In occasione della Festa della donna, è stato presentato a Roma, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini“, il gruppo “DonneOltre”, rappresentato da donne famose che hanno deciso di mettere a disposizione di AISM le loro abilità, competenze e progettualità, testimoniando in questo modo il valore della solidarietà femminile.
<Tutto è cominciato con un persistente formicolio alle gambe>, ricorda Samantha Monteleoni, oggi 45 enne, con più di 20 anni di malattia alle spalle. <Poichè il sintomo continuava, decisi di rivolgermi, dapprima al medico di famiglia e poi al neurologo, il quale confermò la diagnosi: si trattava di sclerosi multipla, una malattia di cui mai prima di allora avevo sentito parlare. La mia preoccupazione immediata era quella di poter condurre una vita normale: fare figli, lavorare, viaggiare, frequentare gli amici. Sono trascorsi ormai 20 anni e la mia vita è stata un susseguirsi di situazioni, spesso difficoltose, legate alle ricadute della malattia che mi hanno costretta a volte all’immobilità. Ma ho sempre combattuto con pazienza e, pur cambiando diverse terapie, sono sempre riuscita a rialzarmi e camminare. L’unico problema è l’affaticamento che spesso provo durante la giornata. E il dover sempre fare iniezioni di farmaci per controllare la progressione della malattia. Finalmente, da un paio di mesi, sto provando una nuova terapia orale che sembra aver posto fine al calvario di “dovermi bucare” tutti i giorni>. Come Samantha altri pazienti avranno l’opportunità di poter utilizzare una terapia orale (fingolimod) per controllare il decorso di una malattia neurodegenerativa, come la sclerosi multipla, che colpisce 60 mila persone in Italia, soprattutto donne, in percentuale doppia rispetto agli uomini. <A oggi sono circa 1500 i pazienti italiani che partecipano agli studi clinici con questo nuovo farmaco che ha evidenziato una maggiore efficacia e una riduzione del 61% della frequenza delle ricadute nei confronti dell’interferone beta-1a intramuscolare> conferma Giancarlo Comi, professore di Neurologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. <Capostipite di una nuova classe di farmaci, questa molecola ha un meccanismo d’azione innovativo e particolarmente selettivo in quanto blocca alcuni globuli bianchi (linfociti) in grado di attaccare le guaine mieliniche che proteggono le fibre nervose, la cui distruzione causa la malattia. Il farmaco è molto efficace, ma non esente da effetti collaterali: potrebbe ad esempio causare problemi di rallentamento del battito cardiaco. Per questo deve essere somministrato sotto stretto controllo medico>. Approvato dalla Food and Drug Administration (FDA), l’Ente americano preposto alla validazione dei farmaci, come terapia di prima linea per le forme recidivanti-remittenti, ha ottenuto la rimborsabilità dal nostro Sistema Sanitario solo per le forme di malattia più aggressive o che non rispondono al trattamento con interferone e altri farmaci Come la maggior parte dei farmaci per la Sclerosi multipla, deve essere sospeso in gravidanza, anzi qualche mese prima. <Durante la gravidanza la malattia comunque sembra fermarsi naturalmente>conferma la dottoressa Francesca Gilli, dell’Istituto di Neuroscienze Cavalieri Ottolenghi dell’Ospedale Universitario Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino), che sta coordinando un progetto per valutare la remissione della malattia in gravidanza. <Il nostro gruppo di lavoro ha scoperto che ben sette geni, alterati in presenza di malattia, si normalizzano durante la gravidanza. Si tratta di proteine coinvolte nel processo infiammatorio che aggredisce le guaine dei nervi. Stiamo cercando di studiare questo meccanismo e capire come ciò possa accadere e quali molecole intervengono. La scommessa? Trovare queste sostanze e trasformarle, magari, in farmaci per curare la malattia>
Per finanziare il progetto “Gravidanza e sclerosi multipla“, dal 20 febbraio all’11 marzo di potrà inviare un SMS solidale o telefonare al numero 45599: per informazioni si può consultare il sito dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla: www.aism.it.
di Paola Trombetta
