«Ho avuto la diagnosi di Tumore Neuroendocrino (NET) all’età di 49 anni. Da un paio d’anni soffrivo di forti e persistenti dolori addominali, con diarrea intermittente. Nonostante gli accertamenti radiologici ed endoscopici (gastroscopia e colonscopia), non riuscivano a trovare la causa di questi miei problemi e sono stata costretta a sottopormi a una laparoscopia diagnostica, dalla quale è finalmente emersa la diagnosi. Mi sono rivolta all’Ambulatorio Specialistico dei Tumori Neuroendocrini dell’Ospedale di Rho, dove ho conosciuto la dottoressa Silvia Della Torre che mi ha preso in cura. Oggi sono in trattamento con analoghi della somatostatina e ho anche effettuato dei cicli di Radioterapia Metabolica. I dolori si sono attenuati e sto decisamente meglio, anche se dovrò convivere con questa patologia che tende a diventare cronica. Con queste nuove terapie la mia vita è comunque cambiata e riesco a lavorare e avere una vita relazionale normale». Il racconto di Franca è comune a molti dei circa 3000 pazienti a cui viene diagnosticato un Tumore Neuroendocrino ogni anno in Italia.

Cerchiamo di capire che tipo di tumori sono e quali cure possono cronicizzarli. A questo proposito, in occasione della presentazione della Campagna “Ma io sono raro?” (vedi new Rubrica Medicina, https://www.donnainsalute.it/news/al-via-la-campagna-ma-io-sono-raro-un-tram-zebrato-gira-per-milano/), abbiamo intervistato la dottoressa Silvia Della Torre, oncologa all’Ospedale di Rho, Dirigente presso l’Unità di Oncologia Medica dell’Asst-Rhodense, referente del Gruppo Tumori del tratto Gastrointestinale e Tumori Neuroendocrini, autrice del libro, scritto a quattro mani con Davide Petruzzelli, “Ma dal cancro si guarisce?” (Tecniche Nuove). La dottoressa Della Torre è anche Presidente del Comitato scientifico de “La Lampada di Aladino, ETS”, l’Associazione che si occupa dell’assistenza globale al malato oncologico (www.lampada-aladino.it).

Innanzitutto cosa sono i tumori neuroendocrini? Perché vengono definiti “rari”?
«Questi tumori nascono dalle cellule neuroendocrine diffuse in tutto il nostro corpo, con prevalenza nel tratto gastrointestinale, pancreatico e nel polmone. Sono considerati tumori “rari” perché hanno un’incidenza inferiore a sei casi ogni 100 mila persone. La peculiarità di questi tumori è che sono molto eterogenei, potendo insorgere in molti organi e si manifestano con sintomatologia molto varia. E questo è un grosso problema perché sono necessari a volte anche diversi anni prima di arrivare alla diagnosi corretta».

Questo tumore è balzato alle cronache dopo la diagnosi che ha avuto un personaggio pubblico come Fedez, ma di solito è poco conosciuto…
«Effettivamente Fedez ha avuto un Tumore Neuroendocrino del pancreas e in quella particolare circostanza si è parlato molto di questo tumore, con un grande risalto mediatico. Ma è importante informare la popolazione e soprattutto i medici di base perchè non sottovalutino i sintomi e “intuiscano” la presenza di questa malattia, indirizzando il paziente ai centri di riferimento clinici specializzati nelle cure».

Quali sono i principali sintomi e come vengono diagnosticati questi tumori?
«Essendo una patologia che colpisce prevalentemente l’apparato gastrointestinale e pancreatico, i sintomi sono spesso diarrea, mal di pancia, malassorbimento. Ma possono comparire anche manifestazioni cutanee, vampate di calore e disordini endocrinologici. Un esame che potrebbe identificare questa forma di tumore è la PET con gallio, in grado di individuare le cellule che esprimono i recettori della somatostatina, tipico marker di questi tumori. Con questo esame si identificano anche quei tumori che possono essere curati con la radioterapia metabolica, un’importante arma terapeutica che sta prendendo spazio in questi ultimi anni».

Quali terapie sono efficaci per questo tipo di tumori?
«Le opzioni terapeutiche si sono moltiplicate negli anni grazie alla ricerca. Sicuramente l’approccio più noto ed utilizzato rimane il trattamento con analoghi della somatostatina, somministrati con iniezioni intramuscolo solitamente una volta al mese. Oggi però è possibile sfruttare l’espressione dei recettori della somatostatina sulle cellule neuroendocrine anche per far penetrare selettivamente nelle cellule tumorali un radiofarmaco che danneggia e uccide le cellule. Questo trattamento, che ha un buon profilo di tollerabilità, trova per ora impiego in pazienti che hanno già sperimentato in prima battuta altri farmaci come ad esempio un analogo della somatostatina. Uno dei problemi che andrà affrontato è la possibilità da parte dei pazienti di accedere a questi centri specializzati per la radioterapia metabolica, perché non sono ancora presenti in tutte le Regioni».

A chi viene oggi somministrato questo farmaco? Potrebbe in futuro consentire di evitare l’intervento chirurgico?
«Al momento viene somministrato ai pazienti con metastasi o non suscettibili di chirurgia, in progressione ad un altro trattamento. In realtà ci sono studi in corso per somministrare prima questo farmaco, in preparazione all’intervento chirurgico».

E’ possibile oggi monitorare i pazienti con questi tumori neuroendocrini? Esiste una sorta di Registro che li raccoglie?
«Esiste un progetto a livello nazionale, che è il Registro di ITANET per i tumori neuroendocrini, che raccoglie i dati di tutti i pazienti di nuova diagnosi con tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici, per permettere di conoscere meglio queste patologie e di monitorare le fasi della progressione e della cura di questa malattia».

Lei è anche presidente dell’Associazione “La Lampada di Aladino”: sono inclusi i pazienti con questi tumori?
«Si tratta di un’Associazione che si occupa di tutti i pazienti con tumore in generale. Nasce nel 2000 da un gruppo di ex malati di tumore per supportare i malati oncologici e le loro famiglie, durante le varie fasi della malattia. Negli ultimi anni, vista la nostra partecipazione al Gruppo di Lavoro Rete Tumori Rari di F.A.V.O. (Federazione Italiana Associazioni Volontariato in Oncologia) e in considerazione del fatto che da oltre vent’anni mi occupo di tumori neuroendocrini, è nata una sezione specifica per queste malattie. Abbiamo organizzato lo scorso anno un evento per informare i medici di base e i pazienti che, attraverso l’associazione, prendono contatto con gli specialisti per avere maggiori informazioni. Perché l’informazione è fondamentale per riconoscere e poter curare al meglio questa patologia».

di Paola Trombetta