<Al momento della diagnosi avevo 42 anni, ero sposata da poco e non sapevo di essere incinta>. Così Marina Duccillo, 48 enne, madre di una bimba di 5 anni, ricorda gli esordi della sua malattia. <Avvertivo leggeri disturbi nel movimento, lentezza nelle risposte motorie e dolori muscolari. Ma non pensavo certo a una malattia come il Parkinson che collegavo al tremore e ritenevo essere prerogativa delle persone anziane. La diagnosi però mi ha sconvolta, da un lato, e “rassicurata” dall’altro: finalmente una risposta alle mie ansie e preoccupazioni! In fondo si trattava di una malattia a lenta progressione, per la quale esistono farmaci efficaci che consentono di rimanere a lungo autosufficienti: di Parkinson non si muore! Non ho avuto alcun dubbio sulla prosecuzione della gravidanza e non ho voluto prendere farmaci: dopo il parto, però, ero sulla sedia a rotelle. Ho poi iniziato le terapie e oggi la malattia è sotto controllo, anche se ogni tanto ho improvvisi blocchi motori che “congelano” i muscoli e mi rendono vulnerabile alle cadute. In questi casi sono costretta a stare a riposo e aumentare le dosi dei farmaci per un certo periodo. Ma la terapia più efficace è stata mia figlia. Oggi Gemma ha cinque anni e si è abituata a fare molte cose da sola. Capisce quando sto male e dice a tutti che la mamma deve riposarsi perché ha mal di schiena. E’ lei che mi dà la forza di affrontare ogni giorno la malattia e mi fa apprezzare il valore della vita, nonostante questo “scomodo inquilino” che vive dentro di me. Anche l’incontro con l’Associazione pazienti mi ha dato la carica di trasmettere la mia esperienza, di aiutare quanti, invece, si lasciano abbattere dalle difficoltà che la malattia comporta. A tutti loro vorrei rivolgere l’appello di non arrendersi, di continuare a camminare, di combattere la malattia perché se pensi di essere sconfitto, diventi il tuo peggior nemico!>.
A tutti i malati e ai loro familiari è dedicata la Giornata nazionale della Malattia di Parkinson (24 novembre), promossa da LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson- www.limpe.it) e DISMOV-SIN (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Società Italiana di Neurologia). In 100 strutture ospedaliere italiane saranno a disposizione neurologi per dare informazioni sulla patologia (www.giornataparkinson.it o n° verde: 800.149626). Sarà possibile fare donazioni in favore della ricerca, inviando un Sms al numero: 45596.
In occasione della Giornata verranno presentati due importanti progetti: il primo sulla prevenzione delle cadute, molto frequenti nei malati di Parkinson; il secondo sulla ricerca di alcuni biomarcatori per la diagnosi precoce della malattia.
<Il 30% degli ultra 65enni malati di Parkinson cade almeno una volta all’anno e di questi il 6% riporta una frattura e deve essere ricoverato in ospedale>, conferma il professor Giovanni Abruzzese, presidente LIMPE. <Per avere un quadro epidemiologico più completo, abbiamo deciso di avviare uno studio sulla prevenzione delle cadute, che coinvolgerà un migliaio di pazienti seguiti in 25 strutture specialistiche. Ci proponiamo di individuare quei malati più a rischio di cadute e di seguirli con un programma di prevenzione e riabilitazione motoria oltre che di monitoraggio delle terapie>.
Oggi non esistono farmaci in grado di prevenire, né tanto meno guarire la malattia, ma solo di rallentarne la progressione. Si tratta di sostanze, come la levodopa, che aumenta i livelli di dopamina mancante o gli agonisti dopaminergici che stimolano i recettori a produrre dopamina, il neurotrasmettitore carente nei malati di Parkinson, che regola l’attività delle strutture nervose deputate al controllo del movimento.
Se la ricerca terapeutica continua in questa direzione, si sta aprendo un nuovo orizzonte nella prevenzione della malattia. Partirà a breve uno studio internazionale (Parkinson’s Progression Markers Initiative) finanziato dalla Michael J.Fox Foundation, in 23 centri negli USA e in Europa, sull’individuazione di alcuni biomarcatori. <Si tratta di proteine in grado di identificare e predire la malattia, come avviene con la glicemia nel diabete>, puntualizza il professor Paolo Barone, presidente DISMOV-SIN e responsabile del Centro per le malattie neurodegenerative dell’Università di Salerno (Cemand) che partecipa allo studio. <Identificando precocemente questi marcatori genetici (proteina amiloide, proteina TAU) si potrebbero studiare terapie ancor più mirate, da utilizzare preventivamente per rallentare la progressione della malattia e la comparsa dei sintomi>.
di Paola Trombetta
