C’era una volta un Elefante Blu un po’ speciale, che si sentiva diverso dagli altri: per il colore della sua pelle innanzitutto, perché non poteva mangiare le stesse cose dei suoi simili e perché non poteva giocare a lungo, sentendosi stanco dopo un po’. Ma alla fine, come ogni bella storia, grazie all’incontro con un altro elefante speciale, scopre nella sua unicità e diversità il suo vero valore. Questo piccolo “cucciolo” è il protagonista di una bellissima favola, “L’Elefante Blu”, nata per raccontare a grandi e piccini l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una Malattia Metabolica Ereditaria (MME). E a raccontarla è la voce vera di due ragazzi: «Luca e Teodor, due adolescenti opposti e complementari, entrambi con MME – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi – che durante un focus group hanno condiviso ricordi, emozioni e significati nascosti. Alle loro voci poi si sono aggiunte quelle dei familiari e delle figure professionali che li seguono. Il risultato è una storia di coraggio e auto-realizzazione, delicata e al contempo universale: la storia di Blu, un elefantino che fa della sua rarità il suo punto di forza». A rendere fiabesco ed emozionale il racconto dei ragazzi, ci sono le parole e la penna di Emanuela Nava, scrittrice per ragazzi e le immagini cariche di colori avvolgenti e di magia dell’illustratrice Giulia Orecchia. Il libro, oltre che storia, è anche educazionale, di conoscenza e gestione delle MME:  «Costruire un corretto rapporto con il cibo è una fatica che i genitori di bambini affetti da alcune patologie metaboliche, che richiedono diete speciali, sono abituati a sostenere tutti i giorni, spinti dall’amore sconfinato che provano per i propri figli», aggiunge Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). «Eppure il cibo può diventare un piacere e deve continuare a essere, anche per questi bambini, un’occasione di socialità. Per questo AISMME ha supportato la realizzazione di questo libro, proprio per far capire che i bambini metabolici non sono diversi, ma anzi speciali elefantini blu». E per rendere ancora più concreto l’obiettivo educazionale e terapeutico, alla fine del volumetto (circa 36 pagine, adatto dai 3 anni) si trovano alcune pagine di attività per stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura a mettersi in gioco ed elaborare il loro  vissuto. «Se da un lato negli anni abbiamo portato delle innovazioni terapeutiche in grado di fare una reale differenza tra la vita e la morte, dall’altro siamo convinti di potere e dover fare di più a beneficio del benessere psicologico», spiega Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager per Sobi Italia, multinazionale biofarmaceutica svedese incentrata sulle malattie rare. «Da qui è nata la volontà di aderire a questa iniziativa editoriale che, oltre a far conoscere queste malattie rare, può arrivare a parlare anche ai più piccoli, aiutandoli a sentirsi speciali». Il volume che è stato presentato in anteprima all’Open day di Verona, durante la giornata di informazione sullo Screening Neonatale Esteso, sarà distribuito gratuitamente in un’edizione speciale in 1.500 copie con pieghevole, a tutti i bambini e alle famiglie nei reparti di patologie metaboliche del territorio nazionale, nell’ambito di convegni ed eventi. Inoltre “L’Elefante Blu” è acquistabile in libreria, le cui royalties verranno devolute a sostegno dei progetti di Aismme.

Francesca Morelli