Il recente esempio di Federico Leonardo Lucia (in arte Fedez) che ha reso pubblica la sua malattia, un raro tumore al pancreas di origine neuroendocrina, è uno stimolo alle molte persone che ancora considerano il tumore uno stigma da nascondere e di cui evitare di parlare, anche ad amici e parenti. Al contrario discutere e informarsi sulla malattia, chiedere spiegazioni, soprattutto ai medici e agli specialisti, è il miglior modo per “accettarla” e iniziare con fiducia le cure. Nella consapevolezza che, se diagnosticati in tempo, oggi molti tumori non solo si curano, ma possono anche “guarire”. Per questo è fondamentale che i medici e gli specialisti sappiano comunicare la malattia al paziente e ai familiari in modo appropriato, con la dovuta sensibilità e realismo, evitando sensazionalismi o eccessivi allarmismi che possono destabilizzare la persona e i familiari. Scongiurando il pericolo che il paziente si affidi più alle indicazioni di “dottor Google” che dei professionisti che lo curano. Una recente indagine, condotta su più di 500 persone colpite da tumore, ha evidenziato che Internet è un punto di riferimento per 3 pazienti su 4, ma appena il 5% ha ricevuto dal proprio oncologo un consiglio su dove approfondire tematiche legate alla propria salute. E uno studio, condotto dall’Università Politecnica delle Marche su 75 operatori sanitari, ha mostrato come la metà non abbia ricevuto una specifica formazione in ambito comunicativo, ma il 93,4% voglia acquisire o migliorare le proprie capacità in questo settore. Per questo l’Università Politecnica delle Marche, ha organizzato il primo Corso di perfezionamento universitario “Comunicare il cancro, la medicina e la salute” che partirà il 16 giugno (le iscrizioni entro il 19 aprile). E’ rivolto soprattutto a medici e personale sanitario, ma anche a tutti gli operatori nel settore salute, compresi i giornalisti che hanno il compito di informare su queste malattie. Si svolgerà online a cadenza settimanale (9 ore tutti i giovedì) fino a metà luglio; riprenderà poi da metà settembre a metà novembre. Per saperne di più abbiamo intervistato la professoressa Rossana Berardi, Ordinario di Oncologia Medica all’Università Politecnica delle Marche, Direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona, membro del Direttivo Nazionale AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), che ha promosso questo corso.
Comunicare una malattia come il tumore è molto difficile, sia da parte del medico al paziente, che dal paziente stesso ai suoi familiari, amici…Ma la corretta informazione è fondamentale per un approccio consapevole alla malattia e per la fiducia nelle cure.
«Comunicare una diagnosi di questo genere è sempre molto difficile e delicato e richiede un approccio empatico, di comprensione, evitando allarmismi, ma anche eccessivi ottimismi. La malattia purtroppo è abbastanza imprevedibile e l’esito dipende molto dallo stato di salute del soggetto. Solitamente si coinvolgono subito i familiari per dare un maggiore supporto psicologico al paziente stesso. È indispensabile fornire corrette informazioni e non cadere nelle trappole della disinformazione. In ambito oncologico, soprattutto in questo periodo di pandemia da Covid-19, la cattiva informazione è più dannosa che in altri campi, perché impatta sulla salute e, potenzialmente, sui pazienti, che possono essere indotti ad assumere decisioni sbagliate per il loro percorso di cura. Una corretta informazione è il primo passo per far accettare al paziente la malattia e soprattutto la cura, che a volte richiede terapie lunghe e con molti effetti collaterali. Per questo la comunicazione non si esaurisce in un solo incontro, ma diventa un percorso continuo, favorendo anche un rapporto confidenziale tra medico e paziente. Il medico deve saper infondere fiducia al paziente per affrontare in modo, direi quasi “sereno” la sua malattia».
Un esempio di questi giorni è la testimonianza di Fedez, che ha comunicato ai milioni di followers la sua malattia, mostrando addirittura le foto dopo l’intervento chirurgico…Potrebbe essere un incentivo per tutte le persone che stanno vivendo questa difficile situazione a superare lo “stigma” che ancora avvolge una malattia come il tumore?
«Certamente in questi giorni la testimonianza di Fedez ha sollevato l’attenzione su una patologia, come il tumore al pancreas di origine neuroendocrina, che è sempre stata considerata una malattia rara, perché colpisce poche persone. Tanto che è stata paragonata …a una “zebra”: quando senti rumore degli zoccoli pensi subito a un cavallo, ma raramente ti viene in mente una zebra. Eppure sono circa 2700 i soggetti che ogni anno si ammalano in Italia di questo tumore. E la nostra Università ha attive diverse linee di ricerca su questa patologia e da dieci anni organizziamo un evento formativo in occasione della Giornata del 10 novembre, dedicata ai tumori neuroendocrini. A differenza del tumore al pancreas “esocrino” o adenocarcinoma, molto più aggressivo e mortale, quello neuroendocrino colpisce le ghiandole del pancreas, e di altri organi, ma è più curabile e in alcuni casi, se diagnosticato in fase iniziale, addirittura “guaribile”. Per questo il messaggio di Fedez, ma soprattutto una corretta informazione da parte dei medici, possono rassicurare tutte le persone che hanno questo tumore».
Purtroppo le molte fake news che circolano sul web condizionano i pazienti e le famiglie. E lo abbiamo visto soprattutto in questi due anni di pandemia. La paura di contrarre l’infezione in ambito ospedaliero ha indotto molte persone a ritardare le prime diagnosi e non presentarsi ai controlli, aumentando così l’incidenza di molte malattie, in particolare i tumori…Avete avuto riscontri in questo senso?
«Indubbiamente il Covid ha rallentato le visite e allungato i tempi degli screening, con conseguenti ritardi diagnostici e maggior incidenza di malattie. Uno studio coordinato dalla Clinica Oncologica di Ancona che dirigo, su oltre 5000 pazienti in 25 centri ospedalieri italiani, ha evidenziato nel 2020 un’aumentata incidenza di tumori al polmone (7%), al colon e alla mammella (20%), rispetto al 2019, principalmente per ritardato accesso agli screening e per la paura delle persone di recarsi in ospedale nella prima fase della pandemia. A ciò si è aggiunta una minor aderenza alle terapie, per rinvii delle visite di controllo con gli specialisti. Risultati allarmanti che devono far riflettere e indurre, in particolare il personale sanitario, a fornire una maggiore e continua informazione ai pazienti».
Un motivo in più per partecipare al corso di perfezionamento da voi promosso, il primo che si svolge in modo continuativo e in modalità online.
«Il nostro corso di perfezionamento è rivolto in particolare a medici e operatori sanitari, ma anche a chi comunica la salute come i giornalisti scientifici: si propone di informarli e trasmettere le regole fondamentali per comunicare non solo il cancro, che rappresenta il paradigma delle malattie anche per il suo grande impatto emotivo, ma più in generale la medicina e la salute. Il corso è promosso dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche, in collaborazione con WHIN (Web Health Information Network, Associazione di Informazione Medico-sanitaria sul Web). I requisiti di accesso sono il diploma di laurea triennale o magistrale o un titolo di studio equiparabile conseguito all’estero. Sono previste circa 160 ore di lezione che si articolano in un’intera giornata (giovedì) alla settimana, dal 16 giugno a metà luglio, per poi riprendere da metà settembre a metà novembre. Il corso garantisce crediti formativi ai professionisti che lo seguono: ha un costo di 878 euro. Tra i principali insegnamenti sono inclusi: l’Oncologia Clinica, l’Igiene Generale ed Applicata, la Neurologia, la Medicina Narrativa, l’Organizzazione aziendale in ambito sanitario, la Storia della Comunicazione in Medicina, la Medicina Legale, la Comunicazione attraverso i media e i social. Il corso di perfezionamento rientra in un progetto più ampio, “comunicareilcancro”, che prevede un portale dedicato (www.comunicareilcancro.it) e profili sui principali social».
Una comunicazione efficace sui social media può dunque contribuire ad arginare il fenomeno preoccupante delle fake news.
«Troppo spesso internet e i social network sono causa di cattiva informazione per quanto riguarda i tumori e, più in generale, la salute. Il messaggio che spesso trasmettono riguarda ancora il tumore come “male incurabile”. Oggi, nel nostro Paese, il 65% delle donne e il 59% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi. E sempre più persone possono affermare di avere superato la malattia.. E’ questo il messaggio che vogliamo dare per incoraggiare i pazienti ad affrontare la malattia in modo positivo, direi quasi con un approccio “sereno” e non drammatico o di sconforto. Nella consapevolezza che una corretta informazione aiuta il paziente a vivere meglio la propria malattia e forse contribuisce anche a rendere più efficaci le cure».
di Paola Trombetta
