“Mi basta essere sotto stress, in ritardo sul lavoro, dimenticare le chiavi di casa o uno sbalzo termico e il prurito si scatena, le mie mani cominciano così a grattare e grattare”; “Si pensa che il problema sia solo l’impatto estetico, ma è molto più di questo”; “La ‘vergogna’ di vedersi così ti porta all’isolamento sociale”; “Perché mi fanno tutte queste domande?, mi chiedevo da bambina. Che cos’ha la mia pelle che non va? E mi facevano sentire ‘diversa’…”. Sono solo alcune delle testimonianze di giovani affetti da dermatite atopica (DA), moltissimi anche nel nostro Paese: le stime parlano di 5-20% di bambini/adolescenti in Europa e del 5-8% di adulti, 35 mila solo in Italia, di cui 8 mila con forma grave. Numeri che confermerebbero le caratteristiche della DA, patologia infiammatoria cronica con insorgenza prevalente in età pediatrica e tendenza a scomparire nel 40-60% dei casi in adolescenza, nel restante si convive con la malattia anche in età adulta. Ma è solo una possibilità: a volte la DA insorge proprio tra i 12 e i 15 anni, quando l’apparire e la fisicità in questa fascia di età sono tutto quello che più conta o subisce una riacutizzazione, fino a poter (ri)-esplodere in età adulta. Con tutte le implicazioni che la DA porta con sé: la “ghettizzazione” per quelle lesioni rossastre, localizzate in punti ben visibili come il viso e il collo, le mani, le pieghe dei gomiti, ma anche sulle palpebre e nella zona periorale in età adulta, accompagnate da un prurito irresistibile, sempre, e da desquamazione, screpolature, fissurizzazione, essudazione a seconda della gravità della malattia: manifestazioni che emarginano dagli altri, e perfino da sé stessi. Lo sanno bene anche “Dado e Adele. Due amici per la pelle”, i protagonisti di una serie animata, la prima realizzata sul tema da Sanofi e presentata in occasione della Giornata Nazionale della Dermatite Atopica (19 Ottobre), istituita da ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) nel 2017. Il cartoon nasce con l’obiettivo di raccontare l’impatto della malattia nella vita di chi vive tutti i giorni quella condizione, dall’adolescenza all’età adulta. La serie, dal linguaggio semplice e dalla grafica e dai colori accattivanti, arriva diretta ai bambini, primi interlocutori, per fare loro conoscere che anche la “diversità a pelle” dei compagni e degli amici ha il suo valore, ma anche agli adulti per educarli a non essere loro stessi i primi ad “additare” chi soffre di DA e ai genitori per dare loro informazione e consigli sulla gestione quotidiana della patologia. Perché quello che si vede fuori, sulla pelle, è solo la punta di un iceberg che ha molto di sommerso: un peso emotivo e sociale importante e l’impoverimento della qualità di vita. Uno studio recente attesta che 4 adolescenti su 10 sono vittime di bullismo, 3 adulti su 10 subiscono discriminazioni sul luogo di lavoro, fino ad essere esclusi già in fase di colloquio dalla posizione perché affetti da DA, il 75% ha una riduzione delle performance lavorative, anche la coppia può arrivare a “scoppiare”. Non sorprende, dunque, che il 50% delle persone con DA dichiari che la qualità di vita – psichica, fisica ed emotiva – è influenzata negativamente dalla malattia e per il 70% rappresenti un limite alla quotidianità.

«Da un altro recente studio – aggiunge Ilaria Baiardini, psicologa e psicoterapeuta – emerge che il 55% dei pazienti con DA soffre di disturbi del sonno per 5 o più giorni a settimana, mentre la vita sociale e ricreativa è compromessa per il 44% e il 50% degli adulti riferisce sintomi di depressione e ansia». Problemi da cui non sono esclusi i costi sociali: assenteismo con circa 17 giorni di studio in media all’anno persi dai ragazzi e oltre 10 in media di lavoro, presenteismo in cui ci si reca a scuola o al lavoro anche se debilitati e stanchi, pari a 19,5 giorni in media all’anno per gli studenti, 13,1 in media per i lavoratori con ridottissime performance.
«A causa del prurito persistente che diventa dolore acuto – precisa Lucia Cattani, Portavoce ANDeA – della difficoltà a dormire, della presenza di lesioni cutanee e della diminuzione della capacità di barriera naturale della pelle, oltre agli evidenti problemi derivanti dalla deformazione del proprio aspetto, ogni attività del vivere quotidiano è “trasformata” e maggiormente esposta a rischi di varia natura, compreso incidenti e infortuni sul lavoro per una stanchezza “cronic”’, debilitante. È importante parlare e fare sensibilizzazione sulla DA, per favorire la conoscenza del problema, in tutti gli ordini e grado del sociale: dalla scuola alla popolazione, alle istituzioni, per ottenere maggiore tutela, attualmente assai carente e, più in generale, per abbattere le barriere che possono portare alla depressione e all’isolamento». Senza trascurare gli aspetti clinici della DA, spesso limitati nell’opinione collettiva al prurito: «La sua manifestazione, soprattutto nelle forma da moderata a grave – chiarisce Anna Belloni Fortina, responsabile del Servizio di Dermatologia Pediatrica dell’Università di Padova – è di forte intensità e persistenza, accompagnata da altri importanti segni correlati, ma non è noto che la DA è una patologia sistemica che, se non adeguatamente trattata, può avere nel lungo periodo serie implicazioni a carico, ad esempio, dell’apparato cardiovascolare o gastro-enterico. Inoltre, il “difetto di barriera epidermica” è spesso solo il punto di inizio di quella che viene definita “marcia atopica”: la correlazione e l’occorrenza conseguente o simultanea tra diverse malattie atopiche, come l’asma, la rinite allergica, allergie alimentari e così via. Anche per queste implicazioni è importante tenerla sotto controllo con le terapie più idonee che oggi hanno cambiato la vita di molti pazienti. Ma c’è ancora un forte limite alla cura: le terapie più innovative ed efficaci sono ancora oggi riservate solo a pazienti “selezionati” con forme di malattia grave o moderata-grave. Sarebbe importante abbassare l’asticella includendo anche pazienti con manifestazioni di DA meno severe in un’ottica di farmacoeconomia e per favorire una migliore gestione della malattia stessa che comunque non è mai risolutiva». La DA infatti è una patologia complessa con una componente genetica, influenzata da fattori immunologici e non, ambientali (il freddo può acutizzare la malattia e il sole in parte migliorarla, ma anche di genere (le donne sono più predisposte alla DA) e dall’età della madre (bambini nati da mamme più avanti negli anni hanno probabilità superiori di sviluppo della malattia rispetto a quelli nati da donne più giovani).
«Al momento, non esistono veri e propri criteri diagnostici standardizzati – fa sapere ancora Belloni Fortina – e la diagnosi si basa sulla storia clinica del paziente e l’osservazione della cute. Tuttavia, trattandosi di una malattia in persone geneticamente predisposte alle allergie, può talvolta essere necessaria l’esecuzione di test allergologici sulla cute e di esami del sangue mirati per identificare eventuali ipersensibilità ma che non vanno automaticamente considerate causa della dermatite atopica».

Non ultimo occorre fare corretta informazione anche sugli stili di vita: i cibi pro-infiammatori da evitare e i comportamenti di igiene personale da tenere:  «L’idratazione della cute con creme emollienti e l’utilizzo di farmaci locali per lenire l’infiammazione o sistemici per alleviare il prurito sono alla base della gestione della DA – conclude Gian Luigi Marseglia, Direttore Clinica pediatrica dell’Università di Pavia, Policlinico San Matteo – tuttavia particolarmente difficile quando  riguarda i bambini o gli adolescenti che faticano a seguire le indicazioni dell’adulto, non solo per reazione e volontà di essere indipendenti ma anche perché in molti casi si sentono invincibili e faticano ad ammettere di avere una patologia e aver bisogno di aiuto».
Anche i prodotti di cura personale sono in gran parte a carico del paziente, non rimborsati dal Sistema Sanitario nazionale. E proprio con una finalità anche di supporto del paziente con DA e didattico educativa, Sanofi promuove il progetto “Dado e Adele. Due amici per la pelle”, i cui episodi sono disponibili sul sito www.dermoscopia.it

di Francesca Morelli