AICH Milano Onlus promuove una vasta iniziativa d’informazione e sensibilizzazione per accendere l’attenzione sulla malattia di Huntington e rompere quel mondo di solitudine e impotenza che spesso la circonda. Dieci giorni dedicati a noi, da mercoledì 1 giugno a venerdì 10 giugno, per vincere l’ignoranza e coinvolgere l’opinione pubblica, ma anche le istituzioni, in una riflessione sulle malattie neurologiche, sul tema della ricerca, della clinica, dell’assistenza e dei diritti del malato. Abbiamo voluto chiamarli nel modo più semplice: HUNTINGTON’S DAYS, proprio per la volontà di essere molto conosciuti per combattere una malattia poco conosciuta.Abbiamo voluto accompagnare l’intero periodo, con una metafora che fosse naturalmente capace di esprimere la volontà di portare luce sulla malattia, ma anche la consapevolezza che, ad oggi, solo una rete viva e diffusa di familiari, malati, volontari, ricercatori, medici e società civile può rendere concreto il gesto di cura. Da qui la scelta della lampadina: una lampadina costituita e alimentata da persone vicine, unite, in stretta collaborazione tra di loro. L’Huntington è una malattia del Sistema Nervoso Centrale che conduce ad infermità cronica e disabilità, dopo un lungo decorso. Ancora oggi, non esistono farmaci in grado di prevenirla o rallentarne l’avanzamento.

Gli HUNTINGTON’S DAYS si apriranno quest’anno con un Convegno scientifico di carattere internazionale dal titolo “Prendersi cura è nel nostro DNA – Costruiamo la rete italiana della Malattia di Huntington” che si terrà, mercoledì 1 giugno, presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano. Ad organizzare il Convegno, insieme ad AICH Milano Onlus, il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative, del Dipartimento di Bioscienze dell’Università degli Studi di Milano, diretto da Elena Cattaneo, da anni impegnato nella ricerca sull’Huntington. Il DNA della nostra associazione è costituito dallo stare vicino a chi, quotidianamente, deve affrontare la malattia. Abbiamo scelto di essere una realtà associativa indipendente dedicata a:

– informare e sensibilizzare sulla natura dell’Huntington e sui diritti del malato, non solo i familiari, ma anche i medici e gli operatori;

– supportare concretamente, con sostegno psicologico e orientamento sociale amministrativo, chi ne è interessato;

– sostenere le attività di ricerca e diffonderne i risultati;

– attivare reti con enti, istituzioni, laboratori di ricerca, ordini professionali per un miglioramento dell’assistenza e la diffusione di buone prassi.

Lavoriamo quotidianamente perché davanti a una malattia rara, le risposte non siano rare e frammentarie ma competenti e di qualità, capaci di generare un sistema, attento ai bisogni specifici del singolo malato. Per informazioni: www.aichmilano.it