“Emilio e Ennio sono fratelli, gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni e stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera e Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari: ha l’emofilia, che già di per sé è una malattia poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è “popolare” e chi non lo è. Questo è solo un assaggio di B-Side, lo spettacolo teatrale presentato di recente al Teatro Franco Parenti di Milano, che vuole raccontare come si vive con l’emofilia da ragazzi nel cuore dell’adolescenza. Uno spettacolo nuovo, dal sapore fresco e allo stesso tempo provocatorio, che con il linguaggio dei teens vuole parlare a un pubblico allargato per sensibilizzare sul valore della diversità.
Prodotto da Banda Sciapó, un’Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, B-Side debutterà ufficialmente il 14 dicembre a Firenze presso lo Spazio Alfieri, proprio di fronte alle classi delle scuole medie superiori. Lo spettacolo teatrale B-Side farà tappa in altre città italiane. Sarà seguito anche in rete grazie a un sito dedicato www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram. In scena dunque il tema della diversità, della sua accettazione e del valore che può donare: come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora più rara, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. <Ancora oggi, chi ha l’emofilia sente di essere considerato “diverso”; percepisce in alcune persone una sorta di allontanamento dovuto a pregiudizio o ignoranza>, ha affermato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso. <In una fase delicata come l’adolescenza, questa emarginazione può portare a ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. B-Side è nato dalla volontà di far conoscere la patologia a un pubblico giovane, eliminando pregiudizi e facendo riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione sociale, con un linguaggio tipico di quell’età>.
<Oggi lo stigma per chi è affetto da una patologia rara come l’emofilia, e ancora più rara come l’emofilia B che riguarda un nato maschio ogni 50mila, non ha alcun senso di esistere>, afferma Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi”, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. <Grazie agli importanti progressi nella ricerca, che ha messo a disposizione terapie a emivita prolungata, riusciamo a proteggere sempre più le persone che convivono con l’emofilia e la loro qualità di vita è decisamente migliorata. Per i bambini che diventano adulti il problema è dover convivere con una quotidianità fatta di punture e complicità da parte di amici e parenti. Progetti come B-Side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità di vita, che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo>.
Paola Trombetta
