La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica e progressiva del sistema nervoso centrale che colpisce soprattutto le donne (79 mila su 118 mila) e spesso viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, un periodo della vita in cui si programma in genere la gravidanza. Ed è proprio la maternità una delle questioni più dibattute, che crea maggiore ansia nelle giovani dopo la diagnosi. Un tempo addirittura sconsigliata dai neurologi, la gravidanza è oggi possibile, purché programmata e seguita dagli specialisti, neurologo, ginecologo e, a volte, anche psicologo.
In occasione della Giornata mondiale del 30 maggio, si è tenuto il webinar “Sclerosi multipla e gravidanza: ieri, oggi e domani”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Bayer, con l’obiettivo di chiarire, in un momento di confronto tra medici e pazienti, i dubbi più frequenti legati alla malattia e alla maternità, aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla Sclerosi Multipla (SM) e illustrare i passi compiuti nel tempo. Se fino agli anni Novanta la gravidanza era fortemente sconsigliata, per paura di effetti avversi sulla salute della donna con SM, dal 1998 in poi un importante studio scientifico, denominato PRIMS, ha scardinato questo paradigma. «Ciò che è emerso è addirittura che spesso, durante la gravidanza, la malattia tende ad andare in remissione, perché il sistema immunitario, grazie alla presenza del feto che può essere considerato una sorta di “trapianto semi-allogenico”, tende a diventare meno reattivo», spiega Girolama Alessandra Marfia, Professore associato di Neurologia all’Università Tor Vergata e Responsabile della UOSD Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata di Roma. «Anche per quanto riguarda le probabilità di restare incinta, la Sclerosi Multipla non rappresenta un limite: la fertilità della donna non viene per nulla modificata. L’importante però è pianificare la gravidanza con la consulenza del proprio neurologo, per poter meglio calibrare le terapie. Per questo è fondamentale che la donna giunga alla consulenza col neurologo prima del concepimento. A volte, infatti, è indispensabile sostituire alcune terapie con altre che sono più compatibili con la gravidanza: interferone e… acetato). Non tutti i farmaci disponibili per curare questa patologia sono infatti sicuri per il nascituro».
Un timore delle donne con SM è anche quello di trasmettere la malattia al figlio. «Il rischio che un bambino con un genitore affetto da sclerosi multipla possa sviluppare la patologia nel corso della propria vita, è leggermente superiore rispetto a chi nasce da genitori sani, ma si tratta di un rischio minimo, stimato nell’ordine del 3-4%», risponde la professoressa Marfia. «Il rischio aumenta un po’ se entrambi i genitori sono affetti dalla patologia. Per innescare la reazione del sistema immunitario, che è alla base della sclerosi multipla, oltre a fattori di ordine genetico, è fondamentale l’intervento di fattori di carattere ambientale che sono tuttora oggetto di studio».
Un’altra preoccupazione ricorrente riguarda il parto. «Di per sé non risulta essere pericoloso per le donne con SM», puntualizza Herbert Valensise, Professore ordinario di Ginecologia ed Ostetricia all’Università Tor Vergata di Roma e Responsabile della U.O.C. di Ginecologia e Ostetricia del Policlinico Casilino. «Si può benissimo partorire per via vaginale, meglio con anestesia epidurale, più sicura in fase di travaglio per attenuare il dolore. Dopo il parto, dal 3° al 6° mese, potrebbe seguire una fase in cui si verificano recidive della patologia, ma ciò avviene con sempre minor frequenza nelle donne che arrivano al concepimento con la malattia ben controllata dalla terapia. Le recidive, comunque, potrebbero essere prevenute con una precoce ripresa dell’assunzione dei farmaci che si prendevano prima della gravidanza. Anche l’allattamento non provoca un aumento del rischio di recidiva, né costituisce motivo di preoccupazione per una progressione della disabilità – aggiunge Valensise – Tuttavia, dal momento che alcuni farmaci possono essere presenti nel latte materno, è bene valutare la tipologia delle cure anche in questa fase, poiché la maggior parte delle terapie non è ad oggi compatibile con l’allattamento».
A preoccupare le neo-mamme è anche la fatica dell’allattamento, che coincide con frequenti risvegli notturni, e il timore di non riuscire ad accudire il bambino quando cresce. E questo si accompagna a un senso di inadeguatezza, se non addirittura di colpa che sfocia, a volte, in una vera e propria depressione. Per questo in alcuni casi la figura di una professionista come la psicologa potrebbe essere di grande aiuto.
«La gravidanza è di per sé un momento splendido ma, al tempo stesso, complesso e delicato per ogni singola donna a prescindere della presenza di una patologia già prima del concepimento», sottolinea Cinzia Niolu, Professore associato di Psichiatria all’Università Tor Vergata di Roma, responsabile della UOSD SPDC e dello Sportello SOSmamma del Policlinico Tor Vergata di Roma (334/9949452). «Si tratta infatti di una fase di crescita psicologica e un momento di transizione a livello fisico e mentale. Da figlia si diventa madre, mutano gli equilibri all’interno della coppia e si genera un particolare attaccamento nei confronti del feto grazie alle sostanze che vengono prodotte dall’organismo materno e che entrano in circolo durante tutta la fase della gravidanza, nel parto e nel post-partum. Tutto questo può portare, più spesso di quanto non si pensi, soprattutto in donne a rischio di sviluppare disturbi psichiatrici, all’insorgenza di depressione e ansia. Una donna affetta da sclerosi multipla, quando scopre di essere incinta, può sentirsi in ansia a causa della preoccupazione per la propria salute e per quella del nascituro. Se la gravidanza, poi, non è stata pianificata, teme soprattutto le ripercussioni delle terapie per la sclerosi multipla sul benessere del feto. In generale è anche preoccupata sulla possibilità di avere una recrudescenza dei sintomi della malattia durante la gravidanza o subito dopo il parto, oppure è angosciata dall’idea di non riuscire a portare a termine la gestazione». Oltre alla normale apprensione materna, dunque, una donna con SM sviluppa un’ansia procurata dalla particolare situazione fisica e psicologica in cui si trova a causa della malattia. Ci sono evidenze scientifiche che mettono in rilievo nelle donne con Sclerosi Multipla un maggiore rischio di andare incontro a depressione durante la gravidanza: ciò accade anche perché la malattia aumenta del 20%, rispetto alla popolazione generale, il rischio di disturbi di ansia e depressione. Per questo nel team pre-concepimento si consiglia anche la presenza di una psicologa per dare supporto e maggiore consapevolezza in merito alla scelta che stanno intraprendendo.
di Paola Trombetta
L’ambulatorio SMamma, per supportare le donne in gravidanza con SM
Avviato nel 2016 presso il Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata, è un progetto innovativo per ottimizzare la gestione della maternità nelle donne con Sclerosi Multipla. Scopo dell’iniziativa, come descritto dalla Professoressa Marfia, è quello di aiutare le pazienti a vivere la gravidanza, alleviando le preoccupazioni legate alla malattia e di affiancare le donne durante tutto il percorso di genitorialità, prendendole in carico sotto tutti gli aspetti, sia fisici che psicologici. SMamma prevede un programma integrato di cure multidisciplinari in cui le visite sono strutturate in modo che la paziente possa accedere direttamente ai vari specialisti quali neurologi, infermieri, ginecologi, ostetriche, immunologi e psichiatri specializzati. Il progetto prevede inoltre una serie di iniziative territoriali di supporto al puerperio realizzate in collaborazione con AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Ad oggi le pazienti seguite nel percorso SMamma sono circa 130 e tutte hanno manifestato un alto grado di soddisfazione nei confronti di questo innovativo modello di cura.
Per info: 06/20903384; e-mail:centrosm@ptvonline.it. P.T.
