«Avevo 24 anni quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, dopo due anni di esami e approfondimenti, in seguito alla comparsa di una neurite ottica che mi ha provocato un forte calo della vista all’occhio sinistro. E tutta questa sintomatologia venne definita semplicemente come un “eccesso di stress”. Nel frattempo erano comparsi anche vertigini, parestesie, problemi nel parlare, perdita di equilibrio. E dopo ulteriori indagini, ecco “finalmente” la diagnosi: Sclerosi Multipla (SM). Il primo pensiero è stato quello della sedia a rotella e di una condizione di invalidità permanente. “Adesso la mia vita è finita”, ho pensato, e tutti i miei progetti andranno in fumo. E tra questi, il più importante era la maternità, che all’epoca mi venne sconsigliata dalla neurologa da cui ero in cura. Ma non ho voluto arrendermi: ho preso regolarmente i farmaci, sperimentando diverse terapie e ho voluto perseguire il mio progetto di diventare mamma. Ho dovuto però discutere a lungo con la neurologa e le sono praticamente “andata contro”, ma alla fine sono riuscita a rimanere incinta, sospendendo autonomamente i farmaci che, tra l’altro, mi provocavano non pochi effetti collaterali. Ho vissuto la gravidanza come uno stato di grazia! In nove mesi di gestazione ho avuto solo una ricaduta. La mia malattia alterna infatti periodi in cui sto bene ad altri in cui si accentuano i disturbi. Ed è nata Isabel che oggi ha dieci anni e sta benissimo! Dopo il parto però la mia malattia si è aggravata rapidamente e ho avuto sintomi, come il blocco totale delle gambe, che prima non avevo mai provato. Ho dovuto perciò ricominciare la terapia, con nuovi farmaci che nel frattempo erano entrati in uso clinico. E non ho potuto, se non per poco tempo, allattare mia figlia. Oggi ho iniziato una nuova cura e la mia situazione clinica sembra essersi stabilizzata. Dopo 20 anni di malattia, riuscire a camminare autonomamente e condurre una vita pressoché normale, è un grande traguardo! Ma la maggior gratificazione raggiunta è stata sicuramente mia figlia Isabel! La SM non è riuscita a togliermi questa gioia immensa».

E l’orgoglio di una mamma, che ha lottato per poter far nascere sua figlia, traspare dallo sguardo fiero di Samantha Abbate, la protagonista di questa toccante testimonianza che, proprio nel giorno dedicato alle mamme, ci fa riflettere sui sacrifici e le sofferenze che spesso accompagnano la maternità. E in questo caso, il rischio era il peggioramento di una malattia, già di per sé invalidante, come la Sclerosi Multipla.

Un farmaco anche in gravidanza

Per fortuna oggi alcuni farmaci, come il copaxone, a dosaggio di 20 mg e 40 mg, non sono più controindicati in gravidanza. È di questi giorni il riconoscimento da parte delle autorità europee preposte alla validazione dei farmaci.

«Vent’anni fa si sconsigliava alle donne con SM di avere figli; dieci anni fa si faceva loro sospendere la terapia; oggi per fortuna si può continuare ad assumere alcuni farmaci anche in gravidanza», fa notare la professoressa Maria Pia Amato, ordinario del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Firenze, intervenuta al Congresso BEMS (Best Evidences in Multiple Sclerosis), che si è tenuto in questi giorni all’Unicredit Pavilion di Milano. «La gravidanza è anzi un periodo di remissione della malattia. Gli ormoni prodotti, in particolare l’estriolo, riducono quei processi infiammatori che accentuano la malattia. Il rischio è rappresentato dalle ricadute subito dopo il parto. Per questo è necessario monitorare le pazienti per tutta la gravidanza e somministrare il farmaco, oggi consentito, riprendendo subito dopo il parto la terapia standard. Il percorso diagnostico-terapeutico e la pianificazione della maternità o della paternità devono perciò essere sempre valutati ad personam e, qualora il clinico ritenga che la paziente possa iniziare una gravidanza, è importante che gli specialisti – neurologo, ginecologo e ostetrica – si confrontino per seguirla al meglio. La presenza di queste figure professionali nei principali Centri di riferimento della SM è una garanzia della sicurezza dei risultati e del controllo della malattia. Purtroppo, però, nel 70% dei centri non esiste questo coordinamento di figure professionali».

Lo conferma un’indagine, commissionata a Doxa Pharma da Teva Italia, dal titolo “Il management del percorso di gravidanza nelle pazienti affette da Sclerosi Multipla”, che ha visto coinvolti 80 neurologi e 120 ginecologi, presentata in occasione del Congresso BEMS. Sono 4,7 le pazienti che in media in un anno affrontano una gravidanza in un centro per la Sclerosi Multipla e nel 70% dei casi è stata programmata. «Sia i neurologi (8,5 su 10), sia i ginecologi (media di 7,9 voti su 10) si dichiarano favorevoli a supportare il desiderio di maternità delle donne con SM (43%), tema che viene affrontato nel 55% dei casi al momento della diagnosi», puntualizza la dottoressa Paola Parenti, Vice Presidente di Doxa Pharma. Un’ulteriore indagine, realizzata da Doxa Pharma sull’allattamento: “La Sclerosi Multipla e il periodo dell’allattamento”, ha visto coinvolti 70 neurologi afferenti a centri per la SM, 20 ginecologi scelti in reparti di ostetricia in strutture ospedaliere con un centro SM e 33 donne con SM, con esperienze differenti rispetto all’allattamento e provenienti da diverse zone d’Italia. «L’allattamento sembra ancora essere un tema aperto e l’attenzione del clinico si rivolge al controllo della patologia che, subito dopo il parto, potrebbe riprendere in modo aggressivo, anche se recenti studi hanno evidenziato come l’allattamento al seno abbia un effetto protettivo sulla SM», replica la dottoressa Amato.

Il Progetto PRIMUS (PRegnancy in MUltiple Sclerosis), che ha gettato le basi per una Consensus, pubblicata a breve sulla prestigiosa rivista Neurological Science Journal, organo ufficiale della Società Italiana di Neurologia, va proprio in questa direzione. Hanno partecipato alla stesura neurologi, ginecologi e psicologi, che hanno definito i percorsi interdisciplinari dei pazienti prima, durante e dopo la gravidanza.

«La questione è dibattuta a livello scientifico e questo si evidenzia anche dalla nostra indagine: il 44% dei neurologi, infatti, esprime dubbi sull’allattamento al seno», commenta la dottoressa Parenti. «Ciò che però risulta essere maggiormente apprezzato dal 61% delle donne e dal 50% dei ginecologi, sono la collaborazione e il coordinamento dele diverse figure professionali, laddove esiste una collaborazione strutturata e organizzata tra Neurologia e Ginecologia all’interno della medesima struttura ospedaliera».

«Per poter offrire alla paziente con Sclerosi Multipla l’assistenza migliore occorre da un lato possedere un’adeguata formazione, oltre a saper comunicare tutto questo nel modo migliore per permettere alla donna o, meglio, alla coppia, di fare la scelta più consapevole, e dall’altro che vi sia un approccio interdisciplinare alla patologia», ha aggiunto il professor Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento di Neurologia dell’Università Vita-Salute dell’Ospedale San Raffaele di Milano. «A proposito di gestione dei percorsi terapeutici mi sembra doveroso fare un accenno allo studio di Fase III CONCERTO, condotto con Laquinimod su un migliaio di pazienti con Sclerosi Multipla Recidivante Remittente che non ha raggiunto l’endpoint primario di efficacia nel prevenire le ricadute di malattia, ma ha dato incoraggianti risultati sul controllo delle lesioni cerebrali e sulla progressione della disabilità. Attendiamo ora i risultati di altri due studi condotti sulla Sclerosi Multipla primariamente progressiva e un altro nella Malattia di Huntington».

di Paola Trombetta