Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane delle persone che convivono con una patologia rara. Sanofi Genzyme e Opendot tornano alla Triennale di Milano per il quarto e ultimo appuntamento con la “Micro-Factory” dedicata alla salute nell’ambito della mostra “999. Una collezione di domande sull’abitare contemporaneo”. L’appuntamento è mercoledì 28 marzo, ore 18. A un mese esatto dalla XI Giornata delle Malattie Rare, che si è celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, ci interrogheremo sul significato di (con)vivere con una patologia rara nel quotidiano, su come ci si può prendere cura delle “Vite rare” a tutto tondo e su cosa può fare il mondo della ricerca – non solo convenzionale, ma anche dei makers – per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara.Al workshop, che avrà inizio alle ore 18 presso “La Piazza” all’interno della mostra, prenderanno parte:  Tommasina Iorno, Presidente di Uniamo F.I.M.R. onlus (Federazione Italiana Malattie Rare); Alessandra Airoldi, Segreteria Nazionale e Rappresentante Lombardia Ass. Italiana Sindrome X-Fragile Onlus; Maria Domenica Cappellini, Direttore Unità di Medicina Interna e Responsabile centro malattie rare, Fondazione IRCCS “Ca Granda”, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; Fabio Gorrasi, “maker per amore”; Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme; Nicoletta Bertelli, Patient Advocacy Sanofi Genzyme