Fino a dieci anni fa la gravidanza per una donna con Sclerosi Multipla era impensabile. Oggi, grazie alle nuove terapie, si può avere una gravidanza del tutto fisiologica. Anzi durante i nove mesi può addirittura migliorare il decorso della malattia. L’importante è il monitoraggio continuo e la personalizzazione delle cure. E in alcuni casi un supporto psicologico per fugare le paure che spesso attanagliano queste donne. Posso diventare mamma con la sclerosi multipla? C’è il pericolo di trasmettere la malattia al mio bambino? La gravidanza può peggiorare il decorso della malattia? Posso allattare? Il periodo successivo al parto è a rischio ricadute? Come farò ad accudire il mio bambino? Come posso spiegargli la malattia? Sono alcune delle domande più frequenti che assillano le donne con Sclerosi Multipla che desiderano intraprendere il percorso per diventare mamma.
Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, ha promosso la campagna “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” realizzata con il patrocinio di SIN (Società Italiana Neurologia) e Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e il contributo incondizionato di Biogen Italia. Obiettivo? Esplorare i bisogni insoddisfatti delle donne con Sclerosi Multipla in riferimento al loro desiderio di maternità, alla gravidanza e alla genitorialità per informare, accompagnare, guidare le donne nel percorso di programmazione della gravidanza e allattamento. Come primo passo, Onda ha condotto un’indagine in collaborazione con l’Istituto di ricerca Doxapharma, coinvolgendo pazienti in diverse fasi del loro percorso. Lo studio ha coinvolto un gruppo di donne con Sclerosi Multipla che avevano il desiderio di intraprendere o che avevano già avviato il progetto di maternità, con l’intento di indagare in profondità il loro vissuto, i timori e dubbi, assieme a 26 clinici, neurologi e ginecologi, provenienti da Centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale. Il progetto “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” proseguirà con una campagna informativa di sensibilizzazione che si svilupperà attraverso articoli e contenuti multimediali sui canali social di Onda: Facebook, Twitter, Instagram e sul sito www.ondaosservatorio.it.
Sarà disponibile on line sul sito di Onda e negli ospedali aderenti, la guida “Mamma con la sclerosi multipla? Semplicemente… mamma”, ideata per rispondere ai dubbi e ai timori delle future mamme. A disposizione degli specialisti del circuito dei Bollini Rosa ci sarà invece l’Onda Medica, una monografia scientifica volta a valorizzare l’approccio multidisciplinare nel percorso dalla fase pre-concezionale al post-partum. Il 12 novembre, inoltre, negli ospedali del network Bollini Rosa e nei Centri Sclerosi Multipla aderenti, Onda organizzerà l’(H)-Open Day dedicato alle donne con la malattia, con un focus particolare sulla fertilità, gravidanza e post partum. Gli ospedali offriranno gratuitamente visite e consulenze neurologiche e ginecologiche, colloqui, sportelli di ascolto, info point, conferenze e verrà distribuito materiale informativo.
«Per lungo tempo la sclerosi multipla è stata considerata una controindicazione alla gravidanza», spiega Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda. «Ancora oggi persistono un divario informativo e un approccio clinico non sempre attento alle tematiche di salute sessuale e riproduttiva, e questo spiega perché molte donne siano condizionate negativamente dalla malattia, rispetto al proprio desiderio di maternità. Attraverso questa campagna, Onda vuole aiutare queste donne ad affrontare con maggiore consapevolezza e serenità il loro desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità in modo che possano vivere questo momento con più serenità». Dall’indagine è emerso che, fin dalla fase iniziale del percorso genitoriale, le future mamme vengono sopraffatte da molte preoccupazioni e dubbi che rimangono anche dopo la nascita dei figli; in particolare l’allattamento risulta un tema sensibile e incerto, spesso sconsigliato a priori dal neurologo o affidato alla scelta della neomamma. «A partire dalla decisione di diventare mamma la donna sperimenta inoltre un vissuto di solitudine», fa notare Simona Bonavita, neurologa all’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”: «non si sente capita dalla società e dai familiari che la giudicano per la scelta di intraprendere questo percorso e, a volte, non si sente realmente compresa e rassicurata neanche dagli specialisti che dovrebbero seguirla. Spesso infatti non esiste un network tra il neurologo e il ginecologo per la gestione congiunta e omogenea della gravidanza, e questo accentua il senso di insicurezza nella paziente. In particolare, il parto rappresenta uno dei temi su cui spesso c’è un disallineamento tra le due figure cliniche circa le modalità più opportune. Anche per quanto riguarda le terapie, le donne sono poco informate sulla sicurezza di alcuni tipi di farmaci in gravidanza e durante l’allattamento. E ancora una parte consistente di clinici, pur conoscendo le indicazioni di impiego dei farmaci, sembra legata alla vecchia prassi che prevede la sospensione della terapia quando la donna rimane incinta».
«Per poter personalizzare le cure, è importante che la donna parli col proprio neurologo almeno sei mesi prima di programmare una gravidanza», aggiunge Francesca Di Sebastiano, della Clinica Ostetrico-Ginecologica dell’Università D’Annunzio di Chieti. «Questo servirà allo specialista per prescrivere terapie personalizzate che possono essere utilizzate anche nei mesi di gestazione. Di solito si tende a consigliare la gravidanza quando la donna raggiunge una certa stabilità nella malattia. E durante la gestazione si assiste a un miglioramento del decorso, con il frequente rischio di ricadute di malattia dopo il parto. Per questo spesso si utilizzano farmaci anche durante la gravidanza per evitare l’effetto rebound. Terapie che solitamente devono essere mantenute anche nel periodo dell’allattamento».
«In Italia sono colpite da sclerosi multipla oltre 126 mila persone, con circa 3.400 nuovi casi», commenta Gioacchino Tedeschi, Presidente Sin (Società Italiana Neurologia). «La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica, tipicamente declinata al femminile (63,8% contro 36,2%). Sebbene nella maggior parte dei casi venga diagnosticata tra i 20 e 40 anni, oggi, le evidenze scientifiche dimostrano che le donne possono avere figli senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Una campagna informativa su larga scala è, quindi, fondamentale, al fine di diffondere informazioni corrette anche sui social network, sui quali le nostre pazienti oggi si informano, al di là del rapporto medico-paziente che rimane poi fondamentale per una pianificazione condivisa, e per una gestione delle varie fasi della gravidanza e dell’allattamento».
«La malattia colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile, in un momento della vita in cui si decide di pianificare la propria famiglia», puntualizza Francesco Vacca, Presidente Nazionale Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). «Alle donne, le più colpite dalla malattia, l’associazione nei suoi 50 anni di storia ha riposto la massima attenzione e per le donne ha sviluppato, nel tempo, ampi progetti come il programma “Donne oltre la SM”, progettualità e interventi sul territorio anche in tema di lavoro. Se una donna, quindi, desidera diventare madre è giusto sapere che ciò è possibile e avrà tutto il sostegno della nostra associazione, forte di 98 sezioni sul territorio, e che potrà anche avere l’aiuto di una rete di supporto specifica per mamme con SM in 50 città italiane, realizzata grazie al contributo dell’associazione “Trenta ore per la vita”».
di Paola Trombetta
“Trenta Ore per la Vita”: al via la campagna di assistenza e raccolta fondi
Psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali per garantire un aiuto alle mamme con SM che si sentono sole, laddove la rete di servizi sociali e sanitari è carente. È l’obiettivo della Campagna “Trenta Ore per la Vita” che soprattutto in epoca di pandemia, si propone di aiutare e dare assistenza e conforto alle mamme con SM. Durante il lockdown sono state numerose le richieste di supporto psicologico online. In questi casi la rete di aiuto ha continuato a garantire consulenza psicologica alle donne che si sono rivolte al servizio che si è prodigato anche per reperire i farmaci necessari e consegnarli a domicilio nei casi più gravi. Un altro tema da non sottovalutare è quello della violenza domestica di cui sempre più spesso sono vittime le donne con SM. Nella primavera del 2019, molte donne e mamme con SM hanno segnalato ad AISM, grazie a un questionario della ricerca V.E.R.A (Violence, Emergence, Recognition and Awareness), di esserne vittime. Questo evidenzia un problema ancora sommerso, ma molto preoccupante. «I bambini sono i primi a risentire della malattia della mamma», dichiara la testimonial e socio fondatore Lorella Cuccarini, «sviluppando stati di disagio talvolta gravi che, a loro volta, richiederebbero un sostegno che la mamma, da sola, non può dare. Grazie al progetto “Trenta Ore per la Vita”, tutti insieme potremo migliorare la loro vita e quella dei loro figli in 80 città italiane, dove operano le sezioni di AISM».
La Campagna sarà ospitata sulle reti Rai, dal 9 al 15 novembre. Si possono fare donazioni fino al 15 novembre al numero solidale: 45580.
Per info: www.trentaore.org. P.T.
