Più tempo e più tempo di qualità: per ogni paziente oncologico, per ogni donna con tumore del seno e in particolare metastatico triplo negativo (mTNBC), che colpisce in prevalenza donne giovani sotto i 50 anni e fra i più difficili da curare per le caratteristiche molecolari e l’aggressività. Oggi l’obiettivo sembra più vicino, grazie alle nuove opportunità che si stanno affacciando in ambito terapeutico e alla maggiore consapevolezza delle donne, più partecipi alla prevenzione e più attente alle iniziative di sensibilizzazione. Una di queste, molto importante, è la prima campagna dedicata all’mTNBC che parte a novembre, promossa dagli oncologi, rappresentati da AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), realizzata con il supporto di Gilead e coinvolge tutte le Associazioni Pazienti operanti in Oncologia.
L’impegno della scienza. «Circa 8.000, pari al 15% delle 55 mila nuove diagnosi di tumore registrate nel 2020 sono state di tumore triplo negativo (TNB), un sottotipo di carcinoma mammario che manca di tre recettori: per gli estrogeni, per il progesterone e per la proteina HER2, rendendo dunque inefficaci trattamenti che hanno come target questi obiettivi terapeutici, trattati con la sola chemioterapia, con risultati poco soddisfacenti», puntualizza Lucia Del Mastro, direttore della Clinica di oncologia medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Dunque per l’oncologia e la ricerca il TNBC, soprattutto nella forma metastatica, rappresenta da sempre una “sfida” a cui si vorrebbe dare scacco matto e le prime mosse sono già state compiute. «Come per altri sottotipi di tumore mammario, diverse terapie innovative sono ora disponibili per l’mTNBC», dichiara Michelino De Laurentiis, direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toracica dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS “Fondazione G. Pascale” di Napoli. La prima è l’immunoterapia, che va aggiunta alla chemioterapia nei tumori che esprimono il PDL1, un marcatore di sensibilità immunologica presente in circa il 40-45% di tutti i tumori triplo negativi. La seconda sono gli inibitori di PARP, una terapia orale indicata in tumori con geni BRCA1 e 2 mutati che rappresentano circa il 15% di tutti i TNBC. La terza, innovativa, è rappresentata dagli anticorpi farmaco-coniugati, potenzialmente efficaci nella maggior parte dei tumori triplo negativi, che hanno dato esiti senza precedenti: un rischio della mortalità dimezzato, con un sensibile aumento della sopravvivenza. L’auspicio, grazie a questa terapia, è di poter arrivare e cronicizzare la malattia, consentendo alle pazienti di accedere alle ulteriori novità che già si intravedono all’orizzonte della ricerca».
L’advocacy. Efficace, capillare, trasversale. Le iniziative di sensibilizzazione e informazione si stanno muovendo sul territorio in maniera tentacolare, coinvolgendo tutti i possibili attori: istituzioni, stakeholder, pazienti. Grazie alla forza delle donne, affette da tumore del seno, da mTNBC o da donne che se ne fanno portavoce. Solidali nell’obiettivo di offrire più opportunità a tante che, come loro, convivono, stanno affrontando o dovranno affrontare la malattia. Molti i traguardi raggiunti, tante le prossime attese. «L’impegno delle associazioni pazienti ha reso le donne consapevoli dell’importanza della prevenzione», afferma Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia. «Vogliamo oggi sensibilizzarle sul fatto che il tumore al seno non è uno solo, ma tanti, e che pertanto ogni forma è destinata a un “suo” percorso, mirato e differente, rispetto a un’altra tipologia di malattia, benché della stessa famiglia. Riferendoci al TNBC sono ancora tanti gli obiettivi da perseguire per consentire alle donne una buona qualità di cure e di vita. Europa Donna Italia, assieme alle associazioni Andos Onlus, F.A.V.O. Donna, Incontra Donna e il comitato pazienti Oltreilnastrorosa, ha individuato 5 obiettivi: un percorso specifico, un database ufficiale disponibile degli studi clinici esistenti, accessibilità alle nuove cure, team dedicati al benessere della mente e del corpo, garantire i diritti sociali come l’invalidità civile per pazienti oncologiche al IV stadio della malattia, elencati in un Manifesto che, in occasione della Giornata Nazionale di sensibilizzazione sul Tumore al seno metastatico, è stato sostenuto dalla campagna “Una Voce per Tutte”». È fondamentale poter accedere rapidamente a nuove terapie. «Il nostro impegno come Associazione Salute Donna Onlus – aggiunge Anna Maria Mancuso, presidente e fondatrice – deve essere indirizzato a sostenere un’accelerazione per rendere disponibili, nel maggior numero di strutture sanitarie, queste terapie per soddisfare il primo bisogno delle donne: tutte devono poter ricevere senza ritardi e impedimenti le migliori cure possibili, devono essere accompagnate da un’azione di comprensione e sostegno per affrontare la paura e il senso di smarrimento che la diagnosi di tumore al seno inevitabilmente innesca».
Ancora prima dell’accesso alle cure è fondamentale la prevenzione, soprattutto nelle forme di tumore aggressive come l’mTNBC, a favore del fattore tempo: più tempo e tempo di qualità. «Fare diagnosi quando il tumore è nella sua fase iniziale – sottolinea Daniela Terribile, Presidente di Susan G. Komen Italia – permette di avere un percorso di cura con una migliore aspettativa di vita. Sensibilizzare le donne a fare controlli costanti nel tempo e non abbassare mai la guardia è il primo passo da compiere, aumentando così le possibilità per quella “nuova” paziente di avere più tempo dalla sua parte per curarsi».
La richiesta alle istituzioni. Puntare in alto, alle istituzioni e agli enti regolatori, per oliare gli ingranaggi degli iter approvativi. «Abbiamo inviato ai primi di ottobre, come Fondazione IncontraDonna – specifica Sonia Carisi, Direttore Generale – una lettera ad AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), sottolineando che, nonostante l’Italia si posizioni tra i primi Paesi europei per l’autorizzazione dei medicinali, le terapie per il tumore al seno, in particolare per l’mTNBC, hanno lunghi tempi di attesa per arrivare in Gazzetta Ufficiale. L’accesso rapido alle cure è fondamentale per puntare alla “cronicizzazione” della patologia». Una richiesta che trova fondamento anche nell’economia della malattia, la cui gestione ha un impatto importante che aggrava la fragilità delle donne, peggiorando nel 50% dei casi le condizioni economiche, come conferma una indagine condotta nel 2018. «La diagnosi di mTNB arriva tra i 45 e i 64 anni e la giovane età – commenta Laura Del Campo, Direttore di F.A.V.O. Donna – spesso porta queste pazienti a dover affrontare da sole le cure, perché il compagno deve sostituirle per accudire la prole, o perché sono donne separate (spesso con figli) o ancora perché single. La gestione della malattia implica, dunque, costi crescenti e aggiuntivi di baby-sitting o minori ricavi per la rinuncia forzata a ore di lavoro, oltre all’accumulo di fattori di stress. Occorre allora migliorare l’efficienza dei servizi per ridurre il tempo, ancor più prezioso, che le donne devono dedicare ai percorsi sanitari e innovare il sistema di welfare».
di Francesca Morelli
Gli screening mammografici nel post-pandemia
Sono circa il 28% in meno gli screening mammografici eseguiti nei 16 mesi di pandemia che, secondo uno studio recente pubblicato sulla prestigiosa rivista Lancet, potrebbero tradursi in un aumento dell’8-9% di decessi a 5 anni per tumore del seno. Per invertire queste prospettive, molte iniziative sono partite sul territorio, tra cui la campagna “Screening Routine – La prevenzione come rituale”, avviata lo scorso anno da Roche Italia e Fujifilm Italia, realizzata in collaborazione con Fondazione Roche e Fucina Sanità, con il patrocinio delle Società Scientifiche AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), SIRM (Società Italiana di Radiologia Medica e Interventistica) e GISMa (Gruppo Italiano Screening Mammografico), delle Associazioni di Pazienti A.N.D.O.S. Onlus, Europa Donna Italia, F.A.V.O (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione Incontra Donna Onlus e di altre Associazioni quali A.I.T.e.R.S. (Associazione Italiana Tecnici di Radiologia Senologica) e Cittadinanzattiva: l’intento è di identificare le priorità e le sfide che restano da affrontare per promuovere un pieno recupero dello screening mammografico. Nell’ambito della campagna sono stati donati da Fujifilm Italia mammografi di ultima generazione in 10 centri: Asl 1 di Imperia; Azienda Ospedaliera (AO) S. Croce e Carle di Cuneo; Azienda Socio-Sanitaria Territoriale (ASST) di Lodi; Azienda Ulss 9 Scaligera di Verona; Azienda USL Umbria 1 di Perugia; ASL Roma 3; ASL 2 Lanciano Vasto Chieti a Chieti; ASL Napoli 2 Nord; Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza; Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo. L’indagine ha messo in luce, all’interno dei 10 centri, un inizio di ripresa degli esami mammografici che segna a fine 2021 un + 30% (+50.674 prestazioni rispetto al 2020), mentre da un’ulteriore rilevazione condotta nel primo semestre 2022 si osserva un incremento più contenuto, ma comunque positivo, per un totale di 62 mila prestazioni erogate in più rispetto ai periodi precedenti. I dati più virtuosi si sono avuti laddove sono state attivate sinergie e collaborazioni con associazioni pazienti a livello locale o iniziative speciali, come aperture straordinarie con open day nel week-end, canali di comunicazione aggiuntivi, ad esempio numeri verdi, SMS, recall telefonici. Traguardi importanti se si considera che studi scientifici stimano che lo screening mammografico possa contribuire a salvare 7/9 vite nelle pazienti sottoposte all’esame. Non sono tuttavia mancate alcune criticità, prima fra tutte la carenza di personale tecnico, problematiche di governance aziendale e ritardi nell’effettiva messa in attività dei macchinari o disservizi nell’invio delle lettere di invito allo screening.
La Campagna è stata anche l’occasione di confronto tra Istituzioni e Associazioni di Pazienti. «La prevenzione dei tumori nella donna è una delle priorità del Piano Nazionale della Prevenzione 2020-2025 – commenta Cristina Tamburini, Dirigente Segretariato Generale Ministero della Salute – che prevede di proseguire nel consolidamento dei programmi organizzati di screening, tra cui quello al seno. Il Ministero della Salute è impegnato anche nel “Programma nazionale equità nella salute” che mira a rafforzare la rete territoriale e a favorire l’accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari delle fasce della popolazione in condizioni di vulnerabilità, nelle 7 Regioni del Mezzogiorno. Infine, il PNRR rappresenta una importante opportunità per l’innovazione del Sistema Salute e per colmare i gap emersi durante la pandemia». F.M.
