PSORIASI: «BASTA DISCRIMINAZIONI: ANCHE NOI ABBIAMO DIRITTO AI FARMACI»

www.adipso.org).  

Per la Giornata mondiale verrà lanciato il concorso “Sulla mia pelle. Abbattiamo lo stigma della psoriasi: i pregiudizi, appendiamoli al muro” (www.sullamiapelle.com): ai passanti delle piazze di Milano, Padova, Roma e Bari verrà chiesto di lasciare un messaggio, contro i pregiudizi legati a questa malattia, posizionandolo su coloratissime mani disegnate appositamente su un muro. L’idea del muro contro lo stigma è partita a luglio 2015 da Giffoni: dieci metri di pensieri, parole, disegni, fotografie e fumetti realizzati dai giovani giurati del Festival.

L’impatto psicologico per chi è ha la psoriasi è forte: molti avvertono scarsa comprensione da parte del prossimo e temono che gli altri possano star loro lontano a causa delle placche provocate dalla malattia. Una recente indagine del Censis, che ha coinvolto 300 malati di psoriasi, conferma che il 56%  prova vergogna per i segni della malattia, il 52% avverte la sensazione di essere evitati dagli altri, il 48% soffre di episodi depressivi ed è insoddisfatto della propria vita. «Chi soffre di psoriasi si sente spesso stigmatizzato, con gravi conseguenze sulla qualità della vita e dell’autostima, specialmente nella delicata età dell’adolescenza e della prima giovinezza», fa notare il professor Sergio Chimenti, direttore della Clinica dermatologica dell’Università Tor Vergata di Roma. «Studi recenti hanno dimostrato legami tra psoriasi e vissuti depressivi». «Il 30-50% degli adulti con psoriasi ha sviluppato la malattia prima dei 20 anni e in un terzo dei casi è comparsa tra 10 e 20 anni», puntualizza il professor Giampiero Girolomoni, presidente SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia). Proprio per aiutare i giovani a parlare della loro malattia, che viene spesso tenuta nascosta per la vergogna, è stata attivata una speciale chat con uno specialista psicologo sul sito: www.psoriasi360.it: uno spazio virtuale di ascolto e counseling dove gli esperti raccoglieranno ansie e preoccupazioni dei giovani nei confronti della malattia e potranno supportarli attraverso un mezzo di comunicazione del tutto anonimo.

E per la cura è indispensabile rivolgersi a centri dermatologici specializzati. A questo proposito è stato avviato un Tavolo multidisciplinare, composto da cinque Società scientifiche e dalle Associazioni pazienti per migliorare l’assistenza ai malati, sensibilizzare i medici di base, potenziare i centri di riferimento regionali e soprattutto rendere disponibili per tutti i malati le terapie più innovative. «E’ fondamentale che la diagnosi sia fatta da uno specialista e in modo tempestivo, fin dalle prime manifestazioni cutanee», afferma la dottoressa Ornella De Pità, past-president di ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani). «Se non diagnosticata precocemente, la psoriasi potrebbe anche degenerare in artrite psoriasica, con tutte le complicanze del caso. E’ quindi fondamentale anche l’intervento del medico di famiglia che deve saper individuare precocemente la malattia e indirizzare allo specialista».

di Paola Trombetta

 

UNA APP PER MISURARE L’IMPATTO DELLA MALATTIA

Nasce la prima App per le persone con psoriasi che misura l’impatto globale della malattia.  Uno strumento innovativo, sviluppato da AbbVie Italia, che consente al paziente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro dell’impatto della malattia sulla qualità di vita. PSOdisk – disponibile gratuitamente su App Store e Google Play per tablet e smartphone iOS e Android – è stato validato nel corso di uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi presso 21 centri di cura distribuiti su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, che lo ha definito uno strumento utile e affidabile che fornisce importanti informazioni sul carico globale della malattia e rafforza la comunicazione medico-paziente. «PSODisk è uno strumento semplice e intuitivo,  validato dalla comunità scientifica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto globale della psoriasi,  con l’obiettivo di definire il peso della malattia», dichiara il Professor Antonio Costanzo, Direttore dell’Unità di Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma. «Grazie a questo strumento sarà anche possibile valutare il dolore associato alla psoriasi, campanello d’allarme di una possibile patologia reumatica». PSODisk permette al dermatologo e al paziente di valutare in maniera oggettiva la percezione sull’impatto fisico, cognitivo, emozionale e sociale della psoriasi con un questionario di 10 domande che prevedono un’autovalutazione su scala da 0 a 10.    (P.T.)

La App è scaricabile ai seguenti link:

iOS: https://itunes.apple.com/it/app/psodisk/id966462945?mt=8

Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.abbvie.psodisk

 

LUCE ULTRAVIOLETTA PER CURARE LA PSORIASI

Solo raggi ultravioletti UV-B, quelli che fanno bene alla pelle affetta da psoriasi, concentrati esclusivamente sulle zone da trattare, in modo da risparmiare un sovraccarico di energia ai tessuti sani. Sono i principi di irradiazione ultravioletta di una esclusiva metodologia (Ratok®Derm) che garantirebbe risultati molto soddisfacenti per tutte le forme di psoriasi, dalle più lievi alle gravissime, estese fino all’80-90% della superficie corporea, con conseguenti importanti implicazioni, quali ragadi, dolore, bruciore e prurito, e compromissione della qualità della vita. Per sottoporsi a questi raggi bluette, serve una visita dermatologica, utile a valutare, con l’ausilio di una luce a fluorescenza, le lesioni cutanee da trattare, la cui evoluzione verrà monitorata nel tempo e memorizzata da un sistema di comparazione video-fotografica computerizzata. «Si tratta di una tecnica basata sul principio della microfototerapia – spiega la dott.ssa Marina Fantato, specialista in Dermatologia e Venereologia della clinica Clinica Cimarosa di Milano – che dà risultati soddisfacenti già dopo 15 giorni di trattamento con 2-3 sedute la settimana ed esiti che possono arrivare al 70-80% del risultato dopo un mese». Questo perché la radiazione ultravioletta riuscirebbe a ripristinare il ciclo corretto di ricambio delle cellule cutanee, che in caso di malattia si replicano ogni 5-6 giorni anziché ogni 30, svolgendo un effetto immunosoppressivo aggiuntivo che contrasta la componente infiammatoria della malattia. «Un protocollo completo – continua la dottoressa – può arrivare anche a tre mesi di trattamento, con diverse frequenze secondo il caso, a cui seguono sedute di mantenimento molto dilazionate, utili a gestire nel modo ottimale le recidive che si presentano in forma sempre più lieve. Se necessario la microfototerapia può essere combinata con la metodologia total-body, con irraggiamento di tutto il corpo, per un’azione di completamento e prevenzione». Il trattamento è sicuro e ben tollerato, tanto che è indicato a tutte le età, anche per donne in gravidanza o pazienti oncologici, con un’eccezione per i rari i casi di controindicazione all’esposizione all’ultravioletto. La microfototerapia, oltre che per la psoriasi, è utilizzata anche nel trattamento della vitiligine, con qualche (iniziale) estensione alla dermatite atopica, patologia cutanea in crescita specie in età pediatrica.    (Francesca Morelli)

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