Emanuela Baio, senatrice, attuale segretario alla Presidenza del Senato e presidente della Commissione dei diritti dei pazienti diabetici, è lei stessa diabetica da più di 45 anni e sta scrivendo un libro sulla sua malattia, di prossima pubblicazione per l’editore Franco Angeli. Ma si è sempre comportata come se questa malattia non esistesse. Senza farsi minimamente condizionare, né dalle frequenti misurazioni della glicemia, né, tanto meno, dalle iniezioni quotidiane di insulina che potevano, soprattutto nel passato, suscitare un certo disagio, né dai controlli medici o dai limiti che la malattia impone. E non ha avuto problemi neppure quando ha deciso di mettere al mondo i suoi due figli: Adriano, oggi 26 enne e Martino, 20 enne.

Come è riuscita a gestire così bene la sua vita, nonostante una malattia che, comunque, l’accompagna fin dall’infanzia?

<Innanzitutto devo ringraziare i miei genitori che mi hanno insegnato a non aver paura del diabete, a parlarne liberamente, e vivere in modo normale i limiti che impone, primo fra tutti rinunciare ai dolci o misurare più volte al giorno la glicemia e dover fare iniezioni di insulina. Certo il controllo è fondamentale e oggi grazie ai moderni glucometri, piccoli apparecchi per misurare la glicemia, e ai microinfusori per l’insulina, è tutto molto più semplice. Anche se ogni tanto provare ansia e tristezza è normale. A volte, mi capita, invece, di dimenticare addirittura di essere malata, col rischio di finire in crisi ipoglicemica: e allora scatta il campanello d’allarme che mi riporta alla realtà……>.

Come ha affrontato le gravidanze e cosa consiglia alle future mamme che hanno il diabete?

<Ho affrontato due gravidanze in assoluta serenità e normalità, intensificando però i controlli della glicemia, il cui tasso, durante i mesi di gestazione, deve essere più basso di quello della vita di tutti i giorni. E poi ho evitato gli eccessi di stress, abbandonando per nove mesi consecutivi il lavoro. Oggi nel nostro Paese esiste una legge (n°115 dell’87), all’avanguardia nel mondo, proprio sulla gestione del paziente con diabete e la gravidanza viene tutelata nel senso che viene riconosciuta la maternità anticipata, fin dai primi mesi. Consiglio pertanto alle donne che decidono di avere un figlio di stare tranquille, affidarsi allo specialista e soprattutto non farsi prendere dall’ansia e dalla preoccupazione che il diabete possa essere trasmesso o causare problemi al bambino. Ho due figli perfettamente sani che non hanno mai avuto problemi a causa della mia malattia. E, comunque, anche se li avessero avuti, li avremmo superati insieme come io stessa li ho affrontati serenamente con i miei genitori!>.

Quali sono gli accorgimenti che devono essere presi per la gestione del diabete nei bambini?

<E’ importante che i genitori rassicurino il bambino, spiegando che certi accorgimenti, come la misurazione della glicemia e la somministrazione di insulina, devono essere una regola di vita. In questo modo, fin da piccolo, sarà in grado di autogestirsi e non drammatizzare. Oggi purtroppo è ancora carente l’attenzione al bambino diabetico, soprattutto nelle scuole, in cui non si prevede personale specializzato per interventi di assistenza, in caso di complicanze, prima fra tutte la crisi ipoglicemica. Non solo, ma viene spesso trascurato anche l’aspetto educativo-preventivo, legato all’alimentazione e all’attività fisica che sono fattori importanti non solo per gestire meglio chi è diabetico, ma per prevenire l’insorgere della patologia in quei ragazzi, spesso in sovrappeso o addirittura obesi, che rischiano di diventare diabetici di tipo 2>.

Per incentivare la prevenzione, la diagnosi precoce e garantire a tutti le migliori cure è stata avviata la Campagna “Changing Diabetes”, ovvero “Cambiare il diabete”, avviata cinque anni fa e che si rinnova ogni anno, promossa dall’Associazione parlamentare per la tutela del diritto alla prevenzione, dall’Università “Tor Vergata”,da Diabete Italia, con il supporto di Novo Nordisk che ha promosso anche l’Italian Barometer Observatory, (www.changingdiabetesbarometeritaly.com). Quali scopi si prefigge? Che spazio trova la gestione del diabete nella donna e nei bambini?

<E’ un progetto molto articolato che prevede una continua informazione e sensibilizzazione sul diabete a livello nazionale e internazionale, con programmi per la prevenzione, la diagnosi precoce, le cure. Particolare attenzione è rivolta ai bambini e alle donne in gravidanza, soprattutto nei Paesi emergenti, con la creazione di centri dedicati alla cura, di forniture di insulina e glucometri, di formazione del personale specializzato per educare i bambini e i loro familiari. In particolare è nato il progetto “Diabete in gravidanza” per la prevenzione e la cura di questa malattia nelle donne in attesa dei Paesi più poveri del mondo, nel rispetto delle linee guida delle Nazioni Unite di promuovere il ruolo della donna, la salute durante la maternità e ridurre la mortalità infantile. Ricordiamo che in molte regioni dell’Africa Sub-Sahariana la vita media di un bambino con diabete non raggiunge un anno. A conclusione, vorrei ricordare il ruolo centrale della donna nella gestione del diabete, soprattutto nei bambini. E’ la mamma che provvede a istruire il piccolo sulle manovre (misurazione della glicemia e somministrazione di insulina) che gli salveranno la vita. Ed è sempre la mamma che lo farà abituare a considerare la malattia in modo naturale, come se fosse un bambino “speciale”, non già “malato”. E questo è il messaggio che viene diffuso anche nei Paesi in via di sviluppo, dove approdano le “Roadmap” sul diabete che prevedono progetti itineranti in tutto il mondo>.

a cura di Paola Trombetta