HeLLeR è il suo nome d’arte e si ispira all’inferno (Hell) della sua malattia. Giovane chitarrista e cantante rock, Marcella (è il suo vero nome), ha appena scritto un libro autobiografico “Mi chiamano HeLLeR”, colei che è tornata dall’inferno” (Edizioni MC). E’ il racconto della sua vita, che è stata un inferno a causa della malattia debilitante, l’artrite psoriasica, che l’ha colpita giovanissima e l’aveva condannata alla sedia a rotelle. «Non riuscivo più a camminare, ad afferrare gli oggetti ed ero praticamente costretta a letto, tra lancinanti sofferenze a ogni minimo movimento», ricorda Marcella. Ma la tenacia sua e di suo padre, che a tutti i costi non si dava per vinto e si informava sulle nuove possibili terapie per la figlia, facendola visitare dai migliori specialisti, hanno vinto l’inferno della malattia. «L’ultimo disperato tentativo di mio padre fu di sottopormi a una terapia innovativa con i nuovi farmaci biologici. Avevo 18 anni e non riuscivo più a muovermi: dopo 8 mesi di terapia ho ripreso a camminare… e a suonare la chitarra».
Oggi HeLLeR suona e tiene concerti con il suo gruppo musicale in giro per l’Italia. E la malattia è un brutto ricordo, anche se i farmaci sono sempre la sua ancora di salvezza. Sono 600mila i malati di artrite reumatoide in Italia, soprattutto donne (4 a 1 rispetto agli uomini) tra i 20 e i 40 anni. A loro e a tutti i malati reumatici è dedicata la Giornata delle malattie reumatiche, domenica 12 ottobre. L’artrite psoriasica, in particolare, è una malattia che coinvolge le articolazioni sia degli arti periferici che della colonna vertebrale: nel 30% dei casi i suoi esordi sono rappresentati da un’iniziale psoriasi, come è stato per Marcella.
«Solo il 50% dei malati riceve una diagnosi tempestiva entro un anno e un trattamento mirato», fa notare Maria Grazia Pisu, presidente dell’Associazione Malati Reumatici della Lombardia e consigliere/segretaria di ANMAR (www.anmar-italia.it). «Per questo, come associazione, riteniamo fondamentale l’informazione ai medici di base, ma anche ai dermatologi, affinché i pazienti, dopo il primo consulto, possano essere inviati tempestivamente ai centri qualificati. I quali devono garantire le cure più adatte a ognuno di loro. Oggi esistono ancora molte difficoltà sulla disponibilità dei farmaci, soprattutto quelli biologici, più costosi e non sempre accessibili a tutti i pazienti. In alcune Regioni, ad esempio il Lazio, queste difficoltà sono evidenti».
«Poiché la malattia presenta un quadro clinico molto complesso e può interessare le articolazioni periferiche, quelle di gambe e braccia e anche la colonna vertebrale, con comparsa di gonfiori localizzati agli arti e infiammazioni di tendini e articolazioni dell’osso, occorre una diagnosi precisa che solo i centri specializzati sono in grado di fare», puntualizza il professor Ignazio Olivieri, presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (www.reumatologia.it). «Purtroppo non esistono esami specifici e la diagnosi viene fatta in base al quadro clinico (infiammazione a carico delle articolazioni, presenza di psoriasi cutanea, psoriasi delle unghie) e della storia clinica del paziente e della sua famiglia. Tanto più precoce è la diagnosi, quanto più efficace sarà la terapia. Solitamente si inizia con i farmaci anti-infiammatori non steroidei (FANS), che contrastano sia il dolore che la rigidità articolare. Per le forme più aggressive si usano i cortisonici, per via sistemica e per via intra-articolare. Se il paziente non risponde a questi trattamenti, si passa ad altri farmaci (metotrexato, ciclosporina, azatioprina). Le moderne conoscenze nel campo della biologia molecolare hanno permesso di produrre una nuova classe di farmaci “biologici” che hanno cambiato la prognosi della malattia. I prodotti, oggi in utilizzo per l’artrite psoriasica, bloccano la citochina TNF (fattore di necrosi tumorale), una proteina che innesca i processi infiammatori. In questi giorni è stata approvata la rimborsabilità di una nuova molecola, ustekinumab, che agisce bloccando altre due citochine: l’interleuchina 12 e 23 ed è più mirata, rispetto alle precedenti, sull’artrite psoriasica. Questo farmaco, per il suo meccanismo d’azione, ha dimostrato di essere efficace nel trattare sia i segni, più legati alla componente psoriasica, che i sintomi muscolo-scheletrici. Per queste sue caratteristiche è auspicabile che diventi un farmaco da prescrivere in prima battuta, per poter bloccare la malattia sul nascere».
di Paola Trombetta
