“È magnifico donare, completamente, semplicemente, adesso e sempre!” Sono le parole della nuova canzone Magnifico Donare, interpretata da Chiara Galiazzo, in arte Chiara, del cantautore Virginio (già autore per Laura Pausini) e con l’arrangiamento di Francesco Catitti (che ha lavorato anche per Elisa). Con questa canzone Chiara è diventata testimonial della Campagna per la donazione di sangue, presentata in occasione della Giornata mondiale del 14 giugno, promossa in Italia dal Ministero della Salute, dal Centro Nazionale Sangue (CNS) e dalle principali associazioni di donatori di sangue tra cui AVIS. «Vengo da una famiglia dove la donazione del sangue è una tradizione: mio padre da sempre è donatore e, nonostante abbia compiuto 65 anni, vorrebbe ancora continuare a donare il sangue. Purtroppo vedo molta indifferenza soprattutto tra i giovani per questo atto di grande responsabilità che potrebbe salvare tante vite. Con questa canzone vorrei far capire in particolare a loro l’importanza di questo gesto che è un grande dono per il prossimo, ma anche per se stessi. Perchè donare ci fa sentire utili di poter far del bene agli altri. Un’azione semplice per chi la compie, ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue».
Insieme alla musica, Magnifico Donare utilizza la forza delle immagini, con videoanimazioni ispirate al tema del dono, che raccontano come anche piccoli gesti di altruismo possano fare la differenza e che saranno protagoniste sui canali social e negli incontri virtuali d’informazione organizzati in varie città d’Italia con la partecipazione di clinici, associazioni pazienti e della testimonial. Magnifico Donare è la campagna di sensibilizzazione promossa per il terzo anno consecutivo da UNITED Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, e AIPaSiM Onlus – Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e con il supporto di Celgene, ora parte di Bristol Myers Squibb. Per informazioni: www.magnificodonare.it. «L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue, specialmente in tempi di emergenza sanitaria come quelli che stiamo vivendo», dichiara Raffaele Vindigni, Presidente UNITED Onlus, che quest’anno sarà impegnata sul territorio e nelle scuole per diffondere la conoscenza su queste tematiche e rendere consapevoli quanto più possibile le giovani generazioni.
Partita da Milano e Bari nell’autunno 2019, la Campagna, dopo la lunga pausa dovuta alla fase di emergenza sanitaria da Covid-19, ha fatto tappa a Reggio Calabria e Cagliari e ora, dopo essere approdata in maniera virtuale in Emilia-Romagna, arriva nel Lazio. «La Giornata mondiale è utile per focalizzare l’attenzione sul tema della donazione del sangue di cui si dovrebbe parlare molto più spesso», sottolinea Fulvio Vicerè, Presidente AVIS Regione Lazio. «La nostra Regione purtroppo è cronicamente non autosufficiente. Il problema vero non è il Lazio, la criticità è Roma, città nella quale si dona pochissimo. Quindi, non bisogna abbassare la guardia e sottolineare di più l’importanza della donazione, rinforzando i messaggi di solidarietà, di generosità e di altruismo che sottendono alla donazione di sangue, un gesto solidale e prezioso». «Collaborare con UNITED Onlus e AVIS nel promuovere la donazione di sangue ci è parso un atto opportuno e doveroso», afferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM. «Abbiamo aspettative elevate, perché, per tantissimi pazienti, oggi la trasfusione di sangue è una vera e propria terapia salvavita».
Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche sono due patologie del sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e dei loro caregiver. L’unico modo per arrivare alla guarigione è il trapianto di midollo osseo. Tuttavia importanti innovazioni terapeutiche si stanno profilando e potrebbero cambiare in modo considerevole la quotidianità di questi pazienti, limitando il ricorso a frequenti trasfusioni. Oggi l’unica cura sono le trasfusioni di sangue: il fabbisogno trasfusionale resta elevato e quindi è doveroso richiamare l’attenzione sul valore della donazione del sangue, un gesto di responsabilità sociale importante, verso i pazienti, i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario Nazionale. La trasfusione di sangue è ancor oggi la terapia d’elezione per i pazienti affetti da Beta-Talassemia, una malattia genetica, ereditaria, frequente in aree geografiche come il bacino del Mediterraneo, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi giorni di vita. In Italia si stima che gli individui affetti da Talassemia Major, la forma più grave, siano almeno 7.000, mentre i portatori sani sono circa 3.500.000.
«La Beta-Talassemia major ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti che devono recarsi in ospedale ogni 15-21 giorni per essere trasfusi e necessitano inoltre di trattamenti giornalieri per evitare l’insorgenza di complicanze, prima fra tutte lo sviluppo di “emosiderosi”, ovvero l’accumulo patologico del ferro nell’organismo dovuto ad alterazioni della produzione dei globuli rossi e alla trasfusione di sangue», spiega Francesco Sorrentino, del Centro regionale anemie rare e disturbi del metabolismo del ferro, ASL Roma 2. «La malattia lega il paziente al centro di cura e determina un’invalidità importante che si ripercuote sulla qualità di vita e sullo stato psicologico dei pazienti e dei familiari: richiede pertanto molta attenzione e un approccio personalizzato e continuo».
Anche per le Sindromi Mielodisplastiche, un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono a maturare correttamente e assicurare una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, le trasfusioni rimangono una terapia necessaria. Il sintomo più importante di queste patologie è l’anemia, anche di grado severo: ad essere colpiti sono in prevalenza gli anziani over 70. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM, i pazienti mielodisplastici sarebbero circa 6.500 con distribuzione uniforme su tutto il territorio nazionale.
«I pazienti con Sindromi Mielodisplastiche sono anziani: l’impatto delle trasfusioni frequenti è elevato sia sulla vita del paziente che sui caregiver», fa notare Maria Teresa Voso, Professore Associato di Ematologia, Università di Roma Tor Vergata, Presidente della Società Italiana di Ematologia Sperimentale, Responsabile del Laboratorio di Diagnostica Oncoematologica. «ll paziente sottoposto a trasfusioni presenta livelli instabili di emoglobina, con miglioramento dei sintomi quando effettua la trasfusione e i valori di emoglobina risalgono, che peggiorano dopo qualche settimana con il nuovo calo dei valori di emoglobina, fino alla trasfusione successiva. Quindi, il paziente gode di un benessere altalenante che non facilita le cose, agisce sull’umore e sugli altri sintomi dell’anemia. Inoltre, ogni trasfusione trasporta almeno 250 mg di ferro, che il nostro organismo non è in grado di eliminare, per cui si accumula nel cuore, negli organi endocrini, nel fegato, con conseguenze importanti se non si interviene con i farmaci ferrochelanti. Non avendo altra scelta, le trasfusioni limitano la quotidianità e peggiorano la qualità di vita: è necessario intervenire con trattamenti specifici qualora siano disponibili». I pazienti con Sindromi Mielodisplastiche e con Beta-Talassemia si affidano alla “responsabilità” dei donatori di sangue per potere accedere regolarmente alle trasfusioni, che nei casi più gravi, possono essere settimanali. In Italia attualmente i donatori di sangue sono oltre 1 milione e 620.000. Oggi l’autosufficienza nazionale è in bilico perché, anche a causa del calo demografico, si delinea una diminuzione dei donatori “stabili” tra le giovani generazioni. I pazienti sono esposti alle conseguenze di carenze di sangue che si concentrano in alcuni periodi dell’anno (periodo estivo e mesi invernali durante il picco influenzale) ed in alcune aree geografiche, soprattutto al Sud.
«L’ultimo report 2020 del Centro Nazionale Sangue conferma che la Regione Lazio purtroppo non è autosufficiente», sottolinea Gina Zini, Direttore dell’Unità di Emotrasfusione e Banca del Cordone UNICATT, Fondazione Policlinico Universitario Gemelli – Roma, Università Cattolica del Sacro Cuore. «Dai dati CNS 2019, si evince che tra le Regioni italiane, il Lazio ha il numero più basso di donatori per 1.000 residenti (23,30), collocandosi ultima dopo la Campania (23,53), e la Calabria (24,26), a fronte di Friuli Venezia Giulia, Molise e Sardegna che sono in testa a questa lista e la Lombardia che ha 40 donatori su 1000 residenti. È evidente che nel Lazio c’è un significativo problema per cui si rende necessaria un’intensa attività di sensibilizzazione alla donazione, soprattutto nella città di Roma, rispetto ad altre zone della stessa Regione, come ad esempio il Viterbese. Il CNS ha specificamente comunicato che nel 2020 in Italia è stata garantita l’autosufficienza, ma calano i donatori che nel 2020 erano 1.626.506, con una diminuzione pari al 3,4% rispetto al 2019, anche a causa della pandemia. A tal proposito vorrei precisare che i donatori dello scorso anno erano particolarmente controllati e monitorati: la donazione del sangue ha rappresentato una sicurezza in più contro il Covid».
di Paola Trombetta
