In Italia sono un milione, 350 milioni in tutto il mondo. Sono le persone affette dalle 6 mila patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile, ma alcune immagini possono colpire più di tante parole. È il motivo per cui, anche quest’anno, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizza, con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, la Mostra “Rare Lives”, un viaggio fotografico che racconta le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità.
La mostra è allestita presso la ASST di Monza, ospedale San Gerardo, per tutto il mese di dicembre nell’atrio del piano -1 della nuova Palazzina Accoglienza. Sono esposte le più suggestive immagini del fotoreporter Aldo Soligno, dell’agenzia Echo, scattate durante un viaggio itinerante attraverso l’Italia e l’Europa, durante il quale ha incontrato famiglie di pazienti rari e colto, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l’equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.
<Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha accezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti>, afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR. <Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, sconosciuta a molti e la ripropongono sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale>.
La Mostra sulle “Vite Rare” farà da preludio alla XII edizione della Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, che quest’anno avrà come tema “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità dei malati rari, che hanno necessità di un’assistenza a domicilio, ma che non trova un’applicazione uniforme nelle realtà regionali.
Paola Trombetta
