Favorire l’adattamento e la convivenza con una malattia attraverso la Digital Technology: è il tema dell’edizione 2020 del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla (Premio Merck in Neurologia) patrocinato, anche quest’anno, dalla Società Italiana di Neurologia (SIN). La SM è una patologia particolarmente complessa, caratterizzata da un decorso cronico e progressivamente invalidante, che condiziona pesantemente la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico, con interferenze nel lavoro, tempo libero e i normali compiti quotidiani. <Queste difficoltà hanno un impatto negativo sull’umore e spesso comportano un rischio di isolamento e solitudine per le persone con SM>, dichiara il Professor Gioacchino Tedeschi, Presidente della Società Italiana di Neurologia. <Il paziente è spesso costretto a riprogrammare la propria vita a causa dell’imprevedibilità del decorso della patologia; aiutare le persone con SM nella gestione delle proprie attività diventa di fondamentale importanza. La tecnologia svolge un ruolo determinante, diventando spesso un supporto basilare nel miglioramento della qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla e anche di coloro che se ne prendono cura>. <I progetti selezionati possono avere un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM>, dichiara la Dottoressa Roberta Amadeo, persona con SM componente del CdA FISM, e membro della Commissione del Premio. <Questi progetti, focalizzandosi su due aspetti fondamentali per il paziente, il controllo clinico da remoto e il percorso riabilitativo, pongono la persona con SM al centro del proprio percorso di cura, coinvolgendola attivamente nella propria terapia e nel proprio follow-up e consentendo una migliore gestione della patologia>.
I due premi, ciascuno del valore di 40 mila euro, sono stati assegnati al progetto eHealthPlatform proposto dal Dottor Maurizio Angelo Leone, Direttore della UO Neurologia della Fondazione “Casa Sollievo della Sofferenza” IRCCS di San Giovanni Rotondo (Foggia) e al progetto STORMS (Solution Towards Occupational Rehabilitation for Multiple Sclerosis) ideato dal Professor Carlo Trompetto, Direttore UO di Neuroriabilitazione Ospedale San Martino, Dipartimento di Neuroscienze, Università di Genova.
Il progetto eHealthPlatform si propone la definizione e il monitoraggio di percorsi clinici personalizzati, con la rilevazione di biosegnali dai pazienti, di informazioni dal contesto ambientale e disponibili presso la struttura di cura (terapie e diagnosi, visite ed esami). Prevede anche il costante monitoraggio del paziente, permettendo di prevenire gli eventi avversi o la rilevazione di variazioni nei parametri vitali ed ambientali, aiutando i clinici a prendere decisioni per migliorare lo stato di salute. Dopo una visita di screening e la firma del consenso, i pazienti e i caregiver verranno addestrati all’uso degli strumenti (smartwatch con rilevazione della frequenza cardiaca, saturazione dell’ossigeno e parametri del sonno, apparecchio per la misurazione della pressione arteriosa e temperatura corporea) che verranno loro consegnati per l’uso a domicilio. I pazienti verranno dotati di applicazioni da installare sul proprio cellulare per trasmettere questionari e immagini e permettere un contatto diretto con un medico in telemedicina.
Il progetto STORMS (Solution Towards Occupational Rehabilitation for Multiple Sclerosis) si concentra in particolare sull’approccio riabilitativo: prevede l’utilizzo del sistema ReMoVES (Remote Monitoring Validation Engineering System), sviluppato nel laboratorio NUMIP dell’Università degli Studi di Genova, che è in grado di gestire specifici servizi per la teleriabilitazione (anche in ambito domiciliare), come ad esempio l’erogazione di esercizi motorio-cognitivi e l’osservazione in remoto dell’attività svolta dal paziente. Gli esercizi cognitivi/motori si realizzano attraverso i cosiddetti exergames (ovvero videogiochi appositamente progettati dall’equipe clinica) con l’obiettivo di stimolare ad esempio, il movimento degli arti superiori e/o inferiori, l’equilibrio, le abilità di memoria e di attenzione. ReMoVES consente anche di acquisire dati e informazioni durante la pratica degli exergames, offrendo al terapeuta uno strumento di valutazione delle prestazioni, la possibilità di correggere errate compensazioni e monitorare i miglioramenti, anche da remoto. Dopo aver effettuato una prima visita specialistica, comprensiva di scale cliniche di valutazione, i pazienti avvieranno una settimana di trattamento riabilitativo con l’utilizzo del sistema ReMoVES guidati da terapisti. Successivamente, il sistema verrà installato a domicilio del paziente, permettendo la prosecuzione del trattamento riabilitativo in teleriabilitazione. Gli specialisti monitoreranno da remoto le prestazioni e i risultati dei pazienti fornendo, quando necessario, indicazioni per il miglioramento.
Paola Trombetta
