«Ho avuto la diagnosi di Sclerosi Multipla 11 anni fa. Avevo 43 anni e la mia vita professionale e familiare era già consolidata. Per questo sono riuscita a vivere la malattia in modo più razionale rispetto alle donne che vengono colpite in età giovanile e devono magari cambiare le loro aspettative e i loro progetti». Così Angela Martino, oggi Presidente nazionale di AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che proprio in questi giorni festeggia i suoi 50 anni di attività, ricorda gli esordi della sua malattia. «È stato soprattutto per merito di AISM, inizialmente quella di Vibo Valentia la città dove all’epoca abitavo, che sono riuscita a condividere i problemi e superare lo stigma della malattia. A volte ci sentiamo bloccate dai limiti fisici che la SM impone, come fosse un passaggio a livello che ci impedisce di attraversare i binari. Ma noi cerchiamo sempre di riaprirlo. E lo facciamo con le tante persone che condividono la nostra malattia, con le molte che si sono ammalate in passato e ora convivono con una grave disabilità. Perché 50 anni fa, quando Giorgio Valente e la moglie Bianca Maria Merini malata di SM, hanno fondato l’AISM non esistevano cure mirate ed efficaci. E dopo qualche anno il destino di questi malati era la disabilità anche grave. In 50 anni non solo la ricerca ha scoperto farmaci efficaci che consentono oggi alle persone di vivere una vita quasi normale, ma la malattia stessa ha avuto un riconoscimento sociale, con cure rimborsate dal Sistema Sanitario e agevolazioni professionali, come l’opportunità di un lavoro part-time. E per il futuro ci proponiamo di poter vivere finalmente in un mondo “libero dalla malattia”».
Di passi avanti la ricerca ne ha fatti tanti, soprattutto sul versante diagnostico e terapeutico. Per fare il punto della situazione, abbiamo intervistato la professoressa Maria Trojano, docente di Neurologia e direttore del Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Università di Bari e firmataria, assieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), del Registro nazionale dei malati di Sclerosi Multipla.
In occasione del Convegno “Da 50 anni la sclerosi multipla non ci ferma”, che si è di recente concluso all’Auditorium Antonianum a Roma, è stato presentato il Registro nazionale dei malati di SM. Quali i vantaggi e gli obiettivi futuri?
«Il Registro riunisce i dati dei tanti malati, nelle varie Regioni italiane. Ad oggi hanno aderito 81 centri con più di 50mila pazienti, ed è uno dei Registri più grandi e completi d’Europa, tanto da aver suscitato l’interesse anche da parte dell’EMA come strumento utile per la raccolta degli eventi avversi che possono manifestarsi con i trattamenti in uso. Oltre a raccogliere i dati epidemiologici della malattia, il registro è anche un prezioso strumento di farmaco-vigilanza, nel senso che permette di monitorare simultaneamente efficacia e sicurezza delle terapie. Si è dimostrato particolarmente utile per ottenere informazioni volte a personalizzare le cure che dovrebbero essere disponibili in tutte le Regioni per i malati, un obiettivo al quale si sta ancora lavorando».
Quali sono i farmaci più efficaci nel controllo della SM e quali i più innovativi?
«Oggi sono disponibili in uso clinico 16 farmaci, indicati nelle forme recidivanti-remittenti di SM, le più diffuse, che colpiscono prevalentemente le donne (3 a 1). Oltre alle terapie di prima linea per le forme meno gravi, sono in commercio farmaci di seconda linea per le forme recidivanti-remittenti più severe e per quelle per le quali i farmaci di prima linea non danno risultati. Per le forme di SM progressive, che compaiono in età più avanzata e hanno sintomi più gravi fino alla disabilità, non esistevano farmaci fino all’anno scorso. Da quest’anno è disponibile il farmaco biologico ocrelizumab che ha dimostrato di ritardare la disabilità. Queste forme colpiscono in egual misura le donne e gli uomini, ma portano in pochi anni a disabilità anche severe, che richiedono un supporto per la deambulazione, fino alla sedia a rotelle».
Esistono differenze di genere nelle terapie per la SM?
«Non ci sono differenze significative di prescrizione, né di efficacia dei farmaci usati nelle donne e negli uomini. Si registra forse una risposta migliore nelle donne a quei farmaci che hanno effetto antinfiammatorio. Sembra addirittura esserci una sinergia d’azione tra gli estrogeni e questi farmaci. Tanto da far ipotizzare l’uso di terapie a base di estrogeni, in aggiunta alle terapie per la SM. Qualche studio ha già dato risultati incoraggianti».
Stiamo dunque assistendo a un cambiamento nell’approccio alla Sclerosi Multipla?
«Se pensiamo, ad esempio, che fino a 20 anni fa la gravidanza era assolutamente sconsigliata alle donne con Sclerosi Multipla, possiamo dire che di passi avanti ne abbiamo fatti parecchi. Si è visto che la gravidanza addirittura migliora i sintomi della malattia, perché l’alta concentrazione degli estrogeni in questo periodo riduce i processi infiammatori. Il problema è l’effetto rebound che spesso segue al parto. Calando bruscamente gli estrogeni e non avendo la protezione delle terapie, dopo il parto, le condizioni cliniche delle pazienti possono peggiorare considerevolmente. Per questo, nei casi di donne con forme particolarmente attive di malattia, che comunque vogliono iniziare una gravidanza, si possono mantenere alcune terapie, come interferone, copaxone e, quando indicato, anche l’anticorpo monoclonale natalizumab. Queste terapie assunte nei primi mesi di gestazione, hanno dimostrato di non provocare danni al feto e di essere in grado di controllare meglio la malattia nella gestante. E’ in corso di valutazione l’utilizzo di altri farmaci durante la gravidanza».
di Paola Trombetta
Premio Rita Levi Montalcini a Veronica De Rosa
È tra i 409 ricercatori finanziati dalla Federazione Italiana Sclerosi Multipla. Veronica De Rosa, in occasione del Congresso FISM a Roma, ha ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini 2018, un importante riconoscimento per i ricercatori impegnati nello studio della Sclerosi Multipla. Laureata a pieni voti nel 2002 in Scienze Biotecnologiche, ha conseguito nel 2008 il dottorato in Oncologia e Endocrinologia Molecolare presso l’Università degli Studi di Napoli “Federico II”. La sua ricerca di questi anni riguarda le interazioni tra sistema immunitario, metabolismo e infiammazione, sia in condizioni fisiologiche, che in corso di malattie autoimmunitarie come la Sclerosi Multipla. Autrice di 48 articoli scientifici, Veronica De Rosa lavora presso l’Istituto di Endocrinologia e Oncologia Sperimentale del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Napoli, diretto dal professor Mario De Felice. L’importanza della sua ricerca consiste nell’aver aperto le “porte” del sistema immunitario e del metabolismo delle singole cellule, fino a comprendere i meccanismi cellulari che sono implicati in una malattia come la Sclerosi Multipla. <Oggi le persone giovani che si ammalano possono essere ottimiste per il futuro, nonostante la malattia>, assicura Veronica. <La rapidità della diagnosi e le terapie sempre più efficaci consentono di fare passi da gigante nel migliorare la qualità di vita. La ricerca scientifica inoltre è sempre più vicina a comprendere i meccanismi molecolari che provocano la Sclerosi Multipla e poterli correggere. Noi ricercatori stiamo percorrendo questa via. E ci stiamo avvicinando alla possibilità di riuscirci>. P.T.
