Niente più riposo o inattività fisica. Per ridurre i sintomi, compreso il dolore di alcune malattie del sangue, come mieloma multiplo ed emofilia, prendere la vita e la quotidianità “sportivamente” è un toccasana. Lo confermano esperti, studi scientifici e anche linee guida di trattamento che includono l’attività fisica fra i “motori” per migliorare la malattia e la qualità di vita dei pazienti, come è stato ribadito in occasione delle Giornate dedicate a queste malattie a fine marzo. Un approccio a dir poco rivoluzionario nei confronti delle malattie ematologiche rispetto al passato, in particolare per il mieloma multiplo (MM), il secondo tumore del sangue più diffuso, dopo i linfomi, con 4.400 nuovi casi all’anno in Italia, che colpisce in particolare i 65enni, dimostrato da uno studio condotto su 112 pazienti registrati dal Netherlands Cancer Registry. Le manifestazioni iniziali subdole e aspecifiche del MM, come dolore osseo persistente o ricorrente, fratture, stanchezza, infezioni inspiegabili, disturbi del sistema nervoso, mancanza di respiro o insufficienza cardiaca o renale, sembravano motivi sufficienti e inadatti alla pratica fisica o sportiva. «Dedicarsi invece regolarmente all’attività fisica – spiega Sergio Amadori, presidente AIL (Associazione Italiana contro Leucemie-Linfomi-Mielomi) e professore onorario di Ematologia all’Università Tor Vergata di Roma – migliora lo stato di salute, riduce gli effetti collaterali delle terapie, contribuisce ad aumentare l’aspettativa e la qualità di vita».

L’auspicio, attraverso terapie e attività fisica, è migliorare il trend in crescita del MM, che ha subito un incremento del 126% nelle diagnosi e del 94% di decessi, a favore di una vita piena, attiva e dinamica anche fra i pazienti tra i 65 e 75 anni, i più colpiti. Ma il MM non è la sola malattia ematologica che può beneficiare dell’attività fisica: sensibili miglioramenti si osservano anche nel caso dell’emofilia A. «L’attività fisica – dichiara Anna Chiara Giuffrida, specialista in Ematologia, Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale AOUI di Verona – è fondamentale per mantenere un apparato muscolo-scheletrico sano ed evitare il rischio di sovrappeso. Nei pazienti con emofilia, le articolazioni e i muscoli non stimolati dall’attività fisica sono più a rischio di sanguinamenti. Fondamentale è dunque monitorare regolarmente lo stato articolare, riconoscere le articolazioni “più fragili”, mantenere i muscoli in allenamento o rimetterli in movimento con un’attività fisica graduale, specie dopo lunghi mesi di fermo, come in questo periodo di lockdown, con un programma “terapeutico”, suggerito dai Centri per l’emofilia».

Oltre al movimento, fondamentali sono anche la diagnosi precoce e il monitoraggio della malattia, con un’ecografia e uno screening articolare periodici, per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti che nel tempo portano a perdita di funzionalità: tutti aspetti trascurati o rallentati dalla pandemia. Profilassi, controlli periodici e attività fisica per mantenere i muscoli in salute, in caso di malattia ematologiche, sono i capisaldi verso cui sensibilizza “Articoliamo” (www.articoliamo.com), una campagna di informazione online, ma anche itinerante in alcune città del territorio, sostenuta da Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliaci) che annuncia buone notizie per nuove terapie innovative, modulabili sulle esigenze cliniche e personali del paziente, che assunte in modo continuo e regolare (in acuto o al bisogno), allontanano il rischio di insorgenza delle emorragie articolari e il conseguente danno articolare. «Tra i trattamenti più interessanti – aggiunge Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro Emofilia di Catania – ci sono i fattori sostitutivi ricombinanti a emivita prolungata, efficaci anche fino a 18 ore, che garantiscono una protezione costante a fronte di una riduzione del numero di infusioni e di personalizzazione della terapia sulla risposta al farmaco, al fenotipo emorragico, al danno articolare, allo stile di vita del paziente e al livello di attività sportiva desiderata. Una soluzione benvenuta soprattutto nei bambini che possono così continuare a giocare e a praticare attività sportiva, e negli adulti per ridurre il dolore, controllare il rischio di eventi emorragici, anche in caso di assunzione di farmaci per altre patologie».
Dunque essere “attivi” in termini di informazione e movimento è la chiave per tenere sotto controllo le malattie emofiliache.

Come praticare l’esercizio fisico senza rischi?
Ecco 10 regole suggerite da Elena Boccalandro, fisioterapista e osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi del Policlinico di Milano, con il patrocinio di Federazione delle Associazioni Emofiliaci:

1. Il luogo “adatto”. È bene allenarsi in uno spazio comodo, privo di oggetti contro cui poter urtare e possibilmente areato.
2. Gli indumenti giusti per l’attività fisica, soprattutto ai piedi. Indossare calze antiscivolo o scarpe da tennis per garantirsi stabilità.
3. Le altre dotazioni. Fare gli esercizi su un tappetino o una coperta per proteggere la colonna vertebrale.
4. Il riscaldamento. È fondamentale, prima di sollecitare la muscolatura, con esercizi di rinforzo o di carico.
5. Darsi tempo. Non avere fretta di compiere i movimenti, imparando a conoscere i propri limiti e potenzialità.
6. Gradualità. Ricordarsi di potenziare i muscoli progressivamente, aumentando prima il numero di ripetizioni, poi le serie, e dopo il carico.
7. Fare esercizi propriocettivi. Ovvero che garantiscono al corpo maggiore stabilità e destrezza nei gesti quotidiani (come camminare, correre, salire e scendere le scale).
8. Attenzione al dolore! Se compare durante l’allenamento, occorre alleggerire il carico o le ripetizioni e, se il dolore persiste, fermarsi e comunicarlo subito al medico.
9. Occhio anche al sanguinamento. Se le articolazioni cominciano a sanguinare, interrompere subito l’allenamento e contattare medico.
10. Per finire. Terminare ogni allenamento con esercizi di allungamento o di stretching, arrivando a un punto di tensione muscolare che non provochi dolore.

di Francesca Morelli

Un progetto “a domicilio” per i pazienti con trombocitopenia immune

Semplificare e alleggerire il “peso” sulla qualità della vita causato da Trombocitopenia Immune (ITP), una rara forma di malattia autoimmune della coagulazione caratterizzata da carenza di piastrine nel sangue (piastrinopenia o trombocitopenia) e sintomi quali petecchie ed ecchimosi cutanee, sanguinamenti da naso o delle gengive, gastro-intestinali o genito-urinari, emorragie. Con questo scopo nasce “Emocromo a domicilio”, un Programma di Supporto al Paziente (PSP) promosso da Novartis, che ha l’intento di agevolare l’esecuzione e il monitoraggio dei valori dell’emocromo, fondamentale per tenere sotto controllo il numero di piastrine presenti nel sangue e rimodulare la terapia quando necessario. “Emocromo a domicilio” offre un servizio per i prelievi di sangue nei 12 mesi a casa propria, effettuati da un infermiere dedicato, evitando al paziente spostamenti verso l’ospedale o il laboratorio di analisi, e consentendo al medico attenti follow-up “monitorati” del paziente, anche da remoto, grazie a un sistema di digitalizzazione e notifiche di avvenuto caricamento dei referti sulla piattaforma, a cui potrà accedere anche il paziente in un’area personale.

Il progetto “Emocromo a domicilio” parte da Roma, dal Policlinico Universitario A. Gemelli, con previsione di estensione ad altri Istituti sul territorio nazionale: «Il progetto che “porta un esame di laboratorio a casa del paziente” – spiega Valerio De Stefano, Direttore dell’Unità Operativa Complessa Servizio e Day Hospital di Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – alleggerisce il carico della malattia, almeno dal punto di vista logistico, gestendo la problematica laddove possibile da remoto, anche e soprattutto in un periodo di distanziamento sociale. Attività e servizi di questo tipo vanno, comunque, sempre integrati con periodiche visite in presenza, sia pure diradate, fondamentali per un corretto e puntuale monitoraggio, non completamente sostituibili da remoto». Per i pazienti con ITP è disponibile anche il sito web www.myitplife.it, in cui è possibile trovare informazioni utili e strumenti di supporto per una corretta gestione della patologia.  F. M.