Lunedì 29 febbraio “La voce del paziente” sarà protagonista delle iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane, in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Voluta nel 2008 per volontà di Eurordis, l’European Organisation for Rare Diseases, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 Paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da Uniamo- Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, che ha promosso nella mattinata del 29, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari), un incontro di informazione per i malati e i loro familiari, con l’intervento di specialisti e istituzioni. Tema e slogan dell’evento: “La voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. L’intero programma è disponibile sul sito della Federazione Italiana Malattie Rare: www.uniamo.org. Quest’anno la Federazione lancia in particolare un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social è ideata per coinvolgere l’opinione pubblica e combattere il senso di isolamento spesso vissuto dai malati e dalle loro famiglie. Tutti sono invitati a pubblicare un video con il proprio urlo e attraverso il meccanismo della social mention si potranno invitare i propri contatti a fare lo stesso. Sarà possibile partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo oppure scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato (uniamolavoce.org), proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso: verranno scelti e premiati video e le foto migliori. Per tutte le informazioni sulla Giornata delle malattie rare: www.rarediseaseday.org (P.T.)