Domenica 29 settembre l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) celebra la VI Giornata Nazionale sulla SLA, con il patrocinio del Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 Settembre 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA.
Il 29 settembre AISLA sarà presente in 120 piazze italiane per promuovere la campagna di raccolta fondi “Un contributo versato con gusto”: a fronte di una piccola offerta sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Le bottiglie sono state fornite da Camera di Commercio di Asti, Fondazione Cassa di risparmio di Asti, Comune di Asti e Consorzio tutela vini d’Asti e del Monferrato.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA per finanziare il progetto “Operazione Sollievo” che nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA.
Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita. Da una ricerca Nielsen, realizzata a giugno 2012 su un campione di popolazione italiana, emerge infatti come per un malato l’assistenza sia considerata la priorità di intervento di cui la comunità deve farsi carico, con una percentuale del 77%. Seguono la ricerca scientifica con il 66%, le cure con il 61% e le politiche di sostegno con il 42%.
AISLA dal 1983 al 2012 ha destinato complessivamente una cifra superiore ai 5 milioni di euro in progetti destinati a migliorare la vita delle persone affette da SLA e dei loro familiari, e nello specifico 1,2 milioni in investimenti per l’assistenza.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha dichiarato: <La Giornata Nazionale è un momento molto importante per la nostra associazione e per tutti i malati di SLA. AISLA vuole poter offrire ogni giorno aiuti sempre più concreti ai malati e alle loro famiglie e, senza sostituirsi agli interventi istituzionali, vuole attuare un’azione di supporto e affiancamento reale al malato>.
I volontari saranno a disposizione della cittadinanza per fornire informazione sulla malattia e sulle attività dell’associazione che da oltre trent’anni opera concretamente sul territorio in sostegno dei malati e delle loro famiglie.
In occasione della VI Giornata Nazionale sulla SLA parte inoltre la campagna di reclutamento volontari AISLA per i quali saranno programmati corsi di formazione specifici. Per maggiori informazioni scrivere a volontari@aisla.it o contattare il numero 02-43986673.
Dal 16 settembre al 6 ottobre sarà inoltre possibile sostenere AISLA inviando un SMS di 2 euro al 45502 da tutti i cellulari Tim, Vodafone,Wind, Tre, Poste Mobile, CoopVoce e Noverca, di 2 euro chiamando da rete fissa TWT e di 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb. I fondi raccolti andranno a sostenere un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA.
(progetto di ricerca “ALSsiMO” – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo)
Il 2013 è un anno molto significativo per AISLA, che oltre alle celebrazioni per la Giornata Nazionale, ha raggiunto l’importante traguardo dei 30 anni di attività e a dicembre si appresta ad ospitare a Milano l’ALS International Symposium, la più grande conferenza medico-scientifica sulla SLA a livello internazionale.
L’elenco aggiornato delle piazze è consultabile sul sito AISLA www.aisla.it
