Una nuova Legislatura e anche un nuovo inizio per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con 45 Associazioni pazienti, che includono la maggior parte delle patologie neoplastiche, e nel 2022 ha riportato importanti traguardi. L’annuale Forum istituzionale del Gruppo, che riunisce i rappresentanti delle Associazioni, gli esperti del Comitato tecnico-scientifico, delle Istituzioni e i membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, rappresenta una ripartenza e rinnova l’impegno a sostegno dei pazienti oncologici e onco-ematologici, sanciti sia dall’Accordo di Legislatura 2022/2027, che vede la partecipazione trasversale di tutte le forze politiche, sia dalla recente ricostituzione alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare. Un appuntamento per fare il punto sulle politiche oncologiche in Italia e confrontarsi sui temi chiave, al centro del nuovo Accordo di Legislatura si è svolto i giorni scorsi nella Sala della Regina di Montecitorio: accesso a diagnosi precoce, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali, organizzazione della presa in carico, reti di competenze e professionalità tra ospedale e medicina del territorio, digitalizzazione sanitaria. Tutto questo perché emergono nuovi bisogni e la salute deve continuare a essere prioritaria nell’agenda politica italiana del nuovo anno.
«È un momento importante per il nostro Gruppo, che sta crescendo oltre le nostre aspettative. L’attenzione al paziente oncologico e onco-ematologico è aumentata in modo sostanziale negli ultimi tempi, con risultati non trascurabili», dichiara Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e Presidente Salute Donna Onlus. «Devo ringraziare tutti coloro che ci hanno sostenuto in questi anni. Tuttavia, siamo soltanto a metà dell’opera: il mondo della scienza e della sanità evolve rapidamente e dobbiamo stare al passo, per fornire un’assistenza capace di coniugare la cura e l’attenzione al paziente con la sostenibilità del sistema. Alcuni importanti passi avanti sono stati fatti: parlo del Piano Oncologico Nazionale, per il quale abbiamo svolto una intensa attività di pressione con atti di indirizzo politico, premiati con i Cancer Policy Award. Attendiamo adesso il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’accordo, momento decisivo che richiederà tutto il nostro impegno. Un altro passo avanti ha riguardato l’approvazione della prima Legge regionale, nel Lazio, sulla psico-oncologia. Uno sforzo durato tre anni: ora vogliamo una svolta anche a livello nazionale. È stata sfiorata l’approvazione per uno storico disegno di legge trasversale per la riforma del diritto dei permessi retribuiti dei pazienti con tumore. E poi il grande tema della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali, per il quale abbiamo chiesto l’attenzione del Parlamento e del Ministero della Salute. Molto lavoro ci attende ancora, la strada è lunga e in salita, ma andremo avanti con fiducia nella consapevolezza dei nostri mezzi sempre al fianco dei malati».
Durante l’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quarta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti politici di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. A partire dal prossimo anno sarà inserita una nuova sessione dedicata ai candidati delle strutture ospedaliere che prestano particolare attenzione ai pazienti con percorsi di accoglienza, presa in carico e cure.
Le malattie tumorali sono in crescita in tutto il mondo: nel 2018 sono stati registrati 18 milioni di nuovi casi e stando alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i casi saliranno a circa 22 milioni nel 2030. In Italia ogni giorno vengono diagnosticati più di mille nuovi casi di tumore: nel 2021 sono state oltre 377.000 le nuove diagnosi, di cui 195.000 tra gli uomini e 182.000 tra le donne. Tumore della mammella, del colon retto, del polmone, della prostata e della vescica sono le neoplasie più frequenti. Nel nostro Paese sono quasi 4 milioni i malati di cancro, più del 6% dell’intera popolazione. Migliorano la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, ma rimangono le disparità di accesso agli screening, alla diagnosi precoce e alle terapie innovative che determinano tempi e qualità delle prestazioni disomogenei e non equi. A queste criticità e ai nuovi bisogni dei pazienti cerca di dare risposte il nuovo Accordo di Legislatura del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che in 12 punti chiede ai partiti un impegno per i prossimi 5 anni di Legislatura.
Una forte azione di sensibilizzazione dovrà essere proseguita per l’approvazione della legge in materia di ampliamento del periodo di comporto e permessi retribuiti per i lavoratori/lavoratrici affetti da patologie tumorali; andranno sollecitate le Istituzioni sul tema della medicina di precisione per permettere a tutti i pazienti di ricevere sul territorio nazionale un’ampia profilazione dei tumori attraverso i test genetici e garantire così le terapie più mirate e la sostenibilità del sistema; forte l’attenzione sulla partecipazione delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali nazionali e regionali, anche alla luce del recente atto di indirizzo del Ministero della Salute riguardante le modalità con cui le associazioni impegnate su tematiche sanitarie devono essere coinvolte nei processi decisionali; pressante anche la richiesta di istituzionalizzare i servizi di psico-oncologia nelle strutture oncologiche e inserire le figure del case manager e del data manager a sostegno dei pazienti nel loro percorso e a supporto della ricerca clinica; e poi il tema delle reti di competenze e professionalità tra ospedale e territori con le novità che riguardano la medicina territoriale.
di Paola Trombetta
“Il senso della parole” per migliorare l’empatia tra medico e malato
Le parole “giuste”, quelle che assicurano la necessaria empatia fra il paziente oncologico e chi lo assiste possono diventare uno strumento di aiuto quanto le stesse terapie. La Campagna “Il senso delle parole, un’altra comunicazione è possibile”, nata dalla partnership tra Takeda Italia e le maggiori Associazioni di settore, come Salute Donna, AIL, AIPaSIM (Sindrome Mielodisplastica), Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma, WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe) con il patrocinio di Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica), prosegue il suo iter all’insegna della concretezza e si arricchisce di una nuova iniziativa: il Position Paper “per l’affermazione di un’altra possibile comunicazione in ambito oncologico ed onco-ematologico”, documento di indirizzo che punta a coinvolgere le Istituzioni con tre precise indicazioni operative: 1)formare alla comunicazione i futuri medici e tutto il personale sanitario; 2) supportare la figura del caregiver; 3) potenziare i servizi di telemedicina nelle strutture oncologiche. A fare da bussola al documento, il Dizionario Emozionale, un’analisi della diversa percezione del significato di 13 parole più in uso fra medici e pazienti, realizzato lo scorso anno a cura del professore di linguistica Giuseppe Antonelli (Università di Pavia) e riproposto ora in chiave narrativa attraverso sei libretti dedicati ad altrettante parole. Lo sforzo di una comunicazione efficace, come si deduce dalle tre indicazioni del Position Paper, deve riguardare trasversalmente tutto il mondo legato alla malattia oncologica. Al primo punto la formazione, perché solo alcune facoltà di medicina e chirurgia prevedono l’insegnamento della comunicazione, che invece dovrebbe far parte di tutti i curricula formativi, a partire da quelli di medici di famiglia e pediatri, importantissimi anche nel quadro della riorganizzazione territoriale previsto dal Pnrr. «Per iniziare – suggerisce Silvia Novello, presidente WALCE e professoressa di Oncologia medica Università di Torino – si potrebbero dare indicazioni chiare durante i tirocini obbligatori, e organizzando corsi specifici con partecipazione di psicologi ed esperti di comunicazione nelle scuole di specializzazione». Accanto ai medici, dovrebbero essere formati tutti gli operatori, perché come spiega Giuseppe Toro, Presidente nazionale Ail, «una migliore ed efficace comunicazione fra protagonisti sanitari non medici e pazienti può apportare importanti risvolti positivi, dovuti all’empatia, al calore umano, al senso di comprensione e di accettazione che si creano, fino alla compliance delle cure».
Personale sanitario, ma non solo. Anche il caregiver è una figura fondamentale, sempre accanto al malato, e spesso sottoposta a incertezze, paure, stress, difficoltà pratiche ed emotive di ogni tipo. «Per loro – ricorda Paolo Pasini, presidente AIPaSIM – è necessario un riconoscimento economico e sociale di tipo normativo, che al momento, nonostante la condivisione di tutti i gruppi politici, non è ancora venuto alla luce». E una buona notizia a questo proposito arriva dalla Lombardia, dove il 22 novembre scorso è stata approvata una legge proprio sul ruolo e il valore del caregiver. «Un precedente – si augura la Presidente Salute Donna Onlus, Annamaria Mancuso – che potrà rappresentare un traino anche per la legge nazionale ferma in Senato, che contiene molti aspetti importanti e il non trascurabile sostegno economico di 900 mila euro per ciascuna delle prossime tre annualità». Infine la Telemedicina: il Piano europeo contro il cancro ne sancisce la valorizzazione, in un contesto più generale di promozione della digitalizzazione, mentre il PNRR dedica a questo capitolo un miliardo di euro per piani che vadano dal teleconsulto al telecontrollo. Il dibattito è aperto: «La telemedicina potrebbe aprire scenari importanti», spiega Giordano Beretta, Presidente Fondazione AIOM, «perché può consentire di rimanere in contatto con il paziente anche a distanza. Ma deve essere un supporto all’attività clinica e non una sostituzione della stessa». E rimane, al di là dei possibili vantaggi, la necessità di supportare i pazienti che dovranno essere in grado di utilizzare le tecnologie digitali. (
Marilisa Zito
