24 video, 10 già disponibili in rete su YouTube e altri 14 online da settembre. Sono i “TUMORIAL”, video-tutorial realizzati da 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni del “Progetto Giovani” della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano. Di questi, 26 ancora in cura e 21 che hanno concluso il percorso terapeutico. I video, un progetto di comunicazione innovativo sulla malattia oncologica, nascono da un lavoro di oltre un anno condotto “fianco a fianco” tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti, in cui i giovani raccontano l’amicizia, i cambiamenti fisici come la perdita dei capelli dopo la terapia, l’impatto psicologico della malattia, la sessualità, ad altri coetanei, fragili, appena arrivati in reparto e frastornati dalla diagnosi. «TUMORIAL – dichiara Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani – è uno strumento estremamente utile, di incoraggiamento e supporto fra giovani, nell’ambito del percorso di cura. La malattia arriva nella vita di questi ragazzi come uno tsunami che solo un coetaneo che sta vivendo la stessa esperienza può capirle, trovando le parole giuste per parlarne». I TUMORIAL hanno un valore aggiunto: sfatare le fake-news circolanti in rete, facendo informazione corretta e “umanizzata” sulla malattia. «Ogni TUMORIAL – aggiunge Ferrari – è un pezzo unico per la storia che c’è dietro, per come i ragazzi hanno messo a nudo le loro cicatrici. Loro stessi sono “un pezzo unico”, similmente a quanto racconta la storia giapponese del kintsugi: quando un oggetto si rompe – ad esempio un vaso di ceramica – gli artigiani giapponesi lo riparano, saldando i vari frammenti con polvere d’oro. Le fratture non sono nascoste, ma esposte, impreziosite dall’oro. E l’oggetto rovinato diventa un’opera d’arte, diventa unico». Come questi ragazzi e le loro testimonianze: “Anche se ci sono cambiamenti fisici, noi come persone non stiamo cambiando”, dice Marcus; “L’isolamento è il periodo in cui si è costretti in stanza per le difese immunitarie basse: se capisci l’importanza delle cure, riesci ad accettarlo”, afferma Yari; “Ai genitori è giusto ricordare che, anche se siamo adolescenti malati, siamo sempre adolescenti”, dichiara Cecilia. «I nostri ragazzi – commenta ancora Ferrari – sono riusciti a parlare di temi molto difficili dopo un percorso di riflessione importante condiviso insieme. Così abbiamo deciso di chiudere ogni video con una frase su un cartello che rappresenta la quintessenza di una esperienza, arricchendola di significato. Come: “Si può essere cool, anche senza capelli. L’importante è stare bene con se stessi”».
«I progetti creativi – conclude Stefano Manfredi, Direttore Generale di INT – non cancellano la realtà della malattia, ma fanno sì che l’adolescente si apra agli altri e crei con l’équipe e coi pazienti coetanei quei rapporti speciali che caratterizzano questa fascia di età». La realizzazione di TUMORIAL è stata possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da sempre supporta il Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus. Il video della serie è disponibile al link: https://we.tl/t-HYQtH5EEaj; sulla pagina Facebook e su Youtube del Progetto Giovani: https://www.facebook.com/ilprogettogiovani/ e https://www.youtube.com/channel/UCR0EVeYMAjgJlN95tSc_iPA
Francesca Morelli
