«A 15 anni la comparsa delle prime chiazze squamose sul cuoio capelluto. E la reazione scioccante del parrucchiere che non voleva tagliarmi i capelli. Poi le stesse chiazze sui gomiti, le ginocchia e il viso. A quell’epoca avevo grande difficoltà ad espormi al sole, perché non volevo mostrare i segni della malattia che era considerata “contagiosa”, tanto che esistevano addirittura spiagge con zone riservate per le persone con simili problemi della pelle. Nel 1995, all’età di 40 anni, dopo le numerose visite da specialisti dermatologi, ho deciso di consultare un reumatologo perché mi erano venuti forti dolori e gonfiori alle mani. La diagnosi fu tremenda! Artrite psoriasica con ipotesi di finire presto sulla sedia a rotelle… Per fortuna non mi sono fermata a questo specialista e ne ho consultati altri, fino alla reumatologa da cui sono in cura tuttora. Oggi il fantasma dell’artrite psoriasica è svanito nel nulla e per fortuna non ho mai avuto problemi di deambulazione. Attualmente, a 65 anni, ho una forma moderata di psoriasi che sto curando da diversi anni con la fototerapia. Anche il metotrexate, farmaco solitamente prescritto per la psoriasi, mi è stato sospeso. Ritengo fondamentale nella cura di questa, e altre malattie, avere un rapporto di fiducia con il proprio medico. Sentirsi compresi e soprattutto presi in carico da uno specialista di fiducia contribuisce anche alla guarigione». Le parole di Tania, che da 50 anni vive con la psoriasi, sono uno stimolo per chi ha questa malattia a non arrendersi, a mostrarsi senza remore, a combattere per trovare una cura adeguata, rivolgendosi a uno specialista di fiducia. È lo stesso messaggio della Campagna “PSSSS… È ora di parlare ad alta voce della malattia psoriasica”, approdata i giorni scorsi a Milano, dopo le tappe di Verona, Napoli, Perugia, promossa da Celgene con il patrocinio di ADIPSO (Associazione Nazionale No Profit per la Difesa degli Psoriasici), AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna), ANMAR(Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare).
«Dobbiamo lanciare un messaggio forte e chiaro: oggi la malattia psoriasica è curabile», commenta Piergiorgio Malagoli, Responsabile Psocare Unit, Policlinico San Donato di Milano. «È necessario fare corretta informazione sugli avanzamenti della ricerca e sui farmaci innovativi, efficaci e sicuri, resi disponibili grazie alle attività di ricerca scientifica degli ultimi dieci anni. Una sicurezza che è stata confermata dall’impiego di queste terapie nella vita reale, dimostrando di aumentare le possibilità di remissione della malattia dell’80-90 per cento. Oggi quasi tutti i farmaci biologici funzionano bene sia sulla pelle che sulle articolazioni. Per questo la collaborazione tra dermatologo e reumatologo è fondamentale: il paziente con malattia psoriasica deve essere gestito da un’equipe multidisciplinare, che deve anche “condividere” la terapia».
Psoriasi e artrite psoriasica sono due patologie infiammatorie croniche che possono manifestarsi in modo del tutto indipendente e con sintomi specifici, ma che hanno molto in comune: entrambe possono avere un impatto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto, anche nelle forme meno gravi. Inoltre, sono spesso sotto-diagnosticate e sotto-trattate, soprattutto nelle fasi iniziali della malattia. La psoriasi si manifesta con segni evidenti sulla pelle, sotto forma di placche squamose ed eritemi ben demarcati che possono coinvolgere tutti i distretti cutanei e che provocano spesso prurito e dolore. «Le zone del corpo non coperte da indumenti sono quelle più frequentemente colpite dalla malattia, come cuoio capelluto, mani, gomiti e ginocchia, e attraggono gli sguardi delle persone, la ritrosia, la diffidenza e la discriminazione», commenta Fabio Di Nota, Rappresentante Regione Lombardia ADIPSO (Associazione No Profit per la Difesa degli Psoriasici). «Esporsi in pubblico diventa una vera e propria sofferenza dal punto di vista sociale ed è fonte di grande stress. È difficile spiegare perché si formano queste lesioni, che vengono anche scambiate per graffi e soprattutto convincere la gente che non si è contagiosi. E sono ancora molti i pazienti che vengono discriminati sul lavoro a causa di questa malattia che, in presenza di artrite psoriasica, può diventare invalidante. Circa un terzo dei pazienti affetti da psoriasi presenta segni di Artrite Psoriasica, che associa al coinvolgimento cutaneo tipico della psoriasi anche un’infiammazione delle articolazioni, producendo dolore, gonfiore e rigidità su gomiti, ginocchia e regione lombare».
«La malattia psoriasica è una patologia con due componenti, una cutanea e una reumatologica. In quanto tale, deve essere gestita in maniera condivisa tra dermatologo e reumatologo», ribadisce Roberto Caporali, del Dipartimento di scienze cliniche, Università di Milano e Reumatologia Clinica dell’Istituto PINI-CTO di Milano. «Una diagnosi precoce, e si può avere anche nei bambini, soprattutto della componente articolare, è fondamentale per permettere la cura della malattia, che oggi è possibile grazie ai molti trattamenti a nostra disposizione. Ottenere la remissione è importante, sia per dare al paziente una normale qualità di vita, sia per evitare l’insorgenza delle comorbidità, frequenti in questa patologia. Grazie all’attenzione verso una diagnosi precoce e alla disponibilità di farmaci efficaci, la percentuale di pazienti in remissione può raggiungere il 50%».
Per informare i cittadini, oltre agli eventi sul territorio, è disponibile il sito internet seidomini.it (versione italiana http://6-domains.com/patient/it/) dedicato all’artrite psoriasica, per aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la complessità della patologia e le sue molteplici manifestazioni. Il sito contiene informazioni, con foto e strumenti utili per conoscere i sintomi, con un test online che fornisce al paziente un riepilogo per confrontarsi con il proprio specialista di fiducia e un motore di ricerca per trovare il reumatologo più vicino alla località selezionata.
«Sono contenta di partecipare a questi cicli di incontri dedicati alla malattia psoriasica: più se ne parla e più si conosce la malattia», conferma Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). «Chi ne è affetto si trova spesso in uno stato emotivo, ansioso e depressivo, anche perché troppo spesso, soprattutto in passato, arrivava ad una diagnosi tardivamente. Fare informazione al paziente e a chi lo assiste, può aiutare ad affrontare la malattia più serenamente e in maniera più consapevole, grazie al supporto di strumenti informativi e di momenti di dialogo con gli specialisti. E questo potrebbe evitare il frequente ricorso a “dottor Google” che non sempre fornisce notizie attendibili. Ricordo che appena ho avuto la diagnosi di spondilite anchilosante, mi sono rivolta anch’io a Google, con la tragica notizia che sarei presto finita in carrozzina. Dopo 30 anni, sto bene e cammino con le mie gambe: le nuove terapie tengono sotto controllo la malattia che non mi dà più grossi problemi, con una qualità di vita ottimale».
di Paola Trombetta
