In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla (30 maggio), Aism ha presentato alla Camera dei Deputati i dati del Barometro della sclerosi multipla e delle patologie correlate 2022, una fotografia annuale della realtà della patologia in Italia e dell’andamento dei livelli di cura. Sono oltre 133 mila le persone che in Italia convivono con la sclerosi multipla e con patologie correlate, tra cui la Neuromielite Ottica che interessa 1.500/2.000 persone nel nostro Paese. La sclerosi multipla insorge generalmente tra i 20 e i 40 anni, con maggiore frequenza nelle donne. Si tratta di una patologia dal forte impatto emotivo e sociale che comporta una disabilità rilevante che, spesso, compare dopo alcuni anni di storia clinica e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita. I dati del Barometro sono accompagnati dalla presentazione dell’Agenda della sclerosi multipla 2025 e patologie correlate, una roadmap di proposte concrete per la malattia, le istituzioni e la società, per migliorare i servizi di cura e l’inclusione sociale delle persone con sclerosi multipla e altre disabilità nel nostro Paese, per la ricerca scientifica in linea con gli obiettivi di sviluppo dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite e le priorità del Pnrr. L’appuntamento è stato l’occasione per firmare il decalogo della Carta dei diritti Aism, a cui hanno aderito oltre 60 mila persone.
Il Barometro, frutto di un percorso di analisi di oltre 4 mila contributi, 250 confronti con referenti istituzionali, 130 mila interazioni condotte durante l’ultimo anno attraverso la campagna #1000azionioltrelaSM, mostra chiaramente come la pandemia abbia accentuato la distanza non solo tra i pazienti e i punti di riferimento, con gravi implicazioni per la tenuta dei processi di cura, ma anche tra le persone con sclerosi multipla, il lavoro e il resto della società.
I dati mettono in evidenza come 13 regioni su 20 oggi presentino PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) applicati concretamente solo in 1 centro di sclerosi multipla su 4. Oltre un centro su 2 ha ridotto i suoi servizi durante la pandemia e il 40% indica di avere ancora prestazioni da smaltire, il 16,5% per trattamenti farmacologici. In particolare il Barometro evidenzia come, durante la pandemia, l’86,7% dei centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti e di 1 infermiere ogni 482 pazienti. Un centro su 2 segnala difficoltà di gestione dei dati per carenza di dotazioni informatiche e infrastrutture. Quattro centri su 10 hanno uno psicologo dedicato. La quasi totalità dei centri, 9 su 10, ha avviato modalità di gestione dei pazienti a distanza, ma solo un centro su 2 effettua visite a distanza, mentre la telemedicina dovrà essere una realtà del presente e 4 persone con Sm su 5 ritengono altamente positiva la digitalizzazione dei servizi. Il supporto psicologico, con l’accesso a servizi telematici, si è reso sempre più impellente per migliaia di persone, considerando che il 65% delle donne con sclerosi multipla si è sentita isolata a causa della pandemia.
Sono state oltre 20 mila le richieste di consulenza arrivate al numero verde di Aism e agli sportelli associativi territoriali da gennaio 2021 a febbraio 2022. Oltre il 42% del campione rilevato ha manifestato sentimenti di isolamento e depressione durante la pandemia. Il 30% ha perso il posto di lavoro a causa della patologia e il 53% ha dichiarato di non aver mai svolto il lavoro per cui era qualificato. Solo una persona su 5 ha trovato occupazione tramite la Legge 68, ma cresce in 5 anni sino a 4,5 volte il numero di domande per il riconoscimento della disabilità. Oltre le donne, sono i giovani la categoria più colpita: il 25,7%, vale a dire oltre un giovane su 4 con sclerosi multipla, ha perso il lavoro durante la pandemia.
Anche per quanto riguarda la sostenibilità dei costi dei trattamenti, la pandemia sembra aver aggravato un trend già in atto. A fronte di una crescita del consumo medio annuale di farmaci innovativi per il trattamento della sclerosi multipla del 4,6%, con il 76% dei pazienti in carico ai centri clinici in trattamento con farmaci modificanti la malattia, si registra un quadro di forti difformità per l’accesso ai farmaci nelle singole Regioni, derivanti dai sistemi e quadri regolatori adottati. Inoltre un paziente su 3 oggi non sta ricevendo gratuitamente i farmaci sintomatici, necessari nella quotidianità per la qualità di vita, arrivando a una spesa annuale che può toccare i 6.500 euro a paziente e che in molti casi rischia di non poter essere sostenuta. Due pazienti su 3 non ricevono la riabilitazione di cui hanno necessità, né l’assistenza domiciliare, dovendo affrontare queste spese privatamente.
Per cercare di ovviare a queste carenze, la nuova mappa d’interventi elaborata da Aism fino al 2025 individua 4 linee di missione per un totale di 28 priorità e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno accesso ai percorsi di presa in carico, ai progetti individuali di cura, all’accesso personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e, ancora, al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute. Le proposte di Aism seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment.
La Carta dei diritti che Aism ha presentato consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione, partecipazione attiva, riproposti con ancora più forza e incisività, a cui si aggiungono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione: educazione e formazione, semplificazione, innovazione, così da formare un autentico decalogo. La Carta dei diritti, il Barometro e l’Agenda 2025 sono consultabili sul sito di Aism all’indirizzo www.aism.it.
di Paola Trombetta
L’importanza della gestione sul territorio e della telemedicina
Negli ultimi due anni, la pandemia da COVID-19 ha stimolato un’accelerazione nello sviluppo e nella disponibilità di servizi sanitari di prossimità che va nel senso di una migliore accessibilità dei pazienti alle prestazioni assistenziali. Molte di queste potrebbero essere gestite in setting extra-ospedalieri, a livello territoriale o domiciliare, in diverse fasi del percorso del paziente con sclerosi multipla.
«La Società Italiana di Neurologia – commenta il Professor Claudio Gasperini, Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – sta lavorando a una proposta di modello organizzativo della presa in carico del paziente con SM, in cui possa essere valorizzato il setting territoriale e domiciliare, con l’obiettivo di ridurre le distanze e migliorare l’assistenza dei pazienti attraverso la telemedicina intesa come tele-visita, teleconsulto e tele-cooperazione. In questo contesto, il percorso di cura ideale per una corretta gestione e un’appropriata presa in carico del paziente deve basarsi sul principio del “best setting model” e quindi: coinvolgere e coordinare tutti i nodi territoriali per ottimizzare la gestione del percorso dei pazienti, soprattutto cronici; facilitare l’accesso e del cittadino-paziente; ridurre le distanze tra ospedale e territorio, favorendo la comunicazione e l’interazione tra medici specialisti, infermieri specializzati, medici di medicina generale, operatori sanitari del territorio; evitare un improprio consumo di risorse, ridurre i costi non necessari e gestire la complessità favorendo la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale. P.T.
