«Mi hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla dopo aver partorito la mia seconda figlia Virginia, che oggi ha sette anni, mentre Matilde ne ha 15. Durante la gravidanza avevo già qualche disturbo di deambulazione, ma soprattutto un dolore costante alla gamba destra che, in un primo tempo, il medico aveva attribuito a una compressione del nervo sciatico. Ma dopo il parto, il dolore era persistente e faticavo a camminare. Mi sono rivolta prima a un ortopedico di Legnano, che mi ha subito indirizzato a un neurologo di Varese. Dopo gli accertamenti specialistici (Risonanza Magnetica con mezzo di contrasto e Rachicentesi, ovvero esame del liquor spinale), ecco purtroppo la diagnosi: Sclerosi Multipla, che è stata poi confermata di tipo progressivo. Lo sconforto iniziale è stato grande! Ma poi mi sono fatta coraggio, anche perché avevo la bambina piccola da accudire. Ho spiegato a mio marito e alle bimbe la mia malattia. E ho ricevuto da loro tanta comprensione! A volte, quando Virginia era piccola, giocavo con lei e magari all’improvviso cadevo. “Perché non mi hai detto che non riuscivi a stare in piedi, mamma! Potevamo fare un gioco da sedute…”. È molto importante coinvolgere i familiari e condividere con loro il disagio della malattia, senza vergognarsi». Così Cinzia Cardia, 44 enne di Varese, sarda di nascita, ha voluto raccontare la sua storia e diventare testimonial della Campagna #SMuoviti, promossa in occasione del 50 anni di AISM (→ vedi News).

Con la sua testimonianza Cinzia vuole incoraggiare soprattutto le donne a non rinunciare al progetto di maternità a causa della malattia. Un’indagine condotta in diversi paesi europei su un migliaio di donne di età compresa fra i 25 e i 35 anni, con diagnosi di Sclerosi Multipla, ha dimostrato il persistere di convinzioni sbagliate rispetto alla gravidanza. L’indagine è stata condotta in Germania, Italia, Spagna, Paesi Bassi e Regno Unito, e i risultati rivelano che l’85% delle donne intervistate in Italia e l’88% delle donne in generale, al momento della diagnosi, hanno avuto paura di non poter avere figli, nonostante le evidenze scientifiche indichino che hanno la stessa probabilità di restare incinte e di avere figli sani di qualsiasi altra donna. Inoltre, il 49% delle italiane con SM, che teme di non poter rimanere incinta, ha anche paura di trasmettere la malattia ai figli, anche se la SM non è considerata ereditaria.

In Italia, sono 114 mila le persone colpite dalla Sclerosi Multipla, una malattia neurologica cronica progressiva. Le donne in età fertile sono quelle più colpite e molte di loro possono desiderare una famiglia. A tale proposito, Teva Italia ha promosso una collaborazione con l’editore Springer che ha portato alla pubblicazione della prima Consensus a livello italiano ed europeo, sulla gestione della paziente con Sclerosi Multipla che desidera una gravidanza e ha promosso una serie di corsi dedicati ai neurologi per approfondire questo tema. «Una diagnosi di Sclerosi Multipla può far sorgere nella donna molte domande sui temi della contraccezione e della gravidanza», puntualizza la professoressa Maria Pia Amato, ordinario del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Firenze. «Sappiamo che per la maggior parte delle donne con questa malattia non aumenta il rischio di complicanze legate allo stato di gravidanza. Le donne con SM hanno bisogno di avere accesso a informazioni corrette e ricevere il supporto di operatori sanitari qualificati. Nel progetto PRIMUS abbiamo adottato un approccio multidisciplinare con la partecipazione di neurologi dei Centri clinici SM, di ginecologi e di psicologi. Il team multidisciplinare, sulla base delle evidenze disponibili in letteratura e dell’esperienza clinica, ha elaborato una Consensus rispetto al counseling della donna con SM che affronta un progetto di maternità e alle scelte terapeutiche da valutare prima, durante la gravidanza e nel periodo post-partum».

L’insufficiente accesso alle informazioni e il persistere di convinzioni errate sono spesso alimentati dalla mancanza di dialogo con il medico sui temi legati alla gravidanza. Più di una donna su 3, ossia il 35% del totale delle donne, non parla di questi argomenti con il neurologo e il 49% non ne parla neppure con il proprio medico di base, nonostante siano temi che destano in loro preoccupazione.
L’87% delle intervistate ha dichiarato di desiderare maggiori informazioni sui temi legati alla gravidanza, per compiere scelte più consapevoli. Più dell’88% delle donne con Sclerosi Multipla ha dichiarato che avrebbe voluto discutere di questi temi con il medico: soprattutto su cosa aspettarsi durante il parto (31%), sulla cura dei bambini dopo la gravidanza (29%) e sulle opzioni terapeutiche nel periodo prima e dopo il concepimento (28%).

Il “Toolkit su Sclerosi Multipla e Gravidanza”, sviluppato da touchNeurology in collaborazione con Teva, può essere scaricato nella versione in lingua inglese sul sito: www.touchneurology.com

di Paola Trombetta