«Era il 19 luglio 2006: da poco diplomato al Conservatorio, dovevo debuttare nell’Opera Pagliacci al Teatro della mia città, Livorno. Mi svegliai con un incredibile formicolio alla gamba, al braccio e a metà destra del viso e non riuscivo a reggermi in piedi». Così Marco Voleri racconta gli esordi della sua malattia, la Sclerosi multipla, diagnosticata in realtà solo tre anni dopo. «Un colpo inaspettato, una tegola finita dritta sulla mia testa: tanto lo sconforto, la rabbia, la delusione… Ma non mi sono arreso! Non è stata certo la malattia a impedirmi di continuare la mia carriera di tenore. All’inizio, per non compromettere le mie opportunità professionali, ho tenuto nascosta la vera natura del mio male. Terapie, a volte pesanti, controlli medici ripetuti, e una vita sempre in viaggio, da un teatro all’altro, con ritmi sonno/veglia completamente alterati. Ma è stato proprio il lavoro, la passione per la musica a darmi la forza di convivere con la malattia. E l’applauso del pubblico, al termine delle mie interpretazioni, mi fa dimenticare che sono malato, mi dà la forza di guardare avanti e il coraggio di testimoniare che con la Sclerosi multipla si può e si deve vivere». E per trasmettere agli altri questo messaggio Marco ha voluto anche scrivere un libro, in questi giorni in libreria: “Sintomi di felicità. La passione per il canto contro la malattia” (Sperling & Kupfer). E dal 25 giugno sarà protagonista con la sua voce di una tournée in tutt’Italia che coinvolgerà i pazienti di 24 Centri per lo studio della Sclerosi multipla che si confronteranno e testimonieranno il vissuto della loro malattia. Non a caso la Campagna, sostenuta da Novartis, si chiamerà “Noi centriamo”, proprio per sfatare lo stigma della malattia e porre i pazienti e i loro familiari al centro di dibattiti e incontri d’informazione. Ad aprire la Campagna, il 25 giugno sarà l’incontro a Napoli che coinvolgerà i principali Centri per la Sclerosi Multipla: a seguire le tappe di Catanzaro, Palermo, Cefalù, Foggia, Chieti, Perugia, Ancona, Como, Gallarate, Pavia, Roma e Milano.
Con AISM una settimana dedicata alla malattia
Più imminenti gli appuntamenti della Settimana dedicata alla Sclerosi multipla (dal 25 maggio al 2 giugno) che vedrà il culmine delle iniziative nella Giornata Mondiale del 29 maggio (www.aism.it e N° verde: 800-803028). Tutto il mondo sarà unito per la lotta alla Sclerosi multipla, con incontri che si svolgeranno contemporaneamente in 40 Paesi. Protagonisti di questi eventi saranno soprattutto i giovani, con le loro storie e i loro vissuti. Non a caso “Giovani e Sclerosi Multipla” sarà il tema della Campagna d’informazione di quest’anno. Trentatre anni è l’età media della diagnosi di questa malattia che colpisce soprattutto le donne (tre a uno) su 65mila casi in Italia. Assidui frequentatori di Internet, dove cercano informazioni sulla malattia, hanno comunque il neurologo come punto di riferimento più importante. Lo conferma l’indagine condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti, “Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web”, per conto di Novartis. La ricerca evidenzia infatti come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5%), un’autonomia che sale tra quanti sono in trattamento con farmaci orali.
Farmaci innovativi
La vera rivoluzione della cura di questa malattia è proprio il recente farmaco orale (fingolimod), una molecola che è passata alla ribalta della cronaca per aver ricevuto l’ambito Premio Galeno 2012, attribuito ai farmaci più innovativi.
«Negli ultimi vent’anni molto è cambiato sul fronte delle terapie», conferma il professor Giancarlo Comi dell’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano e presidente della Società Italiana di Neurologia. «Dall’arrivo negli anni ’90 dell’interferone beta, seguito da un’altra molecola (glatiramer acetato), la malattia ha avuto una battuta d’arresto. Questi farmaci, infatti, sono stati in grado di bloccare i processi infiammatori e degenerativi che distruggono progressivamente la mielina, sostanza che avvolge le fibre nervose e permette di condurre gli impulsi nervosi in tutte le parti del corpo. Oggi grazie all’avvento dei nuovi farmaci orali (fingolimod) siamo in grado di contrastare meglio i processi infiammatori e neurodegenerativi, migliorando anche la qualità di vita del paziente, prima costretto a lunghe ore di infusioni in ospedale».
A migliorare la qualità di vita dei pazienti è stata anche la diffusione capillare di Centri di riferimento e di cura, dove équipe multidisciplinari specializzate prendono in carico la persona, fornendo assistenza a 360°.
«Il ruolo di questi Centri è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitarne l’adesione e intervenire sulle eventuali ricadute», puntualizza il professor Carlo Pozzilli, dell’Università La Sapienza di Roma e responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma. «Nei Centri lavora un’équipe multidisciplinare, di cui fa parte, oltre al neurologo che è la figura di riferimento, infermieri specializzati, psicologi, fisioterapisti, urologi e persino ginecologi. E’ soprattutto la gestione delle ricadute della malattia a preoccupare i pazienti che trovano in queste figure professionali dei punti cardine per proseguire le cure e gestire eventuali e temporanei peggioramenti della malattia in modo sereno, senza farsi prendere dal panico o dallo sconforto, nella certezza di essere sempre seguiti e ben consigliati».
“Bollini rosa” ai Centri più attenti alle donne
Per la prima volta la Sclerosi Multipla rientra nel programma “Bollini Rosa” promosso da ONDA (www.bollinirosa.it). Questo programma, realizzato con il contributo di Biogen Idec Italia, permette di identificare gli ospedali che erogano servizi rivolti in particolare alle pazienti con Sclerosi Multipla, offrendo uno strumento per orientarsi nella scelta del luogo di cura dove trovare la migliore assistenza. La Guida nazionale “Bollini Rosa” è distribuita nelle farmacie oppure si può trovare sul sito: www.bollinirosa.it. «La Sclerosi multipla che coinvolge prevalentemente il mondo femminile (più di 45mila donne su un totale di 65mila malati) è una malattia che investe non solo la sfera personale, ma coinvolge il ruolo di giovane donna, moglie, madre e può comportare problematiche connesse alla fertilità, alla gravidanza, alla menopausa», fa notare Francesca Merzagora, presidente di ONDA. «Ha un decorso che potrebbe essere invalidante e per questo richiede il coinvolgimento di numerose figure professionali (dal neurologo al fisioterapista, al logopedista, allo psicologo, all’urologo, al ginecologo) che aiutino la paziente a gestire le problematiche causate dalla malattia e forniscano un supporto psicologico per aiutare la donna a conservare la sua identità e continuare a gestire i molteplici ruoli all’interno della famiglia e della società».
di Paola Trombetta
