In occasione della X Giornata mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, la Scleroderma Clinic dell’Istituto Gaetano Pini-CTO, in collaborazione con AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) Onlus, organizza un Open Day e una mostra fotografica allo scopo di promuovere una maggior conoscenza della malattia presso cittadini, clinici e Istituzioni. Poco nota, non solo ai medici di famiglia, ma anche agli stessi specialisti, la sclerodermia è una patologia rara che viene troppo spesso diagnosticata in ritardo, riducendo le possibilità di cura. Si tratta di una patologia reumatica autoimmune, invalidante, caratterizzata da un indurimento della cute. Colpisce donne e uomini in un rapporto di 10 a 1. Contando meno di 20 mila casi, è stata recentemente dichiarata malattia rara. Primo campanello d’allarme è generalmente un disturbo nella microcircolazione delle mani, il cosiddetto fenomeno di Raynaud, cui si associa la sclerosi della cute e il progressivo impegno fibrotico di organi interni, primi fra tutti polmone e cuore. <Oggi, rispetto a una decina di anni fa, le prognosi di sclerodermia sono notevolmente migliorate>, afferma Nicoletta Del Papa, Responsabile della Scleroderma Clinic dell’ASST Gaetano Pini-CTO. <Quanto più tempestivamente i pazienti arrivano allo specialista che avvia un trattamento precoce, tanto maggiori saranno le possibilità di arrestare la malattia, garantendo una buona qualità di vita. Il termine medico più corretto per indicare questa patologia è “sclerosi sistemica” poiché, oltre alla pelle, interessa più organi, soprattutto cuore e polmoni. Proprio per affrontarla in tutta la sua complessità, l’approccio della “Scleroderma Clinic” del Pini, dove trattiamo attualmente circa 400 pazienti provenienti da tutt’Italia, si basa su una rete composta da più specialisti (cardiologo, pneumologo, dermatologo, chirurgo vascolare), coordinati dal reumatologo. Sul fronte delle terapie, siamo il gruppo che in Italia ha eseguito più trapianti di cellule staminali di midollo, in collaborazione con l’ematologia del Policlinico di Milano. Inoltre, grazie alla collaborazione con il dottor Di Luca, chirurgo vascolare del Pini, abbiamo messo a punto una terapia con cellule staminali da tessuto adiposo per il trattamento delle ulcere sclerodermiche>. E’ importante parlare di sclerodermia, per non sottovalutarne i primi sintomi, come il fenomeno di Raynaud, e arrivare a una diagnosi precoce>, sottolinea Paola Muti, consigliere dell’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus e coordinatore del Comitato Scientifico. <In occasione della X Giornata Mondiale promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations), stiamo organizzando presso il Gaetano Pini, la mostra fotografica ‘Scleroderma Twenty Keywords’: 20 scatti di Roberto Murgia, reumatologo e foto-blogger, per accendere i riflettori su 20 aspetti chiave della patologia. L’esposizione sarà aperta al pubblico nelle giornate di giovedì 28 e venerdì 29 giugno, presso la Sala coffee break dell’ASST di Via Pini 9. E proprio a favore della diagnosi precoce, AILS organizza, insieme alle altre associazioni, un Open Day con videocapillaroscopie ad accesso gratuito in diverse strutture ospedaliere presenti su tutto il territorio nazionale (al Gaetano Pini, presso il Day Hospital di Reumatologia, venerdì 29 giugno, dalle 14.30 alle 18). La videocapillaroscopia è un primo esame di screening, che permette di verificare molto precocemente se il paziente presenta alterazioni vascolari tipiche della sclerodermia. Per informazioni: comunicazione@asst-pini-cto.it; tel: 335/299336.
Paola Trombetta
