Come Carlo sono 15mila i bambini da 0 a 14 anni che hanno il diabete giovanile, 20mila se si considerano anche i ragazzi fino a 18 anni. Questi dati indicano che il diabete infantile-giovanile è la patologia cronica più diffusa nel nostro Paese in questa fascia d’età, la cui incidenza è in crescita. Si calcola infatti che, tra 0-14 anni ci siano dai 6 agli 11 casi ogni 100mila abitanti a eccezione della Sardegna, dove si arriva addirittura a 40 casi su 100mila abitanti, il peggior dato a livello nazionale.
Eppure, nonostante l’Italia abbia una legge a tutela dei diabetici, la 115 del 1987, e abbia recentemente approvato un Piano Nazionale Diabete (PND), la situazione per i giovani affetti da questa patologia è ancora critica. Per questo, in previsione della Giornata Mondiale dedicata al Diabete (14 novembre), è stato presentato a Roma, in Senato, il primo “Documento integrato per l’inserimento del bambino con diabete in contesti scolastici, educativi e formativi al fine di tutelarne il diritto alla salute, alla cura, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”.
«Questo progetto, che ha richiesto due anni di lavoro da parte delle 29 associazioni affiliate alla AGD Italia, presenti in 17 Regioni, nasce dalle molteplici richieste delle famiglie in riferimento alla necessità di gestire la malattia dei bambini nella quotidianità, soprattutto a livello scolastico, evitando di discriminare il bambino», puntualizza Giovanni Lamenza, coordinatore per AGD Italia del Progetto Diabete e Scuola. «Non tutti i piccoli diabetici, infatti, sono in grado di gestire in prima persona la malattia. Nel nostro caso, ad esempio, mia moglie ha dovuto fare richiesta di un lavoro part-time per seguire nostra figlia durante i primi anni di scuola. Per fortuna è anche lei insegnante e andava tutti i giorni all’ora di pranzo nella scuola di nostra figlia per misurarle la glicemia e iniettarle la giusta dose di insulina. Una pratica questa che, secondo il documento, dovrebbe essere eseguita da personale infermieristico presente nelle scuole o, al limite, dalle stesse insegnanti, opportunamente istruite».
Oggi, purtroppo, non sempre il personale scolastico è in grado di gestire situazioni di questo genere, soprattutto quando si verifica una condizione improvvisa e pericolosa come la crisi ipoglicemica. «Nel documento viene riportato nel dettaglio l’obbligo, in questi casi, da parte del personale scolastico, di praticare immediatamente un’iniezione di glucagone per tamponare il calo della glicemia e poi chiamare il 118 per il Pronto intervento», precisa il dottor Alfonso La Loggia, responsabile del Centro di riferimento regionale per il diabete in Età pediatrica di Caltanisetta. «Questo documento, dunque, vuole essere un supporto pratico per le famiglie e le scuole sugli interventi da realizzare per gestire il bambino malato e si propone di creare dei protocolli che vengano attuati in tutte le realtà regionali. In particolare è prevista la regolamentazione in riferimento alla somministrazione di insulina e farmaci salva-vita (glucagone) a scuola>. A quando, dunque, l’attuazione di questo documento? <L’iter procedurale prevede innanzitutto un percorso istituzionale di approvazione da parte della Commissione che si occupa di Diabete, del Ministero della salute e del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca; contestualmente si deve lavorare per la diffusione dei contenuti a tutte le famiglie con bambini diabetici e alle scuole, da parte delle Associazioni, in modo capillare su tutto il territorio nazionale. Ci auguriamo che in breve tempo queste direttive possano essere recepite e messe in pratica nelle singole realtà territoriali» conclude Giovanni Lamenza.
«E’ assolutamente encomiabile che sia stato presentato questo documento che ha come protagonista il bambino diabetico e la scuola come luogo privilegiato per “educare alla salute” », commenta Paola Pisanti, presidente della Commissione Nazionale Diabete del Ministero della Salute. «L’obiettivo è quello di supportare la scuola nell’accoglienza del bambino con diabete e rassicurare le famiglie, garantendo assistenza ai piccoli negli orari scolastici, senza troppo medicalizzare gli interventi. Il bambino non deve sentirsi “diverso”, ma essere messo nelle condizioni di vivere in modo normale la malattia e soprattutto deve essere rassicurato di poter svolgere tutte le attività insieme ai compagni, nel rispetto dei controlli medici necessari>. Per citare solo qualche stralcio del documento, “a pranzo il bambino diabetico non deve sentirsi discriminato: il personale scolastico dovrà vigilare che il piccolo assuma i carboidrati previsti e, se non riesce a terminare la porzione di pasta o di pane, dovrà integrarla con qualche altro alimento ricco di carboidrati. Analogo discorso vale per l’attività fisica: il diabete non deve impedire ai bambini di praticare attività sportive. Diversi atleti olimpionici sono diabetici. Un’attenzione particolare dovrà essere riservata, da parte dell’insegnante di educazione fisica, che metterà in atto misure idonee per scongiurare le crisi ipoglicemiche”. <La realizzazione di questi programmi richiede, ovviamente, una sensibilizzazione del personale scolastico, ma anche di altre realtà sociali, quali le Regioni, le Istituzioni sanitarie, le Federazioni sportive> conclude Speranzina Ferraro, del Comitato nazionale per la somministrazione dei farmaci a scuola, del Ministero dell’Istruzione. Confidiamo, pertanto, che l’approvazione di questo documento crei una sinergia d’azione tra tutte le realtà interessate a garantire al bambino diabetico una vita “normale” in tutti gli ambienti da lui frequentati».
di Paola Trombetta
LINO E IL DIABETE: STORIA DI UN AMICO CORAGGIOSO
In occasione della giornata mondiale del diabete (14 novembre) A.G.D. Italia, Associazione Giovani Diabetici, ha presentato a Milano “Lino e il Diabete, storia di un amico coraggioso”. Il progetto, realizzato in collaborazione con Trudi S.p.A, Giochi Preziosi, Giunti Editore, ha l’obiettivo di aiutare i bambini affetti da questa patologia e sostenere le loro famiglie. Lino è un orsacchiotto di peluche creato da Giochi Preziosi ed è il protagonista di un libro informativo, curato da Stefano Bartoli e Fabiana Cardarelli, che spiega attraverso simpatiche illustrazioni come convivere con il diabete e come prevenirlo. Una “guida” e un gioco, divertenti e utili, che si potranno richiedere gratuitamente presso l’Associazione Giovani Diabetici Italia (www.adgitalia.it). Diciottomila in Italia, quasi tremila in Lombardia, sono i bimbi malati di diabete, spesso vittime di pregiudizi e disinformazione. A volte sono gli stessi genitori a ritenerli “diversi”, per paura della malattia. Diagnosi precoce, prevenzione, stile di vita corretto, consapevolezza ed educazione possono contribuire ad arginarla, ecco perché è importante educare l’opinione pubblica, non solo i piccoli pazienti, sul problema del diabete infantile e trasmettere un messaggio positivo che informi e tranquillizzi le famiglie. Diventa quindi fondamentale la conoscenza di tutti gli aspetti legati al diabete infantile: i punti esatti in cui eseguire le iniezioni di insulina, l’alimentazione da seguire, gli sport che è possibile praticare. Senza angosce, né paure sbagliate. Perché il diabete non rende un bimbo “diverso” dai suoi coetanei. (P. T.)
