“Dopo la diagnosi mi sentivo persa, non avevo nessuna voglia di lottare. Poi un giorno ho visto tre ragazzi che uscivano ridendo dalla stanza del Progetto Giovani e ho deciso che volevo essere come loro” (Maria Laura, 19 anni). “La paura è il principale sentimento che proviamo. La paura di non farcela, certo. Ma soprattutto la paura di rimanere soli. Con il Progetto Giovani ho capito di non essere solo in questo percorso difficile” (Claudio, 21 anni). “Il Progetto Giovani vuole far sapere che ci si può ammalare di tumore anche durante l’adolescenza, che si può guarire, ma solo se si riesce a ricevere le cure migliori nei tempi giusti” (Enrico, 17 anni). “Il Progetto Giovani è ridere con chi ha avuto le mie stesse esperienze” (Lidia, 16 anni).

Maria Laura, Claudio, Enrico, Lidia sono alcuni tra i ragazzi che partecipano al “Progetto Giovani”, organizzato nella Struttura Complessa di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori, che ha ottenuto un importante riconoscimento alla tradizionale manifestazione dell’Ambrogino d’Oro, nel giorno dedicato a Sant’Ambrogio (7 dicembre). In che cosa consiste questo progetto? <Il Progetto Giovani è nato con l’obiettivo di cercare di superare gli ostacoli che possono compromettere le cure e la qualità di vita degli adolescenti e dei giovani malati di tumore. È dedicato ai ragazzi tra i 15 e i 25 anni e include aspetti clinici, ma anche un approccio nuovo alla relazione con i pazienti>, spiega Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto. <L’utilizzo dell’arte e della creatività diventano uno strumento di cura e offrono ai pazienti modi nuovi di raccontarsi, con progetti che durano molti mesi e danno un senso del futuro differente e continuativo.  Come il video della canzone “Palle di Natale”, dove ragazzi e ragazze si sono mostrati con grande coraggio, parlando della loro malattia. O la mostra fotografica dove sono loro i protagonisti, con autoscatti di amicizia, sport, viaggi. Il Progetto Giovani ha anche aspetti prettamente medici, legati alla qualità delle cure e ai protocolli clinici. Tutto ciò lo rende un modello innovativo di cura globale, che pone un’attenzione particolare alla vita dei ragazzi e un modello culturale, con un approccio nuovo alla relazione con i pazienti>.

La malattia infatti compare in un momento particolarmente delicato del processo di crescita. <I ragazzi si trovano ad affrontare la diagnosi e la cura del tumore mentre sono chiamati a percorrere le tappe fondamentali del loro sviluppo, personale e relazionale>, spiega Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori. <Da qui deriva la difficoltà nella gestione degli adolescenti malati e la necessità di realizzare una presa in carico globale del paziente e della sua famiglia. Dal punto di vista clinico, gli adolescenti sono in un certo senso in una “terra di nessuno”, con difficoltà di accesso alle cure e di arruolamento negli studi clinici. Il Progetto Giovani è nato proprio con l’obiettivo di superare questi ostacoli e di migliorare la qualità delle terapie e della vita. Il Progetto è seguito da un team multidisciplinare: il medico oncologo e lo psicologo lavorano nello stesso ambiente insieme all’educatore e ai coordinatori artistici, in un mix sinergico che ha come obiettivo quello di entrare in sintonia con gli adolescenti. È un impegno non facile, di cui si può fare carico solo chi supera anni di training, indispensabili per stare accanto ai giovani pazienti che vivono in un’età difficile, con i lati del carattere spesso esasperati dalla malattia>.

Paola Trombetta