Il viaggio a piedi in solitaria di Stefano, i 100 giorni in moto direzione Capo Nord di Alessio, il successo professionale di Chiara che ha rilevato l’azienda agricola di famiglia e di Marco che come tenore è stato applaudito in tantissimi teatri, così come il desiderio di maternità realizzato di Anna, il coraggio di Simone come atleta triathlon di partecipare all’Ironman e la voglia di Valentina di aiutare chi come lei vive con la sclerosi multipla. Sono esempi di persone a cui la sclerosi multipla non ha impedito di fare ciò che sta loro più a cuore, di realizzare i propri sogni e di raggiungere i propri obiettivi. Un monito che oggi, a un anno e mezzo dall’inizio della pandemia da Covid-19, è ancora più forte e deve spingere chi convive con la malattia a non arrendersi mai e a continuare il proprio percorso di cura. E trovare la mossa giusta per vincerla, un po’ come avviene durante una partita di scacchi. Da qui l’idea di promuovere la Campagna “Scacco Matto. Storie audaci di persone con Sclerosi Multipla”, realizzata da Novartis Italia in collaborazione con AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e da un team di esperti clinici. Racconti video che vogliono essere d’ispirazione per tutte quelle persone che hanno vissuto la diagnosi e la malattia anche durante l’emergenza Covid-19, mostrando che i limiti imposti si possono sempre superare. Le storie sono visualizzabili sulla pagina Facebook BrainzoneIt di Novartis e sul sito www.livinglikeyou.com/it/scacco-matto.

«La metafora scacchistica ben rappresenta la partita che una persona deve giocare contro la SM dal momento della diagnosi: come le partite a scacchi più difficili si vincono grazie a una buona strategia d’attacco e di difesa, mista ad una grande capacità di adattamento, allo stesso modo nella difficile partita contro la SM servono coraggio e determinazione, un rapporto di fiducia con il proprio medico, il sostegno dei propri cari», commenta il dottor Luigi Lavorgna, Neurologo AOU Università “Luigi Vanvitelli”, responsabile del Gruppo di Studio “Digitale” della Società Italiana di Neurologia. «È grazie ad essi che i pezzi sulla scacchiera – terapia, riabilitazione, supporto, lavoro, hobby… – possono muoversi, prevedendo e bloccando le mosse dell’avversario, avvicinando così il giocatore alla vittoria».

Le storie di “Scacco Matto” toccano tutti gli aspetti della vita, da quello professionale a quello più intimo e personale, come la genitorialità, e raccontano tutti gli ambiti in cui la SM spesso rappresenta un limite. A questo avversario, all’apparenza imbattibile, nell’ultimo anno si è unita anche l’emergenza sanitaria Covid-19: secondo il Barometro AISM (il documento di riferimento per conoscere a fondo la realtà della malattia) tra gli effetti più gravi della pandemia c’è sicuramente l’impatto psicologico. A una diffusa carenza di assistenza psicologica a distanza, si sono infatti unite situazioni di forte isolamento sociale, ansia e depressione, sia per le persone con SM che per i loro caregiver, che si sono trovati a far fronte a situazioni di forte pressione, anche legate alle difficoltà di conciliare gli impegni lavorativi a domicilio con le accresciute esigenze di cura e assistenza dei familiari, in particolare di coloro in condizioni di disabilità più severa. Secondo un’indagine condotta da AISM, tra gli ambiti di vita più impattanti per le persone con SM figurano, oltre al tema della salute e della riabilitazione, la qualità e lo stile di vita (54%), la vita sociale e affettiva (51%), il tono dell’umore (39%). «Fortunatamente, negli ultimi anni, parallelamente all’aumento delle conoscenze sui meccanismi biologici alla base della malattia, sono state individuate e sviluppate nuove opzioni di trattamento, alcune già a disposizione della classe medica, altre in arrivo», dichiara il professor Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia. «Questo ci permette da un lato di diagnosticare più precocemente l’insorgenza della malattia e di monitorarne l’avanzamento, dall’altro di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, personalizzando il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico».

Tra le armi per combattere la malattia, da sempre ci sono la ricerca scientifica, che permette di avere a disposizione oggi farmaci sempre più innovativi e la diagnosi precoce. Eppure solo nel 2020 a causa della pandemia si è assistito a un generale rinvio delle prestazioni sanitarie non indifferibili: l’88% dei Centri SM ha rimandato o cancellato visite di controllo. «Come dimostrano le storie dei nostri protagonisti, la SM è una patologia imprevedibile e complessa che incide sia sul benessere fisico che emotivo della persona», puntualizza la professoressa Marinella Clerico, responsabile Patologie Neurologiche Specialistiche, AOU San Luigi Gonzaga e professoressa associata del Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche UniTo. «L’approccio terapeutico deve pertanto essere multidisciplinare e prevedere sia l’assunzione continuativa di trattamenti farmacologici, ma anche un percorso personalizzato di riabilitazione con il coinvolgimento di diversi operatori sanitari (fisiatra, neurologo, fisioterapista, terapista occupazionale, logopedista, infermiere, psicologo, assistente sociale, urologo, sessuologo, neuropsicologo, oculista), ciascuno specializzato nel proprio ambito di applicazione».

«La Sclerosi Multipla è un avversario temibile, di cui è difficile prevedere le mosse e quest’anno abbiamo dovuto affrontarlo facendo fronte anche a un’altra emergenza, quella della pandemia, che ha colpito il nostro paese e il mondo intero», commenta Francesco Vacca, Presidente nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «Oggi non possiamo ancora batterla completamente ma, grazie ai trattamenti, alla ricerca e all’aiuto che può arrivare dal proprio nucleo familiare e sociale, le persone con SM possono riuscire a mantenere una buona qualità di vita, con un’aspettativa non distante da chi non è affetto da questa patologia. Con “Scacco Matto. Storie audaci di persone con Sclerosi Multipla” vogliamo celebrare le vittorie raggiunte da persone con SM che, nella loro normalità, sono straordinarie e possono essere d’esempio per tanti altri, soprattutto i giovani che rischiano di isolarsi e non reagire alla malattia».
«Il fatto che la SM colpisca un numero elevato di giovani e porti progressivamente a disabilità fisica e cognitiva, fa sì che possa essere considerata una vera emergenza sanitaria: oltre ad incidere sullo stato di salute complessivo dei pazienti, interferisce con la formazione scolastica, la vita professionale, quella sociale ed impatta sull’autonomia dell’individuo, persona fragile che richiede un’ampia assistenza», conclude il professor Gioacchino Tedeschi, Presidente SIN, Società Italiana di Neurologia. «La pandemia COVID-19 ha complicato la vita dei pazienti che hanno registrato, nell’ultimo anno, difficoltà di accesso alle cure e ai servizi a cui hanno diritto. L’emergenza Covid-19 si è sovrapposta all’emergenza sclerosi multipla. Oggi ci auguriamo che, come la scoperta dei vaccini ci sta aiutando ad uscire alla pandemia, allo stesso modo la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla riuscirà a compiere ulteriori passi avanti».

di Paola Trombetta

 

 “IO NON SCLERO” E RACCONTO LA MIA MALATTIA

E’ partita l’edizione 2021 di IO NON SCLERO, il progetto di sensibilizzazione sulla Sclerosi Multipla, promosso da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, insieme a Biogen in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).
L’iniziativa, dal titolo “Governare l’incertezza. Storie di SM per uscire dal caos del presente”, punta sulle storie di chi ha imparato a governare la quotidiana incertezza causata dalla SM, chiedendo alle persone di candidarsi per diventare Ambassador e portare questi messaggi di forza e di speranza fuori dai confini della community di Io Non Sclero, in un momento in cui, a causa della pandemia, abbiamo tutti bisogno delle testimonianze di chi, di fronte alle difficoltà, ha trovato il modo di ricominciare e di reinventarsi. Come hai sconfitto la paura della “nemica invisibile”? Come hai imparato a chiedere aiuto? Come hai gestito le difficoltà legate alla mobilità, trasformando la casa nel centro del tuo mondo? A queste domande tutte le persone con SM possono rispondere, scrivendo il proprio messaggio sul sito https://iononsclero.it a questo link. I messaggi ricevuti fino al 30 giugno saranno pubblicati sul sito web di IO NON SCLERO e ciascun autore potrà diventare Ambassador dell’iniziativa 2021.   (P.T.)