Non c’è due senza tre e con proverbiale rispetto, arriva anche il Terzo Volume della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada” che coincide, come ogni anno, con i primi mesi di scuola. Già, perché come è noto a molti ragazzi, insegnanti e genitori, la protagonista è una di loro, una cagnolina-scolaretta, deliziosa: ADA. Ma che ha qualcosa di “speciale”, la SMA, ovvero Atrofia Muscolare Spinale: una malattia che anziché essere un limite è, per lei, un punto di forza. È il valore che le consente di insegnare agli altri l’unicità, la diversità come inclusione, abbattendo le barriere dell’emarginazione. Dunque oltre a raccontare e farsi promotrice di messaggi di accoglienza e accettazione dal valore sociale, Ada porta alla ribalta anche storie di vita comune: le difficoltà dei ragazzi nelle diverse fasi della vita, il “problema” della scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali nel Volume 1, l’amicizia e i sogni di futuro del Volume 2, il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, le forti emozioni dell’età adolescenziale nel Volume 3 e delle famiglie che (con)vivono la disabilità.
«Il racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista con una patologia come l’atrofia muscolare spinale sono argomenti non sempre facili da affrontare – dichiara la presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante: riuscire a farci conoscere, tanto nelle difficoltà quotidiane, quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non ce l’ha». E quella carrozzina rossa, su cui Ada viaggia a tutta velocità, è anche lo strumento per introdurre con schede educativo-formative presenti nei vari volumi alla migliore conoscenza della SMA: tavole didattiche sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia arricchiscono il Volume 1, aspetti clinici e bisogni di cura sono approfonditi nel Volume 2, l’evoluzione della ricerca scientifica negli anni e il suo ruolo chiave nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA sono il fulcro del volume 3.
«In un momento storico nel quale c’è necessità di avere strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà – spiega Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto – educare i più piccoli a un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la SMA, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazienti». Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie.
«Nel percorso di cura, NeMO, insieme a psicologi, educatori, clinici e ricercatori, è al fianco del desiderio di diventare grandi di ciascuno, mettendo in campo le risposte cliniche e tecnologiche affinché la malattia e il limite fisico siano solo una delle tante dimensioni della vita: un cambio di paradigma che richiede il coraggio di ripensare a un ambiente sociale che ponga al centro la persona e il suo valore, a prescindere dalle abilità e disabilità di ciascuno. E il messaggio di Ada, con la sua leggerezza, ci ricorda che, insieme, tutto questo è possibile e il suo viaggio è l’espressione del percorso che i bambini e le loro famiglie compiono nei Centri NeMO, come sottolinea Alberto Fontana, che ne è presidente. La presentazione del terzo volume de “La SMAgliande Ada” è stata occasione anche per premiare i vincitori del contest abbinato al progetto, volto a sensibilizzare al tema dell’inclusione e dell’accoglienza della diversità, cui hanno aderito oltre 500 bambini e ragazzi provenienti da scuole di tutta Italia, candidando più di 100 storie. Per tutto l’anno scolastico, “La SMAgliante Ada” continuerà ad essere oggetto di una campagna educazionale, rivolta alle scuole primarie e secondarie, che proporrà l’adozione della trilogia a fumetti come strumento didattico per sensibilizzare a temi e implicazioni di persone con patologie neuromuscolari, come la SMA,. Tutti le scuole che vorranno aderire al progetto potranno scaricare il kit su www.lasmaglianteada.it. Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole, scrivere a: info@lasmaglianteada.it.
Francesca Morelli
