«Mi chiamo Sara, sono una ragazza trapiantata presso la Nefrologia Pediatrica di Padova ormai da 18 anni e, da qualche mese, volontaria dell’associazione “Il Sogno di Stefano” presso questo ospedale. Soffro di insufficienza renale dalla nascita e nei miei primi anni di vita, fino al trapianto, ho vissuto alti e bassi, soprattutto riguardo l’alimentazione, a causa dell’inappetenza dovuta alla malattia, problemi risolti fortunatamente con la PEG, uno strumento indispensabile che mi ha permesso di raggiungere un peso sufficiente per arrivare al trapianto all’età di cinque anni. Dopo il trapianto, quando il rene torna a funzionare, non serve una dieta restrittiva, ma un’alimentazione equilibrata nella quale ci sia un po’ di tutto, nelle giuste proporzioni. Per questo è importante continuare a fare sempre riferimento ai propri nefrologi e alle dietiste, tenendo a mente il modello della piramide alimentare, associata a una vita attiva, al fine di evitare sovrappeso e obesità. Da quel giorno la mia vita è cambiata radicalmente: la speranza alla fine ha vinto ed è giunta anche per me una nuova vita».
Come Sara, anche Davide. «Sono un ragazzo trapiantato renale ormai da 19 anni. Tutto è iniziato dalla nascita. A causa di una malformazione alla vescica ho subito un danno renale che mi ha fatto passare attraverso la dialisi. Il mio trapianto è avvenuto nel 2005 a Padova. In seguito ho potuto dedicarmi attivamente alla pratica dello sport agonistico, dapprima come ginnasta, mentre oggi mi sto preparando per una maratona di 30 km a dimostrazione che tutto è possibile, purché ognuno di noi capisca qual è il suo limite. Mi rivolgo alle ragazze, ai ragazzi e lo confermo ai loro genitori: potete svolgere attività sportiva, anche agonistica!».
Ecco due testimonianze che aprono “Il mondo dei fagioli ribelli”, un libro di Bruno Damini (Edizioni Minerva), nelle librerie da ottobre edito da Minerva, dal titolo non casuale in quanto i reni hanno forma simile a un fagiolo, frutto di un innovativo progetto-percorso di Educazione Terapeutica all’Alimentazione. “I fagioli ribelli” è patrocinato dalla Società Italiana di Nefrologia Pediatrica e promosso dalle 15 associazioni aderenti alla Rete del Ma.Re. (Rete Italiana per le Malattie Renali in Età Pediatrica). Progetto dal chiaro obiettivo: migliorare la qualità di vita dei bambini con Malattia Renale Cronica (MRC) e delle loro famiglie, partendo dalla corretta l’alimentazione: la dieta equilibrata, ha infatti per gli oltre 30 mila bambini e più di 4 milioni di adulti che sono affetti solo in Italia, un valore terapeutico e un’importante funzione preventiva potendo contribuire, come dimostrano numerosi studi, a rallentare l’evoluzione della MRC verso l’insufficienza renale terminale, a tutto vantaggio della qualità di vita del piccolo paziente e della sua famiglia completamente diversa da quella dei suoi compagni. A segnare i loro ritmi di vita sono infatti la necessità di frequenti accessi presso le strutture ospedaliere per ricoveri, visite, prelievi, esami strumentali e, appunto un regime dietetico ristretto che solleva diverse problematiche nella quotidianità, quello delle mense scolastiche ad esempio o dei momenti di socialità/convivialità come compleanni, feste, ritrovi con gli amici per una uscita mangereccia.
«È indispensabile che la dieta sia costruita sul paziente e non sulla diagnosi – spiega nelle pagine del libro il dottor Andrea Pasini, responsabile del programma di Nefrologia e Dialisi pediatrica, presso l’IRCCS azienda ospedaliero universitaria di Bologna e responsabile scientifico del progetto educazionale – adeguandosi per quanto possibile alle sue preferenze e abitudini alimentari, nel rispetto di una certa socialità per evitare che il cibo diventi un ulteriore motivo di diversità o di esclusione». Cuore centrale del libro sono infatti i consigli per una “buona tavola”, con ricette o comportamenti, adatti alle varie età della crescita (lattante, fase dello svezzamento, infanzia e adolescenza) e nelle diverse condizioni di malattia (MRC cronica e nel post trapianto). E poi il libro affronta proficue alleanze come quelle che si possono instaurare tra malattia, dieta e sport, rendendo così la vita di questi ragazzi quanto più possibile vicina alla “normalità”, da poter condividere con i compagni di scuola, di gioco e di allenamento allo sport e alla vita.
«La principale causa di insufficienza renale cronica nel bambino – puntualizza il professore nei capitoli da lui scritti – è dovuta a malformazioni congenite, cioè presenti fin dalla nascita, del rene e delle vie urinarie, quali uropatie ostruttive o refluenti ad esempio, su base genetica, come anche a malattie cistiche renali, tra cui il rene policistico, nefronoftisi e diverse altre condizioni cliniche, e un danno renale già evidente alla nascita. Più raramente l’insufficienza renale del bambino insorge per malattie renali acquisite, come le glomerulo-nefriti, o per un danno dopo l’assunzione di farmaci, per patologie di altri organi o per infezioni severe. L’insufficienza renale può anche essere presente nei nati fortemente prematuri».
Fondamentale è la diagnosi, quanto più tempestiva possibile, e la prevenzione, ma esistono delle criticità: «Vi sono diversi stadi di MRC – informa ancora in modo facile e chiaro il professor Pasini – dove i primi, di norma non si accompagnano a sintomi, passando così “inosservati”, con un ritardo nel riconoscimento e nella corretta diagnosi. Questo è un concetto importante, perché in particolare per le forme genetiche non esiste una cura definitiva, potendo solo rallentare la progressione, soprattutto finché la MRC è ancora nelle fasi iniziali ed evitando il carico che la malattia porta con sé: la diagnosi di una patologia renale, il suo progredire, l’ingresso in dialisi e l’inserimento in lista di attesa per trapianto d’organo. Momenti che sconvolgono l’organizzazione familiare e richiedono il supporto di diverse figure professionali: medico, infermiere, dietista, psicologo, assistente sociale e insegnanti, ognuno per la propria competenza».
Il libro-progetto educazionale nasce dopo un’attenta disamina dei risultati di attività di laboratorio alimentare, sviluppate sotto la guida di personale adeguatamente formato e la supervisione di specialisti delle Nefrologie pediatriche, trasmessi all’epoca in diretta streaming ma ancora visibili sui siti www.ifagioliribelli.it e www.retedelmareitalia.it, per educare genitori e bambini alla preparazione di cibi nutrizionalmente corretti. Ma il progetto va oltre questo: intende da un lato formare addetti e professionisti della ristorazione per creare una rete nazionale di artigiani alimentari specializzati nella produzione di preparazioni equilibrate per i bimbi e adulti con MRC, includendo anche cibi golosi come gelati, pane, biscotti secchi, pizzette e focaccine, da proporre in vendita su prenotazione e dall’altro fare di questo progetto un “viaggio itinerante”, esportando laboratori analoghi a quelli realizzati a Bologna in altre città italiane. «Questo volume – conclude Damiani, autore del libro – vuole essere un trampolino di lancio per un futuro che aiuti i pazienti con malattie renali croniche a essere sempre più “inclusi e partecipi” nella vita di tutti i giorni di cui l’essere seduti a tavola per gustare del buon cibo è una parte fondamentale». Tutto questo in attesa che anche la ricerca possa mettere a punto strategie più efficaci per il migliore controllo dell’evoluzione della malattia.
di Francesca Morelli
