“Mi ha fatto piacere sentirmi dire che ero bellissima con questo vestito rosso…”, “…avrei voluto che il mio medico mi dicesse che non dovevo sentirmi sola…”, “basta che i miei figli mi dicano ti voglio bene…”, “sono qui per te: dimmi cosa posso fare per aiutarti?”. Sono alcune delle espressioni emerse dai commenti alla campagna: #leparolechevorrei, lanciata su Facebook da ACTO Onlus, Alleanza contro il Tumore Ovarico. La campagna ha raccolto suggerimenti per comprendere quali parole dire a chi è colpito da questa malattia, che in Italia interessa 50 mila donne e registra 5.200 nuove diagnosi all’anno.
<Noi pazienti non ci sentiamo affatto guerriere, chiamate all’ultima sfida tra la vita e la morte. Siamo solo donne che devono convivere a lungo con una malattia complessa e che hanno bisogno non solo di terapie efficaci, ma anche di parole sincere che infondano fiducia, speranza, coraggio. Insomma, di parole che fanno guarire>, ha puntualizzato Mirosa Magnotti, presidente di Acto Campania. E lo hanno ribadito le donne che hanno partecipato a questa campagna, i cui risultati sono stati presentati i giorni scorsi in Senato. La campagna, disponibile a questo link, ha messo in rete due video, che hanno raggiunto più di 1,5 milioni di persone, generando circa 100 mila visualizzazioni e 50 mila interazioni.
<Il futuro delle donne colpite da tumore ovarico sta migliorando in termini di maggiore sopravvivenza e migliore qualità di vita. Due fattori importanti che ci hanno suggerito di lanciare questa campagna per cominciare a parlare della malattia in modo diverso>, afferma Nicoletta Cerana, presidente di ACTO, <Tralasciando parole che evocano scenari di lotta e di guerra, perché collegate alla severità della malattia, si trovano invece parole nuove e positive, che danno forma al pensiero, cambiano i comportamenti e, a seconda di come vengono usate, possono essere frecce da scagliare o scialuppe di salvataggio>.
<Le donne con tumore ovarico hanno oggi a disposizione numerose opzioni terapeutiche che consentono di vivere più a lungo rispetto al passato>, ha dichiarato Nicoletta Colombo, Professore Associato di Ostetricia e Ginecologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca e Direttore del Programma di Ginecologia oncologica dello IEO. <Uno degli obiettivi prioritari della ricerca negli ultimi anni è stato quello di identificare farmaci in grado di prolungare la sopravvivenza, senza recidive e, quindi, senza i sintomi della malattia e gli effetti collaterali della chemioterapia>. In riferimento alla comunicazione tra medico e paziente, la professoressa Colombo ha sottolineato che <la chiarezza è estremamente importante affinché la paziente possa affrontare la malattia e le cure necessarie con consapevolezza e coraggio. La comunicazione è difficile perché deve essere adattata alle caratteristiche di ogni paziente>.
<Sapere che la ricerca è molto attiva e che ci sono nuovi farmaci efficaci è di grande incoraggiamento e questo è un argomento di cui parlo molto con le pazienti: solo 5-6 anni fa lo scenario terapeutico era molto diverso e l’approccio con la paziente era molto più difficile>, ha sottolineato Sandro Pignata, Responsabile del Dipartimento di Uro-ginecologia dell’Istituto dei Tumori IRCCS-Fondazione Pascale di Napoli.
<La componente emotivo-psicologica è centrale nel percorso delle pazienti e noi oggi sappiamo che le parole curano, anche a livello biologico e non solo psicologico: quindi vanno usate con competenza e coerenza>, ha precisato Elisabetta Razzaboni, psicologa e psicoterapeuta dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena. <Sviluppare una cultura “del come parlare a una paziente oncologica”, diventa un fattore fondamentale>.
<La sfera psicologica ed emotiva di coloro che sono colpiti dalla malattia è un elemento importante nel percorso terapeutico e questo ce lo confermano gli psicologi e anche i medici>, ha concluso la Senatrice Maria Rizzotti, membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato. <E’ quindi necessario che di questo si tenga adeguato conto, per quanto possibile, anche nelle future scelte di politica sanitaria>.
Paola Trombetta
