Ho sempre affrontato la malattia con coraggio e determinazione: non potevo lasciarmi sopraffare. E così, dopo il primo tumore, ho deciso di fondare l’Associazione Salute Donna e anni dopo anche Salute Uomo: un modo per aiutare le persone che si trovano nella mia stessa condizione e sensibilizzare le istituzioni a gestirla con minore burocrazia e maggiore professionalità. Ho provato anche l’esperienza di caregiver e ho lasciato il lavoro peer assistere mio fratello che purtroppo è mancato a settembre per un tumore al polmone, come mio padre tanti anni fa. E anche questo mi ha dato il coraggio di continuare a lottare e di far diventare la malattia un punto di forza. Cosa mi ha sostenuto in tutti questi anni? Sicuramente la fede, l’amore per la vita, per la mia famiglia, ma soprattutto il desiderio di veder crescere mio figlio che si è laureato, sposato ed è pure diventato papà. E queste soddisfazioni mi hanno reso una donna felice, nonostante tutte le avversità affrontate».
Annamaria Mancuso, fondatrice e presidente dell’Associazione Salute Donna e Salute Uomo ha promosso in tutti questi anni il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” (www.salutebenedadifendere.it), allo scopo di migliorare l’assistenza e la cura dei malati oncologici, che spesso risentono di gravi ritardi di diagnosi e cure, e forti disparità regionali. Il progetto vede coinvolte ben 46 associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici, una commissione tecnico scientifica, un intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, costituito da tanti parlamentari di tutti gli schieramenti politici. A questo progetto è stato conferito di recente il Cancer Policy Award, il primo riconoscimento di questo genere in Italia. In occasione della Giornata Mondiale dedicata al Cancro (4 febbraio) è stato presentato un focus su alcune novità legislative inserite nella Legge di Bilancio 2025-2027, a partire dal coinvolgimento delle Associazioni di pazienti ai processi decisionali in materia di salute. Il tema della Campagna di quest’anno, presentata a Palazzo Wedekind, vicino a Montecitorio, #UnitedByUnique, invita a riflettere sull’unicità di chi convive con un tumore, per andare oltre la diagnosi clinica, considerando la storia umana di ciascun paziente (#ilcancrononhacolore). Alcune di queste esperienze sono raccolte in un opuscolo dal titolo “Uniti da storie uniche”, in cui si ribadisce come ogni vissuto di malattia sia unico, personale e irripetibile.
Oltre ad Annamaria Mancuso, hanno raccontato dal vivo la loro esperienza di malattia altri 4 protagonisti, mentre nell’opuscolo ne sono presenti una ventina. Tra questi c’è Daniela, che fa parte dell’Associazione WALCE (Women Against Lung Cancer- www.womenagainstlungcancer). Nel 2020, oltre ad aver affrontato la morte del padre prima e della madre subito dopo, durante la pandemia di Covid, in prossimità del suo compleanno sviene all’improvviso mentre si trovava in giardino e si risveglia in ospedale. «Parlando con la dottoressa mi comunica una prognosi infausta: tumore al polmone (e pensare che non ho mai fumato!) con metastasi cerebrali, che hanno causato il mio svenimento. Subito viene programmato l’intervento per asportare le metastasi, seguito da radioterapia e terapia mirata. Da allora mi sottopongo a controlli periodici e la malattia per fortuna è in remissione, anche se una spada di Damocle mi rimane sulla testa. La mia vita è chiaramente cambiata: a scandirla ci sono i ritmi degli esami e dei controlli periodici. Amo il mio lavoro, ma ho chiesto mansioni più leggere per potermi sottoporre ai controlli con tranquillità: la salute vale più di ogni altra cosa».
C’è poi la testimonianza di Barbara che all’improvviso si sveglia con il viso e le gambe gonfie. È il 10 dicembre 2013 e da quel giorno comincia il suo calvario di esami, prelievi, visite mediche. A marzo arriva la diagnosi di Sindrome di Cushing, un tumore neuroendocrino raro alla coda del pancreas con metastasi al fegato. «Ho subito l’asportazione di una parte del pancreas e della milza e, all’epoca, mi proposero una terapia sperimentale con un farmaco “radioattivo” per cercare di ridurre le metastasi. Ho accettato, con non poche perplessità, e mi hanno ricoverato per due giorni in isolamento. La terapia ha dato risultati immediati, il fegato ha risposto bene e le metastasi si sono ridotte notevolmente. Sono trascorsi dieci anni e il mio fegato, che pensavo di perdere, è ancora con me. In questi lunghi anni mio padre è stato il mio pilastro, mia mamma ha seguito la casa e mio marito ha affrontato con me le nostre paure. Per dare testimonianza e incoraggiare le persone che hanno questo tipo di tumore mi sono iscritta all’Associazione che si occupa dei Tumori neuro-endocrini, come se mi sentissi in debito di riconoscenza verso la vita che mi ha dato una seconda chance. Nessuno si salva da solo, come il titolo del romanzo di Margaret Mazzantini. Nemmeno io che credevo di essere invincibile!».
E poi c’è il racconto di Gianluca: dopo aver scoperto che il padre aveva un melanoma metastatico che purtroppo non è riuscito a superare, cambia vita. Si licenzia dal suo lavoro in ambito economico e si iscrive alla facoltà di Medicina, nella convinzione di poter aiutare le persone che hanno malattie come suo padre.
L’ultimo racconto è quello di Riccardo, assistente sociale, che dedica la sua vita alla Città della Speranza (www.cittadellasperanza.org), un’Associazione che si occupa di malattie del sangue. Da quando è bambino è affetto da Leucemia Mieloide Acuta e dopo un trapianto di midollo a due anni, la sua malattia va in remissione. All’epoca le percentuali di sopravvivenza erano intorno al 20%. «Sono stato davvero fortunato, perché, dopo anni di esami e cure continue, a 18 anni mi hanno comunicato la notizia della mia guarigione! Per questo oggi sono volontario in questa Associazione che fin da piccolo mi aveva dato speranza. E sento il bisogno di mettere a disposizione la mia esperienza e comunicare speranza a quanti si trovano nella condizione di quando ero un bambino con questa grave malattia, oggi completamente in remissione».
Riduzione della mortalità e migliore presa in carico del paziente
In Italia nel 2024 sono state stimate 390 mila nuove diagnosi di cancro. Il trend favorevole si associa a un altro dato positivo: la riduzione della mortalità nella fascia giovani adulti (tra i 20 e 49 anni) del 21,4% nelle donne e del 28% negli uomini. Ma c’è un terzo elemento positivo: il costante incremento delle persone che vivono dopo una diagnosi di cancro: ad oggi 3,7 milioni. La metà dei cittadini che si ammalano oggi è destinata a guarire avendo la stessa attesa di vita di chi non ha sviluppato un tumore. Tutti insieme, questi pazienti sono “uniti” per consapevolezza, prevenzione e assistenza ma “unici” per storia e vissuto personali. #UnitedByUnique è stato il tema della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio) per sensibilizzare l’opinione pubblica e sollecitare azioni da parte dei Governi e della collettività per migliorare l’accesso alle cure. Per il terzo anno consecutivo il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha riunito i rappresentanti delle 46 Associazioni dei pazienti oncologici e onco-ematologici, presenti sul territorio nazionale con oltre 190 sedi, aderenti al progetto e delle forze politiche, che hanno rinnovato il loro impegno nel sostenere i diritti dei pazienti e rendere attuative istanze e rivendicazioni portate avanti dal Gruppo, che opera da oltre dieci anni in collaborazione con una Commissione tecnico-scientifica, l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” e Intergruppi consiliari regionali, per mettere in campo proposte sostenibili con l’obiettivo di migliorare la salute e la qualità di vita dei malati e la presa in carico globale della persona con tumore.
«Il racconto unico delle storie dei pazienti ci emoziona perché ha il potere di avvicinarci a viaggi personali e ogni storia è un messaggio di speranza; per questo è fondamentale che chi riceve una diagnosi di tumore possa far sentire la propria voce», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. «Numerosi studi evidenziano l’importanza di tener conto di ciò che pensano e sentono le persone con tumore, per arrivare a cure più efficaci, che garantiscano una migliore qualità della vita. La partecipazione attiva dei pazienti presuppone competenze specifiche: per questo abbiamo promosso un Corso di perfezionamento dedicato alle Associazioni aderenti al Gruppo in collaborazione con l’Università di Pavia. Il coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario è un grande risultato, ottenuto soprattutto grazie all’impegno delle Associazioni e alla sensibilità dei parlamentari che ci hanno supportato in questo lungo cammino che oggi è approdato al testo di legge della manovra di Bilancio 2025, con altre istanze sulle quali il Gruppo ha lavorato in questi anni».
Il cancro è più di una diagnosi clinica, è una questione profondamente personale. Ogni diagnosi nasconde una storia unica fatta di dolore, guarigione, resilienza, amore e molto altro. Per questo, un approccio alla cura incentrato sulla persona, che integri appieno le esigenze specifiche di ciascun individuo, porta a migliori risultati di salute.
«Nella Giornata Mondiale contro il cancro, corre l’obbligo di ricordare l’importanza di ascoltare i bisogni socio-sanitari dei malati e intervenire in sede legislativa per garantire le migliori soluzioni», sottolinea l’Onorevole Vanessa Cattoi, Membro V Commissione Bilancio e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”. «Questo è il lavoro che portiamo avanti per tenere fede alle 12 priorità contenute nell’Accordo legislativo sottoscritto, che intendiamo rispettare e proseguire col costante impegno quotidiano. Espressione di questo lavoro sono gli emendamenti approvati nell’ultima manovra di Bilancio, grazie alla sinergia tra i parlamentari dell’Intergruppo e le rappresentanze di tutte le Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Abbiamo dimostrato ancora una volta, che stare uniti per la battaglia contro il cancro non ha colore quando la politica decide di porre al centro le esigenze dei pazienti».
Il lavoro da fare è ancora molto, tante le sfide future, gli ostacoli e le lacune da fronteggiare e colmare per migliorare l’accesso alle cure, ridurre le disuguaglianze e riuscire a coniugare umanità dell’assistenza, progresso scientifico e sostenibilità.
«In occasione del World Cancer Day, voglio esprimere il mio impegno e quello dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro” che ho il privilegio di coordinare in Senato», sottolinea il Senatore Guido Quintino Liris, Membro V Commissione Permanente Bilancio e Coordinatore al Senato dell’Intergruppo, «in aggiunta a quello profuso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, con cui lavoriamo a fianco dei pazienti, che rappresentano una risorsa fondamentale nella lotta contro queste malattie. Le Associazioni non rappresentano soltanto una voce per chi affronta il tumore, ma anche un faro per noi legislatori, un aiuto nell’identificare le priorità e le sfide che dobbiamo affrontare. La nostra politica deve essere al servizio delle persone, di chi sta vivendo la propria battaglia contro il cancro, delle loro famiglie e dei caregiver. Il ruolo dell’Intergruppo parlamentare è quello di accendere i riflettori su questi temi, per poi lavorare tutti insieme per porre al centro il paziente, garantendo ascolto, supporto e trovando soluzioni legislative efficaci per abbattere le disuguaglianze affinché ogni cittadino, ovunque viva, possa ricevere cure tempestive e di qualità».
La seconda parte dell’incontro stampa è stata dedicata a una Tavola rotonda sui temi centrali della qualità di vita delle persone con tumore e della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali in materia di salute; quest’ultima voce in particolare è protagonista delle attività di advocacy condotte dal Gruppo in questi ultimi anni, che hanno portato a un emendamento recentemente accolto nella legge di Bilancio 2025-2027, insieme ad altre istanze sostenute dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, espressione delle 46 Associazioni aderenti.
«La salute è un bene da difendere non solo alla luce dei diritti garantiti a livello costituzionale, ma anche attraverso azioni quotidiane che puntano a migliorare la qualità della vita e della salute dei pazienti», commenta Stefano Moriconi, Capo Segreteria Tecnica, Ministero della Salute. «In questo contesto, assume un ruolo importante l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della salute (RUAS) che prevede la partecipazione attiva degli Enti del Terzo settore nei processi decisionali in ambito sanitario».
«Carenza di strutture adeguate, minimizzazione dei tempi di visita, attese spasmodiche, burocratizzazione delle attività mediche, incomprensione del fatto che spendere in salute non è una perdita ma un investimento: il mondo politico deve prendere coscienza di questa realtà e comprendere che, al di là della buona volontà degli operatori, le cose non possono migliorare se non si mette al primo posto il bene Salute», spiega Alberto Scanni, Presidente Emerito CIPOMO (Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri). La ricerca ha fatto passi da gigante e la personalizzazione delle cure è diventata la via maestra: l’interdisciplinarietà diventa la carta vincente e l’approccio alla malattia deve essere frutto di confronti tra specialisti di vari settori. Ma anche questo presuppone un’attenzione da parte dei decisori, ripensando a investimenti in strutture e organici».
La Giornata Mondiale contro il Cancro è un’iniziativa globale che unisce il mondo per far conoscere il cancro in modo positivo e attivo, promossa dalla Union for International Cancer Control (UICC). Per ulteriori informazioni: www.worldcancerday.org.
di Paola Trombetta
