«Non è una malattia così terribile e invalidante, se la si accetta e la si condivide con gli altri. Non bisogna però nascondersi, anche se i sintomi possono indurci a chiuderci in noi stessi. Ho deciso subito di parlarne anche al mio fidanzato, che mi ha sempre incoraggiata e ha condiviso il mio percorso. Avere la sclerosi multipla non vuol dire solo avere lesioni della guaina che avvolge i nervi, ma cercare di risolvere ogni giorno tutti i problemi che questa situazione comporta. Sono tante le cose che si possono fare per combatterla. Ad esempio fare esercizi in acqua in assenza di gravità, per recuperare l’equilibrio. Tossire usando certe accortezze, per non rilasciare la vescica. Fare esercizi per rinforzare i muscoli antagonisti a quelli che si irrigidiscono. Stare attenti all’alimentazione e prendere le vitamine necessarie per essere “al top” della forma fisica».

Con tutti questi consigli, racchiusi in un’App scaricabile su smartphone e tablet, Barbara ha partecipato e vinto il concorso, nell’ambito alla Campagna “Io non sclero”, promosso da O.N.Da. (Osservatorio Nazionale per la Salute della Donna), con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e il contributo di Biogen Idec Italia. Tra i 16 progetti selezionati, la giuria ha scelto il suo che prospetta appunto la creazione di una App scaricabile, per dare consigli pratici ai malati di sclerosi multipla: cosa mangiare, quali sport praticare, quali movimenti preferire o evitare, e così via. Il progetto selezionato “@SM: UNA GENERAZIONE AL TOP” potrà ora diventare realtà e verrà presentato il 27 maggio, in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla. La storia di Barbara, insieme ad altre sei storie, saranno anche raccontate e illustrate on-line, dando vita a sette episodi di “real-life”, visibili sul sito: www.iononsclero.it.

«Dopo l’edizione dello scorso anno, in cui abbiamo voluto raccontare storie di malattia, interpretate però da attori, in questa edizione saranno gli stessi pazienti a mettersi in gioco e raccontare davanti alla telecamera la loro malattia», conferma Francesca Merzagora, presidente di ONDA. «E l’impatto sarà indubbiamente molto più diretto ed emozionale: protagoniste di queste “real-life” saranno le storie vere di chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla con determinazione, senza rinunciare a realizzare sogni e progetti».

Sono 72 mila le persone che convivono con questa malattia in Italia, con netta prevalenza (2,5 a 1) nelle donne, soprattutto nella fascia d’età tra i 20 e 40 anni, nel pieno dunque della progettualità lavorativa e procreativa. Per molte donne la diagnosi di malattia mette in discussione anche il progetto di maternità, che oggi grazie a un percorso di cura ben controllato si può tranquillamente realizzare.

«La gravidanza è solitamente un periodo di remissione della malattia», puntualizza  il professor Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia all’Università La Sapienza di Roma. «Ma le complicanze possono insorgere dopo, se non si segue una corretta terapia. La sclerosi multipla comporta un’alterazione della guaina mielinica, che avvolge i nervi, con un’iniziale natura infiammatoria. Se non si controlla questa prima fase, si rischia di andare incontro a un danno irreversibile. Per questo è fondamentale intervenire da subito con farmaci appropriati per controllare l’infiammazione. Buoni risultati si sono ottenuti con il nuovo farmaco, dimetilfumarato: attiva un particolare meccanismo di difesa dell’organismo che agisce sul fattore Nrf-2, in grado di contrastare l’infiammazione e lo stress ossidativo».

«I numerosi studi clinici hanno dimostrato l’efficacia di questo trattamento orale nel ridurre la frequenza di recidive e la progressione della disabilità, due importanti risultati sull’impatto della malattia e la qualità di vita dei pazienti», conferma il professor Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di Neurologia sperimentale e del Dipartimento Neurologico dell’Ospedale San Raffaele di Milano. «Oltre all’efficacia, un aspetto importante è il buon profilo di sicurezza e tollerabilità di questo farmaco, che ne rende molto agevole l’utilizzo e la compliance».

di Paola Trombetta

 

QUALE DIETA IN CASO DI SCLEROSI MULTIPLA?    

A questa domanda ancora non vi è una risposta certa, ma possibili indizi “dietetici”. Una serie di studi cominciati fin dagli anni ’50, in particolare una ricerca norvegese, poi proseguiti nel tempo, sembrerebbero ipotizzare che una dieta ricca di grassi saturi, quindi prevalentemente costituita da prodotti di origine animale e derivati come carne rossa, uova, formaggi, salame e salumi, latte intero possa influenzare la comparsa e il decorso poco favorevole della malattia. «Non è possibile parlare di alimenti che possono contribuire ad allontanare il rischio di sclerosi multipla», spiega il professor Giovanni Luigi Mancardi, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova, in occasione della “Settimana Mondiale del Cervello”, che ricorre dal 16 al 22 marzo. «Tuttavia la comunità scientifica è concorde nel consigliare, in presenza di questa patologia, una dieta povera di grassi animali, ricca di pesce, vegetali, frutta e ipocalorica che di norma si associa a una migliore evoluzione della malattia. All’alimentazione ricca di grassi acidi insaturi, come è la dieta mediterranea, deve accompagnarsi anche attività fisica proporzionata all’età e allo stadio di malattia». Ci sono però almeno altri tre aspetti dietetici da non sottovalutare: «Il primo – continua lo specialista – riguarda la correlazione tra flora intestinale e malattie autoimmuni, cui appartiene anche la sclerosi multipla, ampiamente dimostrata da studi di base. È stato infatti attestato che una dieta ricca in acidi grassi insaturi è in grado sia di modulare e diminuire l’attività infiammatoria, ma anche di modificare la flora intestinale che sembra essere co-responsabile dell’insorgere di queste malattie autoimmuni». Un secondo problema riguarda il danno ossidativo che caratterizza la sclerosi multipla: «Alimenti con proprietà antiossidanti – continua Mancardi – come i vegetali e la frutta, o integrazioni dietetiche con vitamina A, E, C, acido lipoico ed altre sostanze antiossidanti, potrebbero avere un’azione di protezione dal danno, sebbene l’efficacia di questi principi nutritivi nel rallentare la progressione di malattia non sia stata ancora chiaramente dimostrata». Infine, la vitamina D: «La persone con sclerosi multipla – conclude il neurologo – soffrono spesso anche di osteoporosi a causa dell’immobilità, del sovrappeso, della frequente terapia con steroidi e della scarsa esposizione ai raggi solari. Sono in corso nel mondo scientifico alcuni studi per valutare se una supplementazione con vitamina D possa trovare riscontro, oltre che come terapia preventiva del rischio di fratture, anche come strategia terapeutica per modificare il decorso della malattia autoimmune».

Francesca Morelli