In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Reumatiche (11 ottobre) è stato presentato il fumetto “Una nuova sfida da vivere insieme”, realizzato da APMAR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatiche, per spiegare ai ragazzi queste malattie e quale può essere l’impatto nella vita di chi ne è colpito, dell’intera famiglia e comunità di riferimento. «Con un linguaggio che non ha età e sa parlare a tutti, il fumetto può svolgere un ruolo rilevante per spiegare cos’è una malattia reumatologica e come possa essere superata», ha spiegato la Senatrice Laura Bianconi, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato. «E’ importante comprendere le prime difficoltà, aiutare i ragazzi, ma anche genitori, insegnanti e compagni di scuola, a condividere un evento drammatico, evitando quel senso di isolamento che la malattia porta con sè, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito. Considero molto utile questa iniziativa che ha l’obiettivo di fare educazione sui temi della salute e di avvicinare le persone nei momenti di difficoltà, stimolando la comprensione di insegnanti, compagni, amici, perché spesso di certe malattie ci si vergogna, anche senza motivo».
Il fumetto, che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica, di FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri, GISEA, Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis, SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia e SIP, Società Italiana di Pediatria, con il contributo di Bristol-Myers Squibb, è stato ideato da due pediatri, Adele Civino e Francesco La Torre, con il supporto grafico di Alberto Gennari, illustratore-scultore. Pensato per intercettare l’attenzione di nativi digitali, quali sono i ragazzi, con una maggiore attenzione verso le immagini rispetto ai testi, e sviluppato per essere utilizzato su tablet e smartphone (scaricabile all’indirizzo fumetto.apmar.it). «Non è raro che i bambini che segnalano i primi sintomi di malattia (ad esempio difficoltà di correre, dolore muscolare, gonfiori alle articolazioni) non vengano creduti», fa notare Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche (www.apmar.it). «Si pensa spesso a una finzione motivata ad attirare l’attenzione, ma i sintomi non devono essere sottovalutati. Affrontare queste patologie tempestivamente e secondo i criteri di appropriatezza e sostenibilità è fondamentale e significa investire in salute, presente e futura. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono con loro, in particolare la scuola, ma anche nello sport. Il fumetto vuole dare un messaggio di speranza perché oggi le malattie reumatologiche possono essere trattate e, con i farmaci giusti, se ne può anche bloccare il meccanismo responsabile della progressione».
«Per brevità si chiamano malattie reumatologiche», puntualizza il dottor Fabrizio De Benedetti, Direttore della Divisione di Reumatologia dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, proprio perché sono tante: la forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, segue il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile e molte altre ancora. Per alcune ci sono cure riconosciute, mentre per altre la ricerca sta ancora lavorando a terapie adeguate. Il primo passo è comunque la diagnosi precoce: se si interviene precocemente al loro esordio clinico, si può arrivare alla remissione e forse anche alla guarigione, scongiurando l’evoluzione verso l’invalidità e le sue pesanti conseguenze».
«L’insorgenza di una malattia cronica nella vita di un bambino comporta una serie di cambiamenti, sia a livello psicofisico che a livello relazionale, non semplici da gestire», afferma il dottor Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPEF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia. «Tra gli strumenti utili per alleggerire la problematica, l’educazione sanitaria è un mezzo tra i più efficaci. Ci deve essere un’azione culturale di conoscenza della malattia e di cosa questa comporti nei diversi contesti di vita del bambino malato, dalle figure sanitarie come pediatri del territorio, dell’ospedale e infermieri, alle figure in ambito extrasanitario che interagiscono quotidianamente con il minore, dalla famiglia, agli insegnanti, agli educatori in ambito sportivo e ricreativo».
È possibile scaricare il fumetto cliccando su questo link: www.apmar.it/documenti/eventi/Una_nuova_sfida_da_vivere_insieme_-_6-10-15/Fumetto_APMAR.pdf
di Paola Trombetta
INIZIATIVE PER LA GIORNATA MONDIALE
“Se soffri di artrite reumatoide, niente fast food e cibi con conservanti”. “Se hai la fibromialgia, niente dado da cucina”. “In ogni caso si consiglia molta frutta e verdura, ricche di antiossidanti”… Sono alcuni consigli che verranno dati l’11 ottobre in Piazza Dante a Napoli, dove sarà allestito un gazebo per dare consulenze mediche, distribuire materiale informativo sulle malattie reumatologiche. L’iniziativa ha il patrocinio di 17 associazioni, i cui rappresentanti interverranno in una tavola rotonda alle 10.30. «La Giornata mondiale è l’occasione per mettere in evidenza le problematiche dei malati e l’importanza della diagnosi precoce», sottolinea Renato Giannelli, presidente di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).
Dal 12 al 24 ottobre, ANMAR, SIR (Società Italiana di Reumatologia) e CROI (Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani) promuovono l’iniziativa “Ambulatori Aperti”, una settimana dedicata ai problemi osteoarticolari, dove saranno possibili visite e consulenze in molti centri specializzati. Per info: www.anmar-italia.it; numero verde:800.910.625. (P.T.)
