Anche in Italia, il primo giugno si è celebrata la Giornata dell’Ipoparatiroidismo, con un evento che si è svolto a Roma, nella Biblioteca Giovanni Spadolini in Senato. L’obiettivo? Dare risalto a una patologia rara e poco nota, ma molto invalidante. Si tratta di una malattia endocrina rara, causata dall’assenza o dalla carenza di paratormone, prodotto dalle ghiandole paratiroidi, che si trovano in prossimità della tiroide. L’ipoparatiroidismo può trovare le sue cause in rarissime malattie genetiche che alterano la funzione o l’anatomia delle paratiroidi, oppure in malattie autoimmuni, oppure come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide, se affetta da carcinoma, tanto che dal 2 al 10% dei pazienti che subiscono una tiroidectomia avranno come conseguenza indesiderata un ipoparatiroidismo postchirurgico.
«Il paratormone, in particolare, ha la funzione di regolare l’attività delle cellule che assorbono il calcio», spiega la professoressa Maria Luisa Brandi, docente di Malattie del Metabolismo Minerale Osseo dell’Università di Firenze. «Quando non è presente ne deriva una carenza di calcio nel sangue (detta ipocalcemia), che, se associato a livelli fosfatici superiori alla norma, causa sintomi simili agli attacchi tetanici, con crampi e parestesie che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale. Se questo stato perdura si possono avere anche anomalie dei denti, bassa statura, cataratta oculare, problemi alle ossa». Per far conoscere questa malattia rara, che nella forma primaria colpisce una persona su 10 mila, nel 2015 è nata A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), grazie all’impegno della Fondazione FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), diretta dalla professoressa Maria Luisa Brandi. Da poco A.P.P.I. si è federata con le altre associazioni in Europa e, come primo step, ha aderito alla Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo. «Questo evento è stata anche l’occasione per presentare il nuovo sito Internet di A.P.P.I. (www.associazioneappi.it) che diventerà un valido punto di riferimento per le persone malate: oltre a trovare risposte immediate ai loro dubbi, gli associati avranno la possibilità interagire tra loro e con gli specialisti. A breve nel nostro Paese verrà riconosciuta per la cura dell’ipoparatiroidismo una terapia ormonale sostitutiva basata sul paratormone, un peptide di 84 aminoacidi, che darà nuove speranze ai pazienti». P.T.
