Bastano due euro, donati con un sms solidale al 45504, per contribuire alla campagna di raccolta fondi promossa dalla Fondazione Ariel dal 14 Aprile al 4 Maggio prossimi, dedicata alle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile. Consentirà di organizzare, entro un anno, corsi di formazione utili a migliorare la qualità della vita all’interno del nucleo familiare, fornendo anche un sostegno medico, psicologico e sociale. La paralisi cerebrale infantile interessa ogni anno in Italia all’incirca 1000 nuovi nati: una patologia grave dovuta a ereditarietà o ad alcuni traumi che avvengono in fase pre o peri-natale come la nascita prematura, il distacco della placenta, ipossia, insufficienza polmonare o gravidanze multiple, colpendo alcune aree del cervello. Con danni irreparabili al sistema nervoso centrale: sviluppo di distonia, ossia la contrazione muscolare involontaria che impedisce al bambino di afferrare le cose o di controllare i movimenti degli arti e la spasticità e alterazione del tono muscolare; condizioni, queste, che richiedono assistenza continua.
Non vi sono novità, all’orizzonte, in tema di terapia (che non è mai risolutiva) e che prevede la riabilitazione fin dai primi mesi di vita, utile a mantenere e migliorare la mobilità articolare durante la crescita e l’eventuale utilizzo di tutori, associata a un trattamento farmacologico a base di baclofene (il principio attivo maggiormente utilizzato per queste patologie), o un approccio chirurgico, definiti secondo il tipo e la serietà delle manifestazioni.
Ma a fare la differenza nelle terapia farmacologica può però essere la modalità di somministrazione: per via intratecale (attraverso il midollo spinale) piuttosto che per via orale. Ad attestarne i benefici è il più ampio studio internazionale esistente, condotto all’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano: «Abbiamo monitorato per 14 anni 430 bambini fra i 6 i e 19 anni – dichiara il dottor Francesco Motta, direttore della struttura complessa di ortopedia pediatrica – a cui abbiamo impiantato sottocute una piccola pompa che attraverso un catetere infonde il farmaco nel midollo spinale, secondo dosi precedentemente programmate al computer, agendo direttamente sul sistema nervoso centrale».
Ad attuare questo approccio farmacologico, nonostante non sia nuovo, sono ancora pochi centri in Italia, Milano in testa: «Utilizziamo questa tecnica da una quindicina di anni – continua il dottor Motta – una lunga esperienza che ci ha consentito non solo di migliore la metodica ma anche di ridurre le complicanze che potevano rappresentare un rischio per i nostri piccoli». Il dispositivo consente di diminuire il farmaco (1/2 gocce quotidiane utili a distendere i muscoli) fino a 100 volte rispetto all’assunzione per via orale, di controllare quasi del tutto le infezioni (3,6% contro il 20% per via orale) e le complicanze con l’obiettivo di azzerarle, parte delle quali sono state già risolte grazie all’impiego di cateteri di materiali migliori e più innovativi. A questi benefici si aggiungono poi una rapidità di azione terapeutica (grazie all’infusione diretta nel midollo) con un evidente miglioramento della motricità (spasticità) già dal primo giorno dopo la chirurgia, una netta riduzione del dolore, contratture e spasmi muscolari, un miglioramento della postura con ricadute positive sulla qualità della vita dei piccoli. La pompa però non è impiantabile fin da subito: «Occorre attendere almeno i due anni prima di intervenire (e farlo entro i 4 anni) – continua lo specialista – per avere una visione chiara dello sviluppo e delle implicazioni della malattia. Poi la “scatolina” dovrà essere ricaricata con il farmaco ogni sei mesi e sostituita per il cambio delle pile intorno ai 7 e 8 anni».
Difficile e complessa, la paralisi cerebrale infantile non riguarda solo il bambino ma l’intera famiglia per il bisogno di cure, aiuto, assistenza, supporto, il coinvolgimento psico-emotivo nella normale quotidianità. E proprio per sostenere le famiglie che convivono con questa problematica nel loro complicato ruolo, è nata l’AFPCI Onlus (Associazione Italiana delle Famiglie con Bambini con paralisi Cerebrale Infantile): «La nostra associazione – dichiara la Presidente, Monica Freti – vuole fare rete sul territorio ed è a fianco di tutte le famiglie che affrontano questa realtà con lo scopo non solo di dare loro un aiuto, condividere le difficoltà quotidiane ma soprattutto per favorire la conoscenza e la diffusione di questa terapia, perché l’accesso all’innovazione non può essere negato o ritardato tanto più quando si dimostra efficace e sostenibile». Ogni anno almeno 400 bambini e le loro famiglie potrebbero avvantaggiarsi ed essere grati alla terapia intratecale.
Francesca Morelli
