In occasione della Giornata mondiale delle epatiti del 20 novembre, l’Associazione pazienti Epac si è fatta portavoce di una richiesta alle istituzioni, presentata oggi presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” a Roma, della necessità di avere a disposizione un censimento dei pazienti e un registro nazionale, che permetta un’efficace distribuzione dei nuovi farmaci, in arrivo anche nel nostro Paese e di quantificare i costi per garantire l’accesso a tali farmaci a tutti i pazienti che ne hanno bisogno. <Manca oggi un piano nazionale per la gestione della malattia e un fondo dedicato che garantisca l’accesso ai farmaci innovativi per l’epatite C in tutte le Regioni e che consenta anche di organizzare campagne efficaci di screening e prevenzione delle epatiti>, fa notare Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione pazienti Epac, Associazione di Pazienti Epatopatici. <Tra le tante cose da fare, è urgente organizzare un censimento dei pazienti non solo numerico, ma per gravità di malattia, che permetta di comprendere quanti sono i pazienti più urgenti da curare e quindi stimare i reali costi da sostenere nei prossimi 5-10 anni. Poi serve definire dei percorsi diagnostico-terapeutici uguali per tutte le regioni, in modo da impedire difformità di accesso su base regionale e locale. Ma l’aspetto più importante resta lo stanziamento immediato dei fondi per le cure, almeno 800 milioni di euro per i prossimi dieci anni, che non sono certo cifre astronomiche, se si pensa che per curare i pazienti con HIV si spendono cifre simili e molti di più per i malati di diabete, oncologici e altre patologie cronico-degenerative>.
Diversi Paesi in Europa come Francia e Scozia, già da anni hanno approvato piani strategici per combattere le epatiti virali croniche e per l’Italia si rende necessario allinearsi al panorama internazionale. <Le stime più recenti suggeriscono che in Italia vi siano circa 700 mila persone affette da questa malattia, almeno la metà delle quali non sa di aver contratto l’infezione e quindi non si cura>, fa notare il dottor Marco Marzioni, Segretario dell’Associazione Italiana Studio Fegato e ricercatore dell’Università Politecnica delle Marche. <Il virus si è distribuito prima in Italia che in altri paesi del Centro-Nord Europa, principalmente negli anni 50-60 quando non era ancora noto l’agente virale; questo ha fatto sì che in Italia colpisse più persone e che ci siano tanti individui con una malattia ormai in fase avanzata. E questo spiega perché l’Italia è il Paese europeo con il maggior numero di soggetti HCV positivi e detiene il triste primato di mortalità in Europa per tumore primitivo del fegato: sono in totale 3000 all’anno circa, di cui circa metà dovuti all’HCV>.
Lo sviluppo degli aspetti di prevenzione e di corretta informazione e la garanzia di accesso equo alle nuove cure, sono possibili con lo stanziamento di fondi dedicati al problema, in modo da poterlo affrontare in maniera concreta e risolutiva. <Le nuove terapie, che tra poco saranno disponibili, sono altamente efficaci, ma allo stesso tempo costose: bisogna tuttavia considerare che la guarigione dell’epatite cronica oggi equivale ad un enorme risparmio di risorse domani, riducendo cirrosi, epatocarcinomi e il ricorso ai trapianti di fegato>, afferma il Professor Antonio Gasbarrini del Policlinico A. Gemelli di Roma. <La problematica dell’epatite C cronica è stata a lungo negletta, sia a causa del fatto che ha un decorso silenzioso, sia perché le possibilità di cura erano limitate. Ora invece è possibile curare questa malattia. È necessario che le istituzioni ne prendano atto e mettano in pratica azioni immediate per definire i percorsi di gestione e trattamento dei pazienti. Ci sono persone che aspettano da più di venti anni: il loro bisogno di salute è un diritto che va garantito senza indugi>.
La Giornata Mondiale delle Epatiti, una delle quattro celebrazioni ufficiali malattia-specifiche (oltre a diabete, malattie cardiovascolari e tumori) previste dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ha per tema adottato a livello internazionale nel 2014 “Hepatitis: Think again”. Lo slogan mira a sollecitare policy maker, operatori e pubblico a pensare più attivamente e trovare soluzioni adeguate a questo grave problema di sanità pubblica.
I numeri delle epatiti nel mondo – Secondo dati di EpiCentro, dell’Istituto Superiore di Sanità, sono circa 1,4 milioni le persone che ogni anno muoiono a causa delle epatiti virali A, B, C, D ed E, malattie infettive che colpiscono milioni di persone nel mondo, causando patologie del fegato acute o croniche. Nonostante la loro ampia diffusione, le epatiti virali rimangono spesso poco conosciute.
Il Piano Nazionale per la Lotta alle Epatiti Virali (PNLEV), previsto per ogni Paese dalla risoluzione OMS 63.18 sulle epatiti virali, è stato ultimato dopo un lungo periodo di gestazione: vi ha lavorato un gruppo di lavoro dedicato, al quale hanno prestato la loro opera esperti epatologi, infettivologi, rappresentati di svariate istituzioni e rappresentanti dei malati. Nonostante ciò, non si hanno più notizie del Piano da diversi mesi. (P.T.)
